SAFE heeft King’s College London gevraagd onderzoek te doen naar de ‘Burden of Stroke’ (letterlijk: de ‘last’ van beroerte) en in welke mate de gezondheidszorg daarop een goed antwoord geeft in Europa. In de Europese week van de beroerte, op 11 mei 2017, zijn de resultaten van dit grootschalige onderzoek officieel aan het Europees Parlement gepresenteerd.
Hoewel het aantal mensen, dat als gevolg van een beroerte overlijdt, de laatste 20 jaar aanzienlijk is geslonken, neemt het aantal mensen, dat moet leven met de gevolgen ervan, schrikbarend toe. Omdat we ook steeds ouder worden, zal het aantal mensen in Europa dat een beroerte krijgt met 34% stijgen, terwijl het aantal mensen dat moet leven met gevolgen als halfzijdige verlamming, afasie, ernstige vermoeidheid en cognitieve problemen tussen nu en 2035 met ruim 25% zal toenemen. Daarmee zullen ook de totale kosten enorm stijgen: van 45 miljard euro in 2015 naar een geschatte ruime 60 miljard over 20 jaar!
Het rapport laat zien, dat de verschillen tussen de 35 Europese landen waarin het onderzoek plaatsvond, enorm zijn. Als we naar ons eigen land kijken, dan zien we dat Nederland het goed doet als het gaat om de behandeling in de acute fase. Over het algemeen wordt een (beginnende) beroerte goed herkend en wordt snel 112 gebeld. Een ambulance is bijna altijd snel ter plaatse en over het algemeen zijn mensen snel in het ziekenhuis, waar ze met spoed geholpen kunnen worden. Daar kunnen we als klein land trots op zijn!
Als het echter om revalidatie gaat, scoren we opvallend slecht: slechts 1 op de 10 Nederlanders, die niet-aangeboren hersenletsel oploopt (door een beroerte, een ongeval of een andere oorzaak), komt in aanmerking voor medisch specialistische revalidatie! In Duitsland is dat al een stuk beter geregeld: daar krijgt 1 op de 4 NAH-getroffenen die specialistische behandeling – desondanks vinden onze oosterburen dat veel te weinig… Hersenletsel.nl heeft daarom het voortouw genomen in een nationale campagne ‘1 op de 10’.
De Stroke Alliance For Europe, SAFE, presenteerde in mei 2017 het ‘Burden of Stroke’ rapport aan het Europees Parlement. Dat rapport onthulde schokkende tekorten in de zorg in alle Europese landen, vanaf het ontstaan van de beroerte tot en met de zogenaamde ‘chronische fase’, waarin mensen moeten leven met de blijvende gevolgen van hun beroerte. De leden van de EU Gezondheidscommissie onderschreven, dat de getallen uit het rapport aan duidelijkheid niets te wensen overlieten: niets doen was geen optie! De EU vroeg daarom om een actieplan – een uitdaging die SAFE in nauwe samenwerking met de European Stroke Organisation (ESO: de organisatie van professionals in de CVA zorg) graag aanging.
Met meer dan 100 experts vanuit zowel ESO als SAFE werd bijna een jaar hard gewerkt in 7 verschillende domeingroepen, van ‘primaire preventie’ tot ‘het moeten leven met de gevolgen van een beroerte op lange termijn’. Aan elk aspect werd door een werkgroep van deskundigen worden gewerkt – en elke werkgroep bevatte iemand vanuit een patiëntenorganisatie. Namens Hersenletsel.nl werken zelfs 2 personen mee: bestuurslid André de Rosa Spierings vertegenwoordigde het patiëntenperspectief in de werkgroep ‘evaluatie van het resultaat van zorg na beroerte en het beoordelen van de kwaliteit’ en directeur Monique Lindhout participeerde in de werkgroep ‘Revalidatie’.
Tijdens een werkconferentie in maart 2018 in München werd de tekst vastgesteld.
Het is belangrijk nieuws, dat er nu aandacht komt voor ‘het moeten leven met de gevolgen van een beroerte op de lange termijn’ – een domein waarvoor in de eerdere versies nooit aandacht was. Dat ook dit nu onderdeel is geworden van het Action Plan for Europe is te danken aan de niet aflatende inzet van de gezamenlijke Europese patiëntenverenigingen, die steeds benadrukken dat voor heel veel mensen NAH niet over is na de revalidatie en dat NAH daarom als een chronische aandoening moet worden beschouwd, waarbij aandacht juist ook voor die chronische fase van groot belang is.
Zowel de samenvatting als de volledige tekst van het Actieplan vindt u hier. Beide rapporten zijn uitsluitend in het Engels te lezen.
Is trombectomie ook effectief bij een ernstig CVA?
Trombectomie is het verwijderen van een stolsel, een trombus. Een stolsel in de bloedvaten van de hersenen veroorzaakt een herseninfarct (beroerte). Bij een trombectomie wordt met behulp van slangetjes, ook wel katheter genoemd, vanuit de lies geprobeerd het stolsel weg te halen. Een trombectomie wordt alleen uitgevoerd in een beperkt aantal gespecialiseerde ziekenhuizen door ervaren medisch specialisten en vooral bij mensen met lichte infarcten.
TENSION onderzoekt of trombectomie ook bij de groep patiënten met een ernstig CVA veilig en effectief is. We stelden Dr. Claus Simonsen (CS), neuroloog in het Academisch Ziekenhuis van Aarhus (Denemarken) een aantal vragen:
SAFE: Hoe zou je het doel van het project uitleggen aan mensen zonder medische achtergrond?
CS: De behandeling van beroertes (in de acute fase) verbetert steeds. De meeste beroertes worden veroorzaakt door een occlusie (afsluiting) van een slagader. Verwijdering van het stolsel / de afsluiting herstelt de bloedsomloop. Als het stolsel groot is, kunnen we het verwijderen met een katheter (trombectomie). Dit is een geweldig idee, áls de schade aan de hersenen klein is. Als ernstige schade is, weten we niet of de patiënt baat heeft bij verwijdering van het stolsel. Dit onderzoek zal proberen te bewijzen dat ook deze patiënten baat hebben bij een trombectomie. Als dat het geval is kunnen we in de toekomst meer patiënten behandelen en helpen.
SAFE: Wat voor soort (wetenschappelijke) partners zijn nodig om zo’n project te kunnen uitvoeren?
CS: Projectpartners zijn gespecialiseerde ziekenhuizen die een trombectomie mogen uitvoeren. Die moeten heel veel patiënten zien en behandelen, want er zijn niet veel patiënten met een ernstig CVA die aan alle inclusiecriteria voldoen. De medewerkers moeten enige ervaring hebben met wetenschappelijke onderzoeken en het opnemen van patiënten in zulke onderzoeken. Een speciale onderzoeksverpleegkundige zou heel goed zijn.
SAFE: Kun je kort jouw rol in het project beschrijven?
CS: Ik ben de hoofdonderzoeker in Denemarken. Ik heb contact met de onderzoeksmanagers en met de deelnemende centra in Denemarken. Ik probeer steeds meer Deense centra bij het proces te betrekken. En ik probeer de inclusie in mijn eigen centrum te vergroten door collega’s telkens aan het proces te herinneren.
SAFE: Wat zijn de problemen waar jullie bij dit onderzoek tegenaan lopen?
CS: Het is lastig om iedereen op de hoogte te houden van het project. Om patiënten te randomiseren die we hebben behandeld. Om toestemming te krijgen van familieleden in een kritieke situatie. (We randomiseren zonder toestemming in Denemarken, maar we hebben toestemming van de familieleden nodig om de patiënten in het project te laten blijven.)
SAFE: Waarom wilde jij persoonlijk graag meewerken aan dit project?
CS: De acute fase van de beroertebehandeling is mijn grote onderzoeksinteresse. Het onderwerp van de Tension studie (behandeling van patiënten met ernstige beroertes en grote schade) is voor mij één van de meest interessante onderzoeksgebieden.
SAFE: Als dit onderzoek afgerond is, wat zal er dan veranderen/verbeteren in de behandeling van beroertes?
CS: Ik denk dat het onderzoek een positieve bijdrage zal leveren aan de zorg voor mensen met een beroerte. (Anders zou ik waarschijnlijk niet aan dit project meewerken). Ik verwacht dat we na dit onderzoek meer patiënten met een ernstig CVA kunnen behandelen. Of dat we in ieder geval beter zullen weten hoe we beslissingen over de behandeling van deze patiëntengroep kunnen nemen.
TENSION ontvangt financiering vanuit het Horizon 2020 onderzoeks- en innovatieprogramma van de Europese Unie onder subsidieovereenkomst nr. 754640.
Voor meer informatie kunt u contact opnemen met research@safestroke.eu (uitsluitend in het Engels!) of met info@hersenletsel.nl
Wat hebben een CVA en dementie met elkaar gemeen?
SVD staat voor small vessel disease, een verzamelnaam voor problemen in de kleine bloedvaten in de hersenen. SVD is verantwoordelijk voor de meeste gevallen van hersenbloedingen, voor 25% van de herseninfarcten en voor 40% van alle gevallen van dementie. Op dit moment is er geen behandeling voor SVD’s en weten we er ook nog weinig van. We stelden Danielle Kerkhofs (DK), promovendus aan de Universiteit van Maastricht, een aantal vragen:
SAFE: Hoe zou je het doel van het project uitleggen aan mensen zonder medische achtergrond?
DK: Het SVDs @ target-project is bedoeld om onderliggende oorzaken van problemen in de kleine bloedvaten van de hersenen (cSVD) op te sporen en zo nieuwe behandelingsopties voor deze ziekte te ontdekken. SVD is een overkoepelende term die wordt gebruikt voor verschillende aandoeningen die de kleinste vaten in de hersenen aantasten. Het draagt bij aan een kwart van alle beroertes en bijna 45% van alle dementie. Met het onthullen van de onderliggende mechanismen van de ziekte hopen we mogelijkheden te creëren om nieuwe behandelingen te ontwikkelen die specifiek zijn voor cSVD.
SAFE: Waarom wilde jij persoonlijk graag meewerken aan dit project?
DK: Wat ik echt leuk vind in dit project is de internationale samenwerking tussen de verschillende onderzoeksgroepen en de focus op zowel preklinisch als klinisch werk.
SAFE: Als dit onderzoek afgerond is, wat zal er dan veranderen/verbeteren in de behandeling van beroertes?
DK: Dit project zal ons meer inzicht geven in de mechanismen die ten grondslag liggen aan cSVD. De opgedane kennis zal hopelijk de volgende stap mogelijk maken, waar we meer specifieke behandelingen kunnen onderzoeken die de progressie van de ziekte kunnen verminderen. Verder kan deze nieuwe kennis ons ook nieuwe kansen bieden voor eerdere detectie van de ziekte.
We vroegen ook een deelnemer aan het onderzoek naar haar ervaringen. Het betrof een vrouw van 70+ die heeft deelgenomen aan het onderzoek in Schotland:
SAFE: Waarom vond u het belangrijk om deel te nemen aan de klinische studie Treat SVDs @ Target?
Deelnemer: Ik dacht dat het goed voor mij zou zijn, omdat het betekende dat mijn bloeddruk gedurende het hele onderzoek twee keer per dag werd gecontroleerd.
SAFE: Was u ergens bang voor of had u bedenkingen voordat u de beslissing nam om deel te nemen?
Deelnemer: Nee, ik maakte me helemaal geen zorgen.
SAFE: Denkt u dat deelname u voordeel heeft opgeleverd? (bijvoorbeeld: hebt u zich hierdoor positiever over de toekomst, zelfverzekerder, gelukkiger gevoeld?)
Deelnemer: Ja, het gaf me meer zelfvertrouwen, ik vond het idee dat mijn bloeddruk elke dag werd gecontroleerd geruststellend.
SAFE: Waar hoopt u op na deelname?
Deelnemer: dat ik me zo goed blijf voelen als nu.
SAFE: Wat zou u zeggen tegen iemand die overweegt deel te nemen aan een onderzoek?
Deelnemer: Ga ervoor. Het is een geweldige ervaring. Ik voelde me op mijn gemak omdat ik wist dat professionals tijdens het onderzoek mij elke dag goed in de gaten hielden.
SAFE: Als u werd gevraagd om nu deel te nemen aan een wetenschappelijk onderzoek, zou de Coronapandemie uw beslissing dan beïnvloeden?
Deelnemer: Het werd mij tijdens de pandemie gevraagd. Voor mij had dat geen invloed, want het gebeurde allemaal vanuit huis. Ik kon mijn bloeddruk zelf meten en deze werd op afstand gecontroleerd, zodat ik me geen zorgen hoefde te maken dat ik tijdens het onderzoek met iemand die Corona zou hebben in contact zou komen.
SVDs@Target ontvangt financiering vanuit het Horizon 2020 onderzoeks- en innovatieprogramma van de Europese Unie onder subsidieovereenkomst nr. 666881. Voor meer informatie kunt u contact opnemen met research@safestroke.eu (uitsluitend in het Engels!) of met info@hersenletsel.nl
Het gebruik van huis, tuin en keuken geneesmiddelen bij complicaties bij een beroerte
Het PRECIOUS onderzoek is gestart in Juni 2015. Tijdens de eerste dagen na een beroerte krijgt ongeveer 50% van de patiënten complicaties als infecties, koorts en slikproblemen. Het optreden van deze complicaties veroorzaakt een grotere kans op overlijden of ernstige (blijvende) gevolgen. PRECIOUS onderzoekt of het preventief geven van medicijnen deze complicaties kan voorkomen of verminderen. We stelden Jeroen de Jonge, AIOS Neurologie bij het UMC Utrecht, enkele vragen:
SAFE: Hoe zou je het doel van het project uitleggen aan mensen zonder medische achtergrond?
JdJ: De PRECIOUS-studie staat voor ‘PREvention of Complications om het resultaat bij oudere patiënten met een acute beroerte te verbeteren’. Dit onderzoek is een door de EU gefinancierd Horizon 2020-samenwerkingsproject gericht op het zoeken naar manieren om het herstel van patiënten met een beroerte van 66 jaar of ouder te verbeteren. Na een beroerte kunnen patiënten complicaties hebben, zoals koorts of een longontsteking. Patiënten met complicaties na een beroerte herstellen meestal slechter dan patiënten zonder complicaties.
Normaal worden complicaties behandeld op het moment dat de symptomen zichtbaar worden. Koorts wordt behandeld met paracetamol, misselijkheid en braken met metoclopramide en infecties worden behandeld met antibiotica. In dit onderzoek geven we de behandelingen al voordat de symptomen optreden, om te testen of we de complicaties kunnen voorkomen en daarmee het herstel kunnen verbeteren.
SAFE: Waarom wilde jij persoonlijk graag meewerken aan dit project?
JdJ: Beroerte is ’s werelds tweede grootste doodsoorzaak en de derde oorzaak van langdurige invaliditeit. Dagelijks krijgen ruim 100 patiënten in Nederland alleen al een beroerte. Er zijn echter nog steeds slechts beperkte behandelingsopties beschikbaar. Dankzij medisch onderzoek is er aanzienlijke vooruitgang geboekt bij de behandeling van beroerte en zijn er in het afgelopen decennium nieuwe effectieve behandelingsopties beschikbaar gekomen. De mogelijkheid om onderzoek te ondersteunen dat op zoek is naar nieuwe manieren om een beroerte te behandelen, is wat mij persoonlijk aantrekt in dit project.
SAFE: Als dit onderzoek afgerond is, wat zal er dan veranderen/verbeteren in de behandeling van beroertes?
JdJ: We hopen een eenvoudige, veilige en effectieve behandelingsstrategie te vinden voor patiënten die een beroerte hebben gehad, die de ontwikkeling van complicaties kan voorkomen en het herstel na een beroerte kan verbeteren.
Eind 2020 stelden we ook een aantal vragen aan een Nederlandse deelnemer aan het PRECIOUS-onderzoek (UMC Urecht):
SAFE: Waarom vond u het belangrijk om deel te nemen aan het PRECIOUS-onderzoek?
Deelnemer: Voor ons (mijzelf en mijn familie) waren de diagnose en behandeling van mijn beroerte een zenuwslopende ervaring, maar we denken dat onderzoek belangrijk is, en deze studie klonk als een mogelijk gunstige behandeling.
SAFE: Was u ergens bang voor of had u bedenkingen voordat u de beslissing nam om deel te nemen?
Deelnemer: Niet echt nee, het onderzoek werd duidelijk uitgelegd door de arts, en we zagen het belang ervan, dus we wilden meedoen.
SAFE: Denkt u dat deelname u voordeel heeft opgeleverd? (bijvoorbeeld: hebt u zich hierdoor positiever over de toekomst, zelfverzekerder, gelukkiger gevoeld?)
Deelnemer: Op dit moment gaat het erg goed met mij. Ik ben de afgelopen drie maanden gestaag aan het verbeteren. Ik hoop natuurlijk dat dit deels komt door mijn deelname aan dit onderzoek, want dat zou betekenen dat de behandeling zou kunnen werken.
SAFE: Waar hoopt u op na deelname?
Deelnemer: Ik hoop dat het waardevolle informatie oplevert voor de onderzoekers, om de zorg voor patiënten met een beroerte te verbeteren. Ik ben redelijk hersteld, maar ik weet uit andere verhalen dat dit niet altijd het geval is.
SAFE: Wat zou u zeggen tegen iemand die overweegt deel te nemen aan een onderzoek?
Deelnemer: Overweeg het! Onderzoek en klinische trials zijn meestal goed doordacht en kunnen mogelijk gunstig zijn voor jouzelf en/of toekomstige patiënten.
SAFE: Als u werd gevraagd om nu deel te nemen aan een wetenschappelijk onderzoek, zou de Coronapandemie uw beslissing dan beïnvloeden?
Deelnemer: Natuurlijk wordt op dit moment alles beïnvloed door de pandemie. Het zou natuurlijk afhangen van het soort onderzoek, maar ja, ik zou toch meedoen aan een onderzoek als dat enigszins mogelijk zou zijn.
PRECIOUS ontvangt financiering vanuit het Horizon 2020 onderzoeks- en innovatieprogramma van de Europese Unie onder subsidieovereenkomst nr. 634809.
Voor meer informatie kunt u contact opnemen met research@safestroke.eu (uitsluitend in het Engels!) of met info@hersenletsel.nl
Kan een hoge dosis zuurstof therapie de gevolgen van een herseninfarct verminderen?
Het PROOF project onderzoekt of simpele, goedkope zuurstof therapie in een hoge dosis de gevolgen van een beroerte kan verminderen als dit snel na het ontstaan van het CVA wordt toegediend. Patiënten krijgen direct na de diagnose ‘herseninfarct’ een masker op, waardoor zij 40 liter per minuut bijna pure zuurstof inademen. Dit houdt het zuurstofgehalte in het bloed zo hoog mogelijk. Het doel daarvan is, het hersenweefsel direct om het infarct heen te voorzien van zoveel zuurstof, dat het niet beschadigt of afsterft. We stelden Dr. Sven Poli (SP), Plaatsvervangend medisch directeur Afdeling Neurologie & CVA van de universiteit van Tübingen (Duitsland), een aantal vragen:
SAFE: Hoe zou je het doel van het project uitleggen aan mensen zonder medische achtergrond?
SP: het weer doorgankelijk maken van een verstopt bloedvat (rekanalisatie) is tegenwoordig de gevestigde behandeling van een herseninfarct. Ondanks succesvolle rekanalisatie houden veel patiënten ernstige gevolgen aan hun beroerte over omdat hersencellen stierven voordat de verstopping werd verholpen. De belangrijkste oorzaak van hersenceldood bij een beroerte is het gebrek aan zuurstof in de ischemische gebieden. Ademhaling van pure zuurstof (in plaats van kamerlucht) verhoogt de zuurstof die in het bloed wordt opgelost. De verhoogde zuurstof in het bloed zou het gebrek aan zuurstof moeten compenseren en zo hersencellen in leven houden totdat het afgesloten vat met succes opnieuw is gekanaliseerd.
SAFE: Wat voor soort (wetenschappelijke) partners zijn nodig om zo’n project te kunnen uitvoeren?
SP: Veel studiecentra met zeer gemotiveerde onderzoeksteams en artsen die gespecialiseerd zijn in het behandelen van een CVA.
SAFE: Kun je kort jouw rol in het project beschrijven?
SP: De coördinerende onderzoeker is verantwoordelijk voor het onderzoeksprotocol, voor het verloop van het onderzoek en de communicatie tussen deelnemende centra en bevoegde autoriteiten.
SAFE: Wat zijn de problemen waar jullie bij dit onderzoek tegenaan lopen?
SP: Werving van patiënten vereist een hoge motivatie en personeel dat 24/7 klaar staat om patiënten in te schrijven in het onderzoek binnen een zeer kort therapeutisch tijdvenster.
SAFE: Waarom wilde jij persoonlijk graag meewerken aan dit project?
SP: Ik begon mijn carrière op het gebied van beroerte geneeskunde in 2006. Dat mensen aan een beroerte, ondanks nieuwe technieken als intraveneuze trombolyse of endovasculaire trombectomie, zulke ernsige gevolgen overhielden stimuleerde mij me te richten op onderzoek naar neuroprotectie. Mijn twee favoriete benaderingen daarvoor waren altijd al het geven van extra zuurstof en het laag houden van de lichaamstemperatuur tot onderkoeling. Terwijl laatstgenoemde nog steeds moeilijk toe te passen is bij mensen, leek eerstgenoemde mij eenvoudig te implementeren in de klinische acute beroerte workflow. We onderzoeken nu of dat zo is en of het ook echt werkt en dat vind ik mooi.
SAFE: Als dit onderzoek afgerond is, wat zal er dan veranderen/verbeteren in de behandeling van beroertes?
SP: In het geval dat het geven van extra zuurstof werkt, kan deze behandeling zelfs thuis al worden gestart direct na het optreden van de eerste symptomen. Dit kan een revolutie teweegbrengen in de beroertebehandeling, waardoor tijd voor de hersenen en de patiënt wordt gewonnen (tijd = brein!) tot de bloedstroom in de hersenen is hersteld.
PROOF ontvangt financiering vanuit het Horizon 2020 onderzoeks- en innovatieprogramma van de Europese Unie onder subsidieovereenkomst nr. 733379. Voor meer informatie kunt u contact opnemen met research@safestroke.eu (uitsluitend in het Engels!) of met info@hersenletsel.nl
Gerichte behandeling van herseninfarcten met microbots
De meeste beroertes treden op wanneer een bloedvat in de hersenen wordt geblokkeerd door een stolsel. Dit stolsel verhindert dat achterliggende gebieden in de hersenen van zuurstof worden voorzien, waardoor het hersenweefsel plotseling afsterft. Beroertes zijn wereldwijd een van de belangrijkste oorzaken van overlijden en invaliditeit, en de verwachting is dat het aantal beroertes de komende jaren sterk zal toenemen.
De meest voorkomende behandeling van dit soort beroerte is het via een bloedvat in de lies inbrengen van een medicijn (rtPA of Alteplase genaamd) in het bloed dat vervolgens werkt om het stolsel op te lossen: trombolyse noemen we dat. Helaas is rtPA weliswaar effectief voor het oplossen van stolsels, maar heeft het veel mogelijke bijwerkingen, waaronder inwendige bloedingen, hoofdpijn, braken, koorts en zwellingen.
Bij zo’n trombolyse moet de arts bepalen welke hoeveelheid rtPA voldoende is om het stolsel in de hersenen op te lossen. Die hoeveelheid moet zo laag mogelijk zijn om bijwerkingen zo veel mogelijk te voorkomen. Daarnaast is het toedienen van rtPA maar tot maximaal zes uur na de eerste symptomen effectief. Veel beroertes worden daardoor op dit moment helemaal niet behandeld.
In het ANGIE-project ontwikkelen wetenschappers een nieuwe methode voor de behandeling van beroertes. Door microrobots magnetisch direct naar het stolsel te sturen, kan het medicijn rtPA rechtstreeks op de plaats van de beroerte worden afgeleverd. Daardoor bereikt een hogere concentratie rtPA het stolsel, terwijl de totale hoeveelheid rtPA die wordt gebruikt met een factor 10.000 wordt verminderd!
De ANGIE-technologie zorgt ervoor dat:
– bloedstolsels sneller worden opgelost
– behandeling ook mogelijk is als de beroerte langer dan 6 uur geleden is ontstaan
– er minder bijwerkingen zijn
De onderzoekers hopen dat dit de kwaliteit van leven van de patiënten zal verhogen en het aantal sterfgevallen en handicaps als gevolg van beroertes zal verminderen.
Meer informatie (in het Engels) is hier te vinden: www.h2020-angie.eu
De lezing van Professor Salvador Pané Vidal over dit onderzoek is hier te beluisteren: youtu.be/EKWhOufhr4M
Het project wordt gefinancierd door de Europese Commissie onder subsidieovereenkomst nr. 952152.
