INDIGO trial: vorasidenib vertraagt tumor(her)groei in patiënten met laaggradig glioom met een IDH mutatie
29 november, 2023
Vorasidenib vertraagt tumor(her)groei in patiënten met laaggradig glioom met een IDH mutatie
Podcasts en filmpjes die relevant zijn voor mensen met een hersentumor en hun naasten
15 november, 2023
Podcasts en filmpjes die relevant zijn voor mensen met een hersentumor en hun naasten
Boekenlijst samengesteld op basis van tips door lotgenoten met een hersentumor en naasten
10 november, 2023
Op basis van tips van lotgenoten hebben we een boekenlijst gemaakt die interessant kunnen zijn voor mensen met een hersentumor en hun naasten
Verlenging ECZA status van Haaglanden Medisch Centrum voor Gliomen bevestigd door ministerie van VWS
12 oktober, 2023
Het ministerie van VWS heeft de Expertise Centrum Zeldzame Aandoeningen (ECZA) status van Haaglanden Medisch Centrum op het gebied van gliomen verlengd, waar wij als patiënten organisatie voor hersentumoren erg blij mee zijn.
80% van de kankerpatiënten gebruikt patiëntportaal, met name om uitslag van onderzoek of behandeling te bekijken
12 oktober, 2023
De resultaten van de Doneer Je Ervaring-peiling ‘Jouw medische informatie over kanker, wie mag het zien?’ zijn bekend. De vragenlijst werd door 5672 mensen met kanker ingevuld, waarvan 44 met een hersentumor. 80% van de kankerpatiënten gebruikt patiëntportaal, met name om uitslag van onderzoek of behandeling te bekijken.
Hulp bij gesprekken met behandelaars wanneer er sprake is van een hersentumor
23 september, 2023
Op basis van informatie op kanker.nl, de borstkanker vereniging nederland, reacties in onze FB groepen en andere bronnen hebben we een handreiking geschreven die lotgenoten kunnen gebruiken voor de voorbereiding en het voeren van gesprekken met behandelaars.
Verslag presentatie over de interventies voor spanning, bezorgdheid en piekeren met behulp van CBD en fysieke fitheid.
20 september, 2023
Vera Belgers en Marieke Blom, onderzoekers bij het hersentumor-centrum van het Amsterdam UMC, gaven een presentatie over de interventies voor spanning, bezorgdheid en piekeren en fysieke fitheid. Met het onderzoek GRIP (meer info zie: https://www.amc.nl/web/research/trials-collaborations/het-grip-programma.htm) onderzoeken ze welke interventies de kwaliteit van het leven voor mensen met een hersentumor en hun naasten kunnen verbeteren.
Presentatie van bijeenkomst hersentumor contactgroep van 9 september j.l. beschikbaar op Facebook
14 september, 2023
De presentatie van Vera Belgers en Marieke Blom hebben wij gepubliceerd in onze Facebookgroepen over het onderzoek dat ze doen of CBD klachten van spanning, bezorgdheid en piekeren kan verbeteren bij mensen met een hersentumor” en of we de (ervaren) fysieke fitheid kunnen verbeteren met een geïndividualiseerd trainingsprogramma, dat onder begeleiding zal worden uitgevoerd.
Interventies voor vermoeidheid en cognitieve problemen
28 augustus, 2023
Jantine Röttgering en Maxine Gorter onderzoeken met GRIP welke interventies de kwaliteit van het leven voor mensen met een glioom of hersentumor kunnen verbeteren. Zij gaan nader in op interventies op gebied van vermoeidheid en geheugen.
Ervaringsdeskundigen glioom en wakkere chirurgie gezocht !
7 augustus, 2023
Nieuwe technieken om hersenchirurgie bij glioom patiënten te optimaliseren zijn nodig. Om dit op een goede manier te kunnen doen is betrokkenheid van patiënten noodzakelijk. Daarom zoeken Gea Drost, neuroloog en klinisch neurofysioloog en Marc van Dijk, hoogleraar neurochirurgie en hun team, patiënten en naasten voor verdere ontwikkeling van technieken om de functies van de hersenen beter in kaart te brengen.
