NAH-Kennisnetwerk: Gewoon Bijzonder met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) (2017-2020)
Om participatie van mensen met niet-aangeboren hersenletsel in de samenleving te verbeteren is meer kennis en samenwerking tussen patiënten, kennis- en zorginstellingen en belangenorganisaties nodig. Het landelijk ‘NAH-kennisnetwerk ‘Gewoon Bijzonder’ moet hier voor gaan zorgen. ZonMw, financier van gezondheidsonderzoek, en de Hersenstichting hebben gezamenlijk een subsidie van € 600.000,- toegekend voor het opzetten en uitvoeren van het netwerk.
Aangesloten partners zijn de patiëntenvereniging Hersenletsel.nl, Hogeschool Windesheim Flevoland, Maastricht University, Vrije Universiteit Amsterdam, VU Medisch Centrum, Heliomare, Radboudumc, kennisinstituut Vilans en Hersenz (een samenwerkingsverband van twaalf zorgaanbieders voor NAH). Alle regio’s van Nederland zijn vertegenwoordigd.
De ongeveer 650.000 mensen in ons land met niet-aangeboren hersenletsel hebben chronisch last van uiteenlopende klachten, zoals verlamming, verlies van zelfredzaamheid, aandacht- en concentratiestoornissen, taal- en spraakstoornissen en persoonlijkheidsveranderingen. In de praktijk blijkt dat nog te veel getroffenen niet kunnen meedoen aan de maatschappij. Bedrijven, scholen, vrijwilligersorganisaties en publieke organisaties zijn onvoldoende ingericht op de participatie van mensen met NAH.
Eind 2016 vonden de eerste werkconferenties in het kader van dit project plaats. Vanaf 2017 leverde Hersenletsel.nl een substantiële bijdrage aan deelproject 2. Daarin zijn ervaringsdeskundigen actief als co-onderzoekers betrokken. In elk Hersenletsel Magazine staat een verslag van de projectactiviteiten.
