Een groot deel van de werkzaamheden van Hersenletsel.nl wordt uitgevoerd door middel van projecten. Voor projecten ontvangt Hersenletsel.nl projectgebonden subsidies van overheid of fondsen.
Regelmatig ontvangt Hersenletsel.nl verzoeken van onderwijsinstellingen (hogeschool of universiteit), van zorgaanbieders of van onderzoeksinstituten om een bijdrage aan een project te leveren. Het gaat dan om de inbreng van het patiëntenperspectief in een project.
Hersenletsel.nl werkt vanuit haar eigen doelstelling graag mee aan deze projecten, maar stelt wel een paar voorwaarden aan haar steun en inbreng, te weten:
- een tijdige betrokkenheid bij het project om suggesties en advies te kunnen inbrengen, alsmede om een berekening van het benodigde aantal uren te kunnen maken;
- opnemen van de berekende ureninzet in de begroting van het project. Hersenletsel.nl hanteert hiervoor een urentarief, afhankelijk van de soort medewerker.
Hieronder volgen enkele voorbeelden van recente projecten.
- In het project NAH Ambassadeurs wil Hersenletsel.nl in minimaal 8 regio’s NAH ambassadeurs opleiden conform de door onszelf ontwikkelde cursus ambassadeurs (pilot geweest in Zuid-Holland). De directe vraag vanuit de doelgroep zelf (dat wil ik ook, mag ik ook die cursus volgen?) is de basis voor het projectidee om in heel het land NAH ambassadeurs te gaan scholen en inzetten bij allerlei uiteenlopende activiteiten. Voor de vereniging voorziet dat in een behoefte, omdat de vraag naar ervaringsdeskundigen steeds groter wordt; voor mensen met NAH voorziet dat in een behoefte, omdat zij, ondanks hun beperkingen, heel graag van betekenis willen zijn voor anderen en méé willen doen in onze maatschappij. Op dit moment worden ambassadeurs opgeleid in de regio’s Zuid-Holland, Gelderland, Utrecht en Groningen-Drenthe. In april start weer een opleiding voor trainers van ambassadeurs. het project loopt van 1 september 2019 tot 1 maart 2021 en wordt gefinancierd door ZonMW.
- NAH+ Kennisnetwerk. NAH+ is één van de specifieke cliëntgroepen binnen de Wet Langdurige Zorg (WLZ), waarvan de zorgbehoefte complex is en het aantal cliënten relatief klein is. Bij mensen met NAH+ is er sprake van een combinatie van stoornissen, waarvoor een complexe aanpak, vanuit meerdere zorgcategorieën, nodig is. Het ministerie van VWS heeft gevraagd voor deze doelgroep een voorstel te doen voor het inrichten van een zorglandschap. Het inrichten van dit zorglandschap kan natuurlijk niet gebeuren zonder inbreng van ervaringsdeskundigen. Daarom doen namens Hersenletsel.nl ervaringsdeskundigen actief mee aan dit project via deelname in de klankbordgroep. In HM 03 2020 verscheen hierover een mooi artikel, dat hieronder te lezen is.
- On-line schrijfprogramma voor mensen met afasie; dit project beoogt de ontwikkeling van een online oefenprogramma ter ondersteuning van mensen met afasie in de chronische fase die zelfstandig (verder) willen oefenen met schrijven. Hiermee neemt de zelfredzaamheid toe en worden de communicatieve vaardigheden verbeterd; die twee effecten samen hebben grote positieve invloed op de kwaliteit van leven. Voorjaar 2020 is het nieuwe programma gereed en via Hersenletsel.nl verkrijgbaar. Het programma zal eind 2020 gereed zijn. Ten gevolge van de maatregelen rond het Coronavirus zal de feestelijke lancering uitsluitend digitaal plaatsvinden. Het programma wordt mede gefinancierd door Handicap.nl (voorheen Fonds verstandelijk gehandicapten en Revalidatiefonds).
- Sinds eind 2019 wordt hard gewerkt aan een Zorgstandaard Hersenletsel. Dat is nieuw, omdat tot nu toe uitsluitend zorgstandaarden werden ontwikkeld voor (medische) oorzaken van hersenletsel, zoals een CVA/TIA of Traumatisch hersenletsel. Omdat we graag willen dat iedereen met NAH in Nederland, ongeacht de oorzaak van dat hersenletsel, de best mogelijke zorg krijgt en dat er ook aandacht en waar nodig begeleiding is voor hun naasten, werkt Hersenletsel.nl actief mee aan het ontwikkelen van de Zorgstandaard Hersenletsel. De Zorgstandaard wordt ontwikkeld in opdracht van de Hersenletsel Alliantie en gefinancierd door de Hersenstichting. Namens Hersenletsel.nl heeft directeur Monique Lindhout zitting in de werkgroep.
- In het project ‘Experiment Uitkomstindicatoren’ van de Santeon Ziekenhuizen werkt Hersenletsel.nl actief mee voor de aandoening CVA. Als patiënt wil je de beste zorg en de beste behandelaar. Wat of waar dat is, kan per patiënt verschillen. Uitkomstinformatie over de zorg kan patiënten en zorgverleners helpen hierover samen te beslissen. Welke keuzes hebben andere, vergelijkbare patiënten, gemaakt? Welk resultaat kan je verwachten na een behandeling? Antwoord op deze en andere vragen zijn straks op maat beschikbaar in de spreekkamer. De Santeon ziekenhuizen werken binnen het experiment Uitkomstindicatoren CVA samen met patiëntenvereniging Hersenletsel.nl aan het actief gebruiken van uitkomstinformatie op maat voor de patiënt ten behoeve van samen beslissen.
Nieuws over NAH Kennisnetwerk (inmiddels afgerond): Deelproject 2!
