Al op negenjarige leeftijd kreeg Paul Raterman een hersenbloeding. Dat vond de neuroloog bijzonder interessant, maar voor het kind Paul was niet te begrijpen wat hem was overkomen. Heden ten dage deelt hij zijn verhaal met anderen, geeft hij advies en is hij ambassadeur van Hersenletsel.nl. We wilden graag meer van hem weten en stelden hem enkele vragen.
Hoe zag uw leven eruit voordat u NAH kreeg?
Er is niet echt een voor en na, omdat ik erg jong was toen ik een hersenbloeding kreeg: 9 jaar. Rond die leeftijd sta je natuurlijk nog aan het begin van je ontwikkeling. Wel kan ik vertellen dat ik altijd gezondheidsproblemen heb gehad: als baby al onderging ik een aantal ooroperaties en ik was gedurende mijn kindertijd chronisch verkouden. Ik was een lief kind dat heel erg in een eigen wereld leefde. Ik had veel fantasie en al heel vroeg vond ik het leuk om me te verkleden en op te treden. De zandbak en de waterbak vond ik vervelend, maar de poppenhoek was mijn domein! Eens in de zoveel tijd kreeg ik de hele klas zo ver (zelfs de stoere jongetjes) om zich te verkleden en dan verzon ik een verhaal waar iedereen in meeging. Ik was geen buitenspeelkind, zat het liefs thuis te lezen (dat kon ik al vrij vroeg) of te spelen, alleen. Ik kon me uren vermaken met heel weinig of door met vriendinnetjes winkeltje, kantoortje of doktertje te spelen.
Wat is u overkomen?
In het jaar dat ik 9 werd, kreeg ik een hersenbloeding, wat pas een half jaar daarna ontdekt werd.
Wat waren de lichamelijke, geestelijke en sociale gevolgen?
Ik kan me nog goed herinneren (terwijl heel veel andere dingen me niet meer helder voor de geest staan) dat ik op een morgen wakker werd en klaagde over een vervelende, nare pijn in mijn rechterpols en onderarm, die ongeveer een week heeft aangehouden en toen wegtrok. Ik was rechtshandig, had een mooi handschrift, maar kon na verloop van een paar maanden mijn pen niet meer vasthouden en mijn brood niet meer smeren. Ik kreeg daarna een tremor in mijn rechterhand (vanuit de duim) en ook de stand van mijn vingers werd vreemd.
Na veel onderzoeken ontdekte de neuroloog middels littekenweefsel in mijn linkerhersenhelft dat ik een herseninfarct had gehad. Dit vond hij reuze interessant: hij wilde allerlei aanvullende onderzoeken doen, opnames van mij maken en me zelfs meenemen naar congressen in het buitenland. Maar op de vraag van mijn moeder:
“Als uw kind dit overkwam, had u dan ook dit alles willen doen?”, viel hij stil en zei hij: “Dat is een hele goede vraag mevrouw, ik denk van niet”. Met de tweede vraag van mijn moeder kon hij al helemaal niets: “Wat nu verder? Mijn zoon kan niet meer schrijven en wordt belemmerd in veel simpele dagelijkse dingen”. “Eh, ja mevrouw, dan gaat hij maar met een laptop naar school?” De gevolgen waren enorm. Als ik terugkijk denk ik dat ik mijn eerste depressie toen ontwikkeld heb: ik wilde niet meer naar school, werd een tijdje gepest omdat kinderen eerder door hadden dan mijn ouders of ikzelf dat er iets veranderd was. Ze probeerden mij te pakken op mijn kwetsbaarheid, maar na een tijdje heb ik de jongen met de grootste mond tegen een betonnen muur gezet en zijn keel stevig vastgepakt. Toen was ik de held van de school, wat een rare gewaarwording was, want ik was toch nog steeds dezelfde persoon? Wat feitelijk natuurlijk niet zo was. Ik was anders geworden, maar omdat ik zo jong was en dat niet besefte zijn er twee dingen gebeurd: ik kwam in een soort overlevingsstand en accepteerde de gevolgen van de hersenbloeding niet, wat tot allerlei vervelende consequenties heeft geleid, onder andere tot schooluitval.
Heeft u revalidatie gehad?
Er is voor mij een programma ontwikkeld om mijn rechterhand te ontlasten en met links zoveel mogelijk over te nemen. Omdat nog nooit iemand zo jong dit was overkomen, in ieder geval niet in het revalidatiecentrum in Rotterdam, is het revalidatietraject gaandeweg samengesteld. Eerst 2x per week en toen langere tijd 1x per week. Ook kwam er iemand een paar keer naar school om uit te leggen wat er met mij was gebeurd, maar hier kan ik mij verder niets meer van herinneren. Ik weet nog één oefening: op een grote spiegel met scheerschuim figuren maken, eerst met rechts, toen met twee handen en daarna met links. Toen ik 21 werd heb ik een hersenoperatie ondergaan: met laser is het signaal dat de tremor, het bibberen, veroorzaakte stilgelegd.
Hoe verliep die revalidatie?
Moeizaam, ik had last van vermoeidheid en moest 2x per week de hele stad Rotterdam door fietsen na schooltijd en dan daar allerlei oefeningen doen die zwaar waren. Toch was dat ook wel leuk, we hebben heel veel gelachen, dat wel. Het was tegelijk erg confronterend, omdat er in het gebouw ook een mytylschool was. Ik zag dus heel veel ‘zwaar gehandicapte’ kinderen en jongeren en dan voelde ik me schuldig (zo slecht heb ik het toch niet, het kan veel erger) terwijl het voelde alsof ik niet meer compleet was, alsof er een gat in mij was geslagen. Ik kon ook niet meer op mezelf vertrouwen, mijn hersenen en lichaam hadden me voor mijn gevoel in de steek gelaten. Het heeft heel lang geduurd voordat dit vertrouwen (een beetje) terug was. Naar de geestelijke gevolgen werd eigenlijk niet gekeken.
Welk cijfer geeft u uw leven en waarom?
Op dit moment geef ik het een zeven en een half: ik voel me goed en werk aan mezelf. Sinds een half jaar volg ik een schema therapie, dat mij inzicht geeft in bepaalde patronen (schema’s) waarin ik vast ben gelopen en hoe ik hier op een andere manier ook mee om kan gaan.
Hoe kwam u in contact met Hersenletsel.nl?
Via de stichting MEE. Een ambulante hulp vertelde mij dat Hersenletsel.nl op zoek was naar ambassadeurs en ik heb me aangemeld.
Wat deed u besluiten om ambassadeur te worden?
Ik heb altijd een innerlijke strijd gevoerd, wilde niet toegeven dat ik ‘patiënt’ was. Nu is dit veranderd en denk ik dat ik een bijdrage kan leveren aan het bekend maken van de problematiek rond NAH. Het heeft naast medische gevolgen ook grote sociale en maatschappelijke consequenties. Door mijn verhaal te delen kan ik hulpverleners en beleidsmedewerkers een stukje inzicht geven.
Op welke wijze bent u ambassadeur?
Op dit moment zie ik mezelf als ambassadeur in opleiding.
Heeft u een wens voor de toekomst?
Door middel van het delen van mijn verhaal werken aan zelfacceptatie en tegelijkertijd de bewustwording bij anderen rond NAH vergroten. Ook ben ik theatermaker, het lijkt me in de nabije toekomst mooi om een voorstelling te maken met NAH als thema. Theater kun je ook inzetten als middel om bewustwording te vergroten of om bijvoorbeeld met rollenspellen inzicht te bieden. Ik weet nog niet precies hoe, maar wellicht zie ik mogelijkheden om op deze manier met dit onderwerp aan de slag te gaan.
Welk advies zou u de lezers van het magazine willen meegeven?
Stapje voor stapje de tijd nemen om de gevolgen te overzien. Ga altijd uit van de mogelijkheden, in plaats van te ontkennen dat er iets wezenlijks veranderd is of je vooral te richten op datgene wat niet meer gaat. Het is een proces dat nooit ophoudt, altijd zul je de consequenties met je meedragen, maar als je uitgaat van je eigen kracht kun je je leven opnieuw leren inrichten.
