Vandaag hebben wij een nieuw ervaringsverhaal online gezet. In dit verhaal vertelt Ursula, een 60-jarige vrouw, hoe het is om het liquor hypotensie syndroom te hebben. Een aandoening waarmee ze kampte en die nog te weinig wordt herkend en erkend.
Opeenstapeling van cognitieve klachten
Haar verhaal begint met dat ze klachten had. Het begon met plotselinge doofheid in haar linkeroor en daar kwamen hevige hoofdpijnen en pulserende oorsuizen bij, ook wel tinnitus genoemd. De cognitieve klachten stapelden zich op en er werden meerdere onderzoeken uitgevoerd. Uiteindelijk kwam daar de uitslag: het liquor hypotensie syndroom.
Te weinig vastgestelde diagnoses
Door haar ervaringsverhaal ‘Mijn strijd tegen het liquor hypotensie syndroom’ te delen op Hersenletsel.nl, wil Ursula bijdragen aan meer (naams)bekendheid voor dit syndroom. Onderzoekers denken namelijk dat er wereldwijd, dus ook in Nederland, veel mensen rondlopen met de gevolgen van dit syndroom. Momenteel wordt het nog te weinig gediagnosticeerd. Ursula hoopt dat het syndroom in de nabije toekomst de herkenning en erkenning krijgt die nodig is.
Over Ursula’s verhaal werd een animatievideo gemaakt. Deze video geeft een goed beeld van haar verhaal. De animatievideo is te bekijken via deze link: https://vimeo.com/prelum/review/856398163/c49449c308.
