Wat doen de ambassadeurs van Hersenletsel.nl?
Verse revalidanten helpen hun nieuwe leven vorm te geven, door met ze in gesprek te gaan en ervaringen te delen. Dit en veel meer doet het elftal ambassadeurs van Hersenletsel.nl. Op vele manieren zetten zij zich in voor de doelgroep én ze zorgen voor meer bekendheid van de patiëntenvereniging. Aan de hand van drie parels vertellen ambassadeurs Ilse de Bruin en Sandra Ekkelboom ons meer over hun werk.
Pilot Hoogstraat
De eerste parel is de pilot ‘Inzet en ervaringsdeskundigheid’ bij revalidatiecentrum De Hoogstraat in Utrecht. Dit vier maanden durende project is deze winter succesvol afgerond. Bij de pilot zijn Gerdi van den Berg, Jaap Koole en Sandra Ekkelboom met een collega-ervaringsdeskundige van InteraktContour in duo’s aanwezig geweest bij de dagoriëntatie van recent opgenomen klinische neurorevalidanten.De ambassadeurs gingen in gesprek met de revalidanten, om hun ervaringen te delen, om te tonen dat er vaak een ‘ander’ maar nog steeds waarde- en zinvol leven mogelijk is na thuiskomst uit revalidatie, om te laten zien: er is een hoopvol toekomstperspectief. Gedurende een sessie van een uur leidde een vaste CVA-ergotherapeut het gesprek. Ook was er de mogelijkheid tot een individueel vervolggesprek.
Op twee puntjes na (er is geen gebruik gemaakt van de individuele vervolggesprekken en de groepsgesprekken bleken te vroeg op de dag te zijn) was er veel enthousiasme onder de revalidanten. De Hoogstraat is dan ook vastbesloten ervaringsdeskundigheid in de nabije toekomst een plek te geven en bezint zich momenteel op mogelijkheden en randvoorwaarden.
Post-COVID lotgenotencontact
Post-COVID heeft veel overlap met NAH, zoals hersenmist, vermoeidheid en gevoeligheid voor prikkels. En ook zij die lijden aan post-COVID hebben behoefte aan lotgenotencontact. Speciaal voor deze groep hebben ambassadeurs in Utrecht bijeenkomsten georganiseerd: drie zelfsupportgroepen zijn er nu, die ieder al zo’n zes à zeven bijeenkomsten hebben gehad. Gespreksleiders waren, in wisselende samenstellingen, Marlon van der Pol, Paul Hoogendoorn en Sandra Ekkelboom.
Tijdens deze bijeenkomsten deelde een vaste groep van zo’n acht deelnemers onderling hun ervaringen met, vooral, cognitieve klachten en de zwaar beperkende invloed ervan op hun leven. Op voorstel van de groep zijn, onder meer, de thema’s vermoeidheid, concentratie- en geheugenproblemen, overprikkeling, rouw en verlies en onbegrip en ervaringen met het UWV aan bod gekomen. De bijeenkomsten zijn als zeer helpend en ondersteunend ervaren door de deelnemers, met name vanwege de onderlinge tips, erkenning en herkenning, en de meer ‘ervaren’ (langere termijn)verhalen van de gespreksbegeleiders. Met veel plezier en ongeduld wordt er in de gezamenlijke app door de deelnemers al uitgekeken naar de terugkomdagen.
Het HeLiUS-project
Twee derde van de mensen met een (lichte) beroerte gaat direct vanuit het ziekenhuis naar huis. Dat is een grote stap, zeker omdat mensen dan meestal nog lichamelijke klachten hebben en met vragen zitten. Bovendien bestaat er, wanneer er sprake is van een ongezonde levensstijl, kans op een nieuwe beroerte.
Hulp in de fase na het ziekenhuis, dat is nodig. Zorg en ondersteuning in de eigen omgeving van deze mensen, in de eerste lijn, is vaak lastig te vinden. Bij wie kunnen zij het beste met hun vragen terecht? Hoe kunnen zij een tweede beroerte voorkomen en hoe kunnen zij gezonder mee (blijven) doen? Welke expertise bestaat er in de regio? Het HeLiUS-project aan de Hogeschool Utrecht onderzoekt aan welke hulp precies behoefte is.
Healthy Living in Utrecht after (minor) Stroke (HeLiUS) is een co-creatieproject dat de zorg en ondersteuning voor mensen na een milde beroerte in de regio Utrecht wil verbeteren. Dit door een multidisciplinair zorgpad (met een digitaal platform) te ontwikkelen, gericht op zorggerelateerde preventie in de eerste lijn. Marlon van der Pol, Fara Verhagen en Sandra Ekkelboom helpen mee als ervaringsdeskundigen.
Ze hebben al veelvuldig, vanuit klantperspectief, hun unieke meerwaarde kunnen bewijzen –‘joh, daar hebben we als zorgverlener of therapeut niet eens aan gedacht!’- en zo kunnen bijdragen aan betere zorg in de toekomst aan lotgenoten in de regio.
Ilse de Bruin en Sandra Ekkelboom
