Vera Belgers en Marieke Blom, onderzoekers bij het hersentumor-centrum van het Amsterdam UMC, gaven een presentatie over de interventies voor spanning, bezorgdheid en piekeren en fysieke fitheid. Met het onderzoek GRIP (meer info zie: https://www.amc.nl/web/research/trials-collaborations/het-grip-programma.htm) onderzoeken ze welke interventies de kwaliteit van het leven voor mensen met een hersentumor en hun naasten kunnen verbeteren.
In tegenstelling tot de onderzoeken voor interventies m.b.t. vermoeidheid en geheugen, waar alleen patiënten met een glioom aan mee kunnen doen, is de interventie van Vera relevant voor alle primaire hersentumoren, dus ook bijvoorbeeld meningeomen. De interventie van Marieke is nog niet gestart, maar waarschijnlijk ligt binnen dit onderzoek ook de focus op alle primaire hersentumoren.
Angst en bezorgdheid (GRASS)
Vera begon de presentatie met een korte samenvatting over de interventies die de voorgaande keer waren behandeld (zie ook: https://www.hersenletsel.nl/nieuws/interventies-voor-vermoeidheid-en-cognitieve-problemen/) en ging daarna in op het onderzoek waar zij bij betrokken is.
Vooral rond momenten waarop de diagnose wordt gecommuniceerd en de MRI controles, voelen mensen met een hersentumor zich vaak gespannen. Dan gaan ze piekeren, worden ze zenuwachtig en zijn ze onrustig. Soms hebben mensen daaromheen, dus in het dagelijks leven, ook last van deze klachten. Er wordt onderzocht of men zich door het gebruik van CBD beter voelt en minder last heeft van spanningen en piekeren.
Wat kun je zelf doen
Vera geeft aan dat je door meditatie en ademhalingsoefeningen, mantra’s uitspreken, gedachten uitdragen, bewegen en het zoeken van support in de omgeving soms al heel veel zelf kunt doen. Het is belangrijk om vooral veel activiteiten te doen waar je blij van wordt en energie van krijgt. Al geeft ze ook aan dat dit door de diagnose, behandelingen en beperkingen niet altijd mee valt.
Onderzoek of CBD werkt
Bij dit onderzoek krijgt de deelnemer CBD tabletten. CBD heeft mogelijk een rustgevend effect en kan in sommige landen al voorgeschreven worden door artsen voor bepaalde klachten (zoals bij hevige vormen van epilepsie, spasmen bij MS), en is ook zonder recept verkrijgbaar. Mensen gebruiken het ook op eigen initiatief voor pijnbestrijding en slaapproblemen. Maar er is eigenlijk nooit goed onderzoek gedaan naar de werking. Bij de GRASS studie wil men op basis van onderzoek bij 55 mensen met een primaire hersentumor wetenschappelijk onderzoeken of CBD werkt in het verbeteren van spanningen, bezorgdheid en piekeren.
Verschil cannabis en CBD
Cannabis wordt in de praktijk al veel gebruikt, maar is bepaald niet onschuldig. Het is duur en bij te hoge concentraties THC kan er sprake zijn van ernstige psychische bijwerkingen, misselijkheid en braken. THC is het stofje dat je stoned of high maakt. Bij gebruik van daarvan is autorijden geen optie. Dat is vooral de Cannabis die bij coffeeshops verkregen wordt.
CBD olie wordt gewonnen uit Cannabis, maar het is lastig om CBD en THC volledig van elkaar te scheiden. De CBD olie die bij de drogist verkrijgbaar is, is eigenlijk een voedingssupplement. Maar THC concentraties zijn ongecontroleerd en kunnen variëren, met het risico op eerder genoemde bijwerkingen. Het is dus altijd verstandig om het mogelijk gebruik van Cannabis eerst met de arts te bespreken. Omdat het nog niet bewezen effectief is, wordt het niet vergoed en zullen veel artsen het niet zomaar voorschrijven.
De CBD die in het onderzoek wordt gebruikt is legaal en heeft een gecontroleerde hoeveelheid THC (minder dan 0,2%). Deelnemers krijgen 600 mg per dag, een vrij hoge maar veilige dosis. Voor een hoge dosering is bewust gekozen in verband met de representativiteit van het onderzoek. Deelnemers mogen na gebruik gewoon autorijden.
Het onderzoek: CBD en/of placebo
De werking van CBD vergelijken ze met de werking van een placebo. Een placebo is een ‘nepmiddel’ zonder werkzame stof. Dit onderzoek heeft twee opeenvolgende periodes van drie weken waarin de patiënt CBD en/of een placebo krijgt (met een pauze van twee à drie weken tussendoor). Loting bepaalt welke behandelingen de patiënt krijgt. De patiënt krijgt 4 tabletten per dag. Die tabletten zien er hetzelfde uit, maar kunnen CBD of een placebo bevatten. De patiënt en de onderzoeker weten niet in welke groep de patiënt zit.
Tijdens het onderzoek vullen de deelnemers vragenlijsten in over bezorgdheid, angst en pieker gevoelens en bijwerkingen. Er is continu assistentie op afstand. En de leverfuncties en bloedwaardes worden getest.
De pillen die voor het onderzoek worden gebruikt, worden speciaal voor het onderzoek gebruikt en zijn niet vrij verkrijgbaar. Desondanks hoopt Vera dat bij positieve uitkomsten van het onderzoek, in de toekomst bij gecontroleerd gebruik van CBD standaard zal worden vergoed.
Fysieke Fitheid
Tijdens de behandeling en daarna hebben mensen met een hersentumor vaak te kampen met een verminderde fysieke fitheid, waardoor het voor hen lastiger wordt om dagelijkse activiteiten uit te voeren.
Marieke geeft aan dat het verstandig is om als er nog enige rek in de mogelijkheden zit om de fysieke fitheid te vergroten, men er verstandig aan doet om daar zoveel mogelijk gebruik van te maken.
Je kunt onderscheid maken tussen subjectieve fysieke fitheid en objectieve fysieke fitheid. In het eerste geval gaat het er meer om hoe je je voelt. En in het tweede geval over wat je wel en niet kunt, bijvoorbeeld qua spierkracht, hartslag en longen.
De relatie tussen fysieke fitheid en klachten
Er is mogelijk een relatie tussen fysieke fitheid, fysieke activiteiten en klachten, waarbij de patiënt met een hersentumor het risico loopt dat hij in een vicieuze cirkel terecht komt. Doordat hij of zij zich niet goed voelt, wordt er bijvoorbeeld minder bewogen. En minder beweging zou dan kunnen leiden tot meer klachten zoals angst en bezorgdheid. En dat versterkt dan mogelijk weer het niet goed en niet fit voelen.
Het is goed om je daar als patiënt bewust van te zijn en mogelijkheden aan te grijpen om deze cirkel te doorbreken. Elke dag een korte wandeling maken, ondanks dat je je niet goed voelt, zou er al aan bij kunnen dragen dat je je al iets beter gaat voelen en minder klachten hebt. Een fysiotherapeut of leefstijlcoach kan daar goed bij helpen.
Bij de interventie van fysieke fitheid, wordt onderzocht of men door een op de individuele fitheid van de patiënt toegespitst trainingsprogramma, de fysieke fitheid kan verbeteren.
Fysieke fitheid kan vermoeidheid verminderen
Daarbij wordt dankbaar gebruik gemaakt van ervaringen van deelnemers uit eerdere vergelijkbare onderzoeken met patiënten met verschillende kankersoorten. Die wijzen uit dat men door meer focus op fysieke fitheid, vermoeidheid kan verminderen. Deelnemers gaven aan dat nare gedachten even verdwenen of minder waren. Men had het gevoel van nuttig zijn en meer de regie over de eigen situatie terug te krijgen.
Het FeelFit onderzoek
Het FeelFit onderzoek van Marieke gebruikt High Intensity Interval Training. De studie is nog niet gestart, maar het idee is dat mensen met een stabiele primaire hersentumor (alle behandelingen achter de rug) en een zelf gerapporteerde verminderde fysieke fitheid zich kunnen aanmelden. Na screening wordt er geloot. De ene categorie deelnemers volgt een trainingsprogramma en krijgt beweegadvies. De andere groep beweegadvies en mogelijk in een later stadium nog het trainingsprogramma.
In het eerste geval wordt 12 weken 2 keer per week een intensief trainingsprogramma van zo’n 30 minuten afgewerkt op basis van de gemeten maximale inspanningscapaciteit van de deelnemer. Geleidelijk aan wordt het programma wat zwaarder gemaakt om de juiste trainingsprikkel te bereiken. Aan de hand van vragenlijsten en metingen voor en na de interventie probeert men een beeld te krijgen van de status en ontwikkeling met betrekking tot de fysieke fitheid.
Bij het beweegadvies gaat het meer om bewustwording en het ontwikkelen van een actievere leefstijl op basis van een aanbevolen dagelijkse hoeveelheid lichamelijke activiteit. De patiënt kan dan zelf aan de slag met krachttraining, wandelen e.d. Door het bijhouden van een beweegdagboek kan de patiënt zelf nagaan of hij of zij zich fitter gaat voelen. Dit zou iedereen al zelf kunnen doen.
Een betere fysieke fitheid draagt er meestal aan bij dat je reserves opbouwt waar je tijdens en na behandeling uit kunt putten. Ook tijdens de behandeling kan het dus helpen te blijven bewegen. Internationaal onderzoek bevestigt bijvoorbeeld dat je door een goede fysieke fitheid je hart en lichaam vertrouwt. En je je fitter voelt en beter kunt omgaan met spanningen.
Kijk of u in aanmerking komt voor onderzoeken als GRIP
Vera en Marieke moedigen iedereen die daarvoor in aanmerking komt mee te doen aan onderzoeken als GRIP ( zie ook https://www.kanker.nl/trials of raadpleeg behandelend arts) Voor zichzelf en voor anderen. Belangrijk is om te weten dat rekening wordt gehouden met ieders persoonlijke belasting mogelijkheden. Dat deelname nooit verplicht is en stoppen altijd mogelijk is. Deelname aan GRIP is niet alleen mogelijk voor mensen uit de regio Amsterdam, maar men moet wel bereid zijn om voor aantal sessies naar Amsterdam te komen.
Een geslaagde bijeenkomst
Tijdens een interactieve sessie, waar volop de gelegenheid was om vragen te stellen, namen Vera en Marieke ons mee in de twee van de vier interventies van het GRIP onderzoek waar zij bij betrokken zijn. Tijdens de lunch was er nog voldoende ruimte om vragen te stellen. We kunnen mede dank zij Vera en Marieke weer terugkijken op een heel geslaagde bijeenkomst.
