We kunnen als hersentumor contactgroep weer terugkijken op een mooie bijeenkomst. Met een inspirerende presentatie over ambulante begeleiding bij Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) problemen.
Anoek Bloemberg van Professionals in NAH gaf deze presentatie samen met een klant van haar, Liset Boogerd. Liset heeft de zeldzame ziekte SCA2 (spinocere-bellaire ataxie).
Anoek is mede-eigenaar van Professionals in NAH. Professionals in NAH is een organisatie die mensen begeleid met een duidelijke knik in hun levenslijn door hersenletsel. Medewerkers hebben minimaal een HBO achtergrond, vooral in de zorg zoals ergotherapie, psychologie e.d. en aanvullende NAH scholing. Ze houden hun kennis op peil met extra scholing voor zichzelf en door scholing aan anderen te geven. De meeste kennis en ervaring doen ze op met de begeleiding van klanten in de praktijk.
Ambulante begeleiding bij NAH
Hersenletsel kan het gevolg zijn van een hersentumor en/of de behandeling ervan, een CVA, hersenziekten, long covid, ongeval etc.
In tegenstelling tot wat men vroeger dacht, is NAH geen geestelijke beperking. Daar is tegenwoordig gelukkig steeds meer oog voor. In de hersenen werken bepaalde verbindingen niet meer. Om hetzelfde te kunnen blijven doen moeten er dan in de hersenen andere wegen gevolgd worden. Dit kost mensen met hersenletsel veel energie. Ook de prikkelverwerking verloopt niet meer zoals voorheen. Onder andere deze factoren veroorzaken vermoeidheid en moeite om zaken te overzien. Je kunt het vergelijken met de analogie dat je vroeger de snelweg in je hoofd pakte om van A naar B te gaan, nu kom je er ook maar wel met bijvoorbeeld een tractor op een landweg. Het heeft dus niets met verminderde intelligentie te maken, maar met verminderde snelheid en vermogen in het brein.
Bewust vermijdt Anoek het woord behandeling, omdat Professionals in NAH begeleiding biedt. Ze werken samen met de klant om op basis van diens eigen regie te onderzoeken wat het letsel voor hun betekent. Wat voor de klant zelf van belang is om aandacht aan te geven en/of daarin stappen te maken. Iemand naast je hebben staan die met kennis van het letsel en oordeelvrij naar je luistert en met je oploopt, met als doel de kwaliteit van het leven nu, in het nu, te vergroten.
Het is gewoon belangrijk voor de klant in alle fases van een ziekte traject in de zwaarste tijden van het leven iemand te hebben die naast je staat en zonder emotionele belasting praktische ondersteuning kan bieden wanneer je door (toenemende) beperkingen tegen bepaalde zaken aanloopt, waarbij je geholpen wilt worden.
Soms door samen met de klant coping strategieën te ontwikkelen om met beperkingen om te gaan. Bij een progressief ziekteverloop kan dat vaak niet eens. Er is dan steeds rouw door levend verlies waarvoor een plekje gevonden moet worden.
In alle gevallen houdt de klant de regie. Vertrouwen tussen klant en begeleider is het sleutelwoord voor een succesvolle begeleiding. Ziektebeelden en klachten per ziektebeeld verschillen. Die begeleiding is altijd maatwerk op basis van de persoonlijke situatie van de klant, de problemen waar deze tegen aanloopt en waar hij of zij mee geholpen wil en kan worden.
Soms organiseert de consulent van Professionals in NAH samen met de klant netwerkgesprekken voor begripsvorming bij de omgeving van de klant, zoals familie, buren en werkgever. Het zit hem soms in kleine dingen zoals een zoemende TL bak op het werk die overprikkelend werkt. Dan helpt een bewustwordingstraject bij de werkgever.
Begeleiding Liset
Liset vertelt over haar eigen situatie en wat ambulante NAH begeleiding in de loop van de afgelopen 9 jaren heeft betekent. Samen met Anoek heeft ze geleerd er weer op uit te gaan, toen ze daar tegenop zag. Ze hebben samen een drie wieler en een rolstoel geregeld. En een andere fysiotherapeut gezocht. Anoek heeft haar geholpen bij een CBR keuring en het regelen van taxi vervoer. Maar ook hebben ze samen voorkomen dat Liset ineens heel veel geld zou moeten terugbetalen aan het UWV. Liset vindt het fijn dat iemand haar bijstaat in een oerwoud van regels. Maar uit de manier waarop ze haar verhaal vertelt, blijkt ook dat ze zelf uiteindelijk de regie in handen houdt. Een sterke vrouw, ondanks alles wat haar overkomt.
Liset vertelt ook hoe Anoek haar heeft bijgestaan toe haar vader koos voor euthanasie en tijdens het hele proces dat daarop volgde, inclusief begeleiding voor haar moeder die haar eigen problemen had met de hele situatie van een man die overleed en een dochter met dezelfde ziekte. Af en toe waren er aparte sessies met moeder, Liset en de twee begeleiders, maar in lijn met de filosofie van professionals in NAH was er bewust voor gekozen dat Anoek alleen Liset zou begeleiden en niet ook de moeder. Dat laatste zou afbreuk gedaan kunnen hebben aan de vertrouwensrelatie tussen Anoek en Liset.
Het begeleidingstraject
Het begeleidingstraject begint met een onderzoeksperiode van 3 maanden, waarin de begeleider regelmatig contact heeft met de klant i.e. bij Lisette 1 keer per week, om in kaart te brengen hoe de klant invulling wil geven aan zijn/haar regie rol.
Er is tijd nodig om er achter te komen waar de klant zoal tegen aanloopt en wat daar onder zit. Het kan bijvoorbeeld zijn dat een klant niet meer durft te winkelen en dat een schaamtegevoel door de beperking de oorzaak is.
Samen zoeken klant en begeleider de verdieping op en proberen ze een basis van vertrouwen te krijgen.
Ze maken samen een plan, zodat er overeenstemming is over doelstellingen en verwachtingen. En bewaken samen de uitvoering. Jaarlijks gebeurt dat iets meer op een formele wijzen en schuift bijvoorbeeld ook een WMO consulent aan.
Inschakelen Professionals in NAH
Klanten kunnen met een WMO indicatie Professionals in NAH inschakelen De WMO wordt geregeld door de gemeenten. En helaas hebben gemeenten (181 gemeenten in geval van Professionals in NAH) eigen regels en eisen. Kennis en vaardigheden van WMO consulenten lopen per gemeente bovendien uiteen.
De klant benadert zelf de gemeente. De gemeente komt langs voor een keukentafelgesprek. In dat gesprek wordt besproken welke begeleiding de klant nodig heeft en na beraad krijgt de klant uitsluitsel welke begeleiding de gemeente kan bieden. Wanneer de klant het niet eens met een uitspraak van de gemeente, dan doet de klant er verstandig aan om contact op te nemen met diens revalidatiearts of huisarts om de WMO consulent alsnog van inzicht te doen veranderen. Wanneer een gemeente het toelaat, kan soms al iemand van Professionals in NAH bij het keukentafelgesprek aanschuiven. Anoek geeft een voorbeeld van iemand die veel energie putte uit het uitlaten van haar honden, terwijl het huishouden doen haar veel energie kostte. De WMO consulent had daar geen oog voor en dreigde een uitlaatservice voor de honden te regelen, zodat de klant haar huishouden kon doen. Tussenkomst van de NAH consulent leidde uiteindelijk tot een oplossing die voor de klant beter was.
In verband met behandeling vanuit de WMO wordt meestal eenmalig een eigen bijdrage van om en nabij de 46 Euro gevraagd. Deze bijdrage wordt vanaf volgend jaar inkomens afhankelijk. Een WMO indicatie is altijd tijdelijk.
Een andere manier om de hulp van NAH in professionals in te schakelen is de Wet Langdurige Zorg. In dat geval moet de klant zijn of haar zorgverzekeraar benaderen om na te gaan wat de mogelijkheden zijn. Vaak wordt vanuit de palliatieve zorg vanuit het ziekenhuis al gekeken wat er mogelijk is en e.e.a. geregeld, maar helaas is dit niet vanzelfsprekend. In kader van de WLZ wordt vaak, maar niet altijd, een eigen bijdrage gevraagd.
Slechts een klein deel van de klanten roept de hulp in van Professionals in NAH buiten de WMO of WLZ. Zij doen dat volledig op particuliere basis.
Anoek geeft aan dat je bij Professionals in NAH zelf als lotgenoot met een hersentumor en/of naasten aan kunt kloppen wanneer je een vraag hebt over eventuele begeleiding bij Niet Aangeboren Hersenletsel problemen. Zij kunnen je dan ook eventueel helpen in het bewandelen van alle wegen om in jouw persoonlijke behoefte te voorzien. Of kunnen je voor de regio’s waar ze niet vertegenwoordigd zijn doorverwijzen naar anderen. Vandaar dat ik ook hun internet pagina wil noemen: https://www.nah.nl
Praktische tips voor keukentafelgesprek
Mensen met NAH kunnen zich voor korte gesprekken vaak heel goed oppeppen en aldoende verbloemen wat hun beperkingen en behoeften zijn.
Anoek geeft mee dat het juist goed is om zichtbaar te maken waar je tegen aan loopt en waar je hulp bij nodig hebt. Benader eventueel het kantoor van Professionals in NAH om na te gaan of ze je daarbij kunnen helpen.
Je moet je niet sterker proberen voor te doen. En juist je emoties en pijn tonen.
Onderzoeken wijzen uit dat degenen die het best voor zichzelf op weten te komen, ook de beste zorg krijgen. Dus is het goed om voor jezelf op te komen!
Doe zo’n keukentafelgesprek niet alleen, maar probeer er ook iemand bij te betrekken.
De huisarts is als het goed is altijd voor je beschikbaar. Dus schakel hem in wanneer dat nodig is.
Dankwoord
Als hersentumor contactgroep zijn we Anoek en Liset dankbaar voor deze inspirerende presentatie. Dankzij deze presentatie is duidelijk geworden dat ambulante begeleiding bij NAH problemen veel voor mensen met een hersentumor en hun naasten kan betekenen. Het is helaas niet vanzelfsprekend dat je tijdens het behandeltraject op het bestaan van de mogelijkheden voor ambulante begeleiding bij NAH wordt gewezen. Het is goed om te weten dat je via WMO en WLZ in aanmerking kunt komen voor ambulante NAH begeleiding en dat je zelf met Professionals in NAH contact op kunt nemen wanneer je zelf vast dreigt te lopen in een oerwoud van regels en instanties, zodat zij je op het goede pad kunnen wijzen.
Na de lunch waren er gespreksgroepen. Het is altijd weer fijn om onder elkaar kennis en ervaringen te kunnen delen. Een aantal deelnemers bleek zelf begeleiding via Professionals in NAH te krijgen. En waren daar heel tevreden over. 1 van hen had bij ontslag uit het ziekenhuis een kaartje met contactgegevens van Professionals in NAH meegekregen. Een anders was er bij toeval via een vriendin achter gekomen dat deze vorm van begeleiding mogelijk was. Dat illustreerde maar weer eens dat een goede begeleiding bij NAH problemen niet altijd vanzelfsprekend is.
