Onlangs werd in ons expertisenetwerk EENnacoma door de Hersenstichting het eerste exemplaar uitgereikt van het rapport ‘Naar meer bewustzijn: passende zorg voor mensen met langdurige bewustzijnsstoornissen’. Diverse deelnemers van het netwerk, onderzoekers en professionals van betrokken beroepsgroepen, vonden elkaar in het beschrijven van wat passende zorg is voor mensen bij wie het bewustzijn na hersenletsel niet of minimaal terugkeert. Praktijk werd daar verbonden met wetenschap, inclusief wensen en suggesties van naasten en andere betrokkenen. De uitreiking van het rapport was een bijzonder moment, omdat zoiets in deze vorm nog nergens ter wereld is gedaan. Acute zorg wordt in het rapport verbonden met de postacute revalidatie en langdurige zorg. Dat werd ook tijd, want elders door mij op deze website beschreven, leek de tijd te hebben stilgestaan na de eerste rapporten over deze problematiek in de jaren 90 van de vorige eeuw.
Het werd tijd
Het huidige rapport is niet bedoeld om in een la te verdwijnen, daar hebben de mensen waar we het voor doen niets aan. Het heeft immers lang genoeg geduurd om nog steeds wanhopige families te moeten uitleggen dat in Nederland geen neurorevalidatie vergoed wordt als hun naaste ouder is dan 25 jaar. Met onder andere de in België zo treffend genoemde ‘zinloze ligdagen’ in ziekenhuizen tot gevolg, waar uitbehandelde patiënten wachten op een passende vervolgbehandeling door een team dat gespecialiseerd is in deze doelgroep. Maar als de patiënt in het ziekenhuis is uitbehandeld, begint het niemandsland en de zoektocht van families en hulpverleners in de doolhof van het versnipperde zorglandschap. Wie ouder is dan 25 jaar valt tot heden nog steeds buiten de boot om gerevalideerd te mogen worden in het gespecialiseerde revalidatiecentrum Het Leijpark te Tilburg. Diverse verpleeghuizen die jarenlang zo moedig waren om die lacune op te vullen, konden het niet meer betalen en moesten vaak noodgedwongen afhaken. De Wet Langdurige Zorg voorziet niet in mensen die nog langzaam kunnen herstellen, zelfs na jaren, en vanuit het verpleeghuis nog met ontslag kunnen. Voor Geriatrische Revalidatiezorg zijn deze patiënten te jong en zij hebben ook een andere zorgvraag dan kwetsbare ouderen met hersenletsel. Daarmee valt anno 2018 nog steeds een groep mensen met LBS tussen wal en schip. En krijgen we in het buitenland nog steeds de vraag hoe het kan dat in Nederland al een kwart eeuw is geregeld dat artsen medische behandelingen mogen staken als het bewustzijn niet terugkeert, terwijl het aanbieden van een zinvolle behandeling gericht op dat herstel slechts voor een beperkte groep mogelijk is. Ook dat is niet uit te leggen, maar gelukkig beschrijft het rapport de wijze waarop het niemandsland na het ziekenhuis kan veranderen in een passend zorgtraject voor iedereen die door ernstig hersenletsel getroffen wordt.
De inhoud als basis
Een goed teken is dat op 18 juni het Zorginstituut een middag organiseert met betrokken partijen om vanuit gedeelde urgentie te bespreken hoe vanuit het rapport daadwerkelijke stappen kunnen worden gezet in het oplossen van knelpunten, vooralsnog eerst in de postacute zorg. Daarna dragen we het rapport uit naar buiten, maar dan hopelijk met duidelijkheid over de stappen naar het oplossen van knelpunten, met perspectief op afzienbare termijn. Aan de betrokken professionals en onderzoekers zal het niet liggen. Want wie ooit aan het bed van deze patiënten heeft gestaan en hun families in de ogen heeft gekeken, weet voor welke noden dringend een oplossing wordt gevraagd. Vanuit die noden is dit expertisenetwerk EENnacoma (www.eennacoma.net) opgericht. Sinds 2016 verbinden we hier de praktijk met onderzoek, onderwijs en opleiding. En leren we van elkaar. Het nieuwe rapport inspireert om verder te werken aan het ontwikkelen van competenties en faciliteiten die nodig zijn voor passende zorg, zoals bijvoorbeeld een diagnostisch centrum en een mobiel team. Net als in het rapport is ook in die uitwerking de inhoud, de WAT-vraag, de basis. Dat is effectiever dan te beginnen met WIE- en WAAR-discussies. Bij dat laatste kunnen partijen zich verliezen in belangen of posities. De historie leert dat zonder visie, inhoud en passie voor deze doelgroep, plannen stagneren in goede bedoelingen. En daar zijn patiënten en hun naasten niet bij gebaat. Als daadwerkelijke implementatie van het rapport voor deze doelgroep in Nederland niet lukt, dan zal het nergens lukken. Want juist hier zijn de fundamenten en bouwstenen aanwezig voor passende zorg.
Cement tussen de stenen
Maar de duurzaamheid van het bouwwerk zal ook bepaald worden door het ‘cement tussen de stenen’. Dat betekent een gezamenlijke gast Jan Lavrijsen verantwoordelijkheid om die stevige verbinding te leveren en daarin te investeren, juist ook buiten het eigen domein. Want het rapport maakt ook duidelijk dat de problematiek na coma niet binnen één domein oplosbaar is. Het succes van de implementatie van het rapport zal dan ook in belangrijke mate afhangen van het vermogen van alle partijen om vanuit inhoud te blijven denken en daarbij de patiënten en naasten centraal te blijven stellen. Zoals we in 2015 in Medisch Contact (www.medischcontact.nl/nieuws/laatstenieuws/artikel/ knelpunten-ketenzorg-na-comain-kaart-.htm) beschreven, zullen daarbij ook systeemveranderingen nodig zijn, ook om een bij de inhoud passende organisatie en financiering te realiseren. Daar ligt komende tijd wellicht de grootste uitdaging, omdat het voor menige instantie ook ‘out-of-the-box’- denken betekent; zeker daar waar bestaande structuren de inhoud niet dienen. Dan is het een mooie uitdaging om het hokjesdenken te verlaten en het voor deze kleine doelgroep met hoge impact nu eens en voor altijd goed te regelen. Laten we dat samen gaan doen, als EENheid na coma. Dan zetten we als samenleving echte stappen naar meer bewustzijn.
