Het was een mooie publieksdag hersentumoren met interessante presentaties en volop mogelijkheden tot lotgenotencontact.
Voor ons begon de dag al om 8.30 uur met het inrichten van onze hersentumor contactgroep stand. Het Hersentumorfonds, Hersenstreken en de Strijd van Salland waren ook van de partij met een stand.
Dagvoorzitter Rinke van den Brink leidde ons de hele dag door het programma heen. En deed dat op een hele prettige manier.
Presentatie Dieta Brandsma
Dr. Dieta Brandsma, voorzitter van het LWNO, opende de publieksdag en stond even stil bij de bijdragen die de organisatoren van de Publieksdag Hersentumoren leveren voor mensen met een hersentumor en hun naasten. De Landelijke Werkgroep Neuro Oncologie (LWNO) is een vereniging van artsen, verpleegkundigen en onderzoekers, die betrokken zijn bij patiënten met tumoren van het zenuwstelsel. In de LWNO hebben neurologen, neurochirurgen, radiotherapeuten, oncologen, pathologen, radiologen en neuropsychologen zitting. De werkgroep houdt zich o.a. bezig met de ontwikkeling van multidisciplinaire richtlijnen, met behandelrichtlijnen voor zeer zeldzame hersentumoren, met kwaliteitseisen aan ziekenhuizen voor de behandeling van patiënten met gliomen en met de registratie en evaluatie van behandelingen in de DBTR (Dutch BrainTumor Registry). Bij de projecten van de LWNO worden patiënten zoveel mogelijk betrokken. De hersentumor contactgroep van hersenletsel.nl levert vaak een bijdrage wanneer het om vertegenwoordiging van de patiënten gaat. De medewerkers van de Stichting Hersentumor.nl zijn allen vrijwilligers die zorgen voor optimale, onafhankelijke, betrouwbare en toegankelijke informatie voor mensen met een hersentumor en hun naasten. Het Hersentumorfonds organiseert activiteiten om geld in te zamelen voor onderzoek m.b.t. de diagnose en behandeling van hersentumoren.
Dieta ging in haar presentatie in op hoe hersentumoren ontstaan door genetische veranderingen van gezonde cellen en op basis van locatie en groeisnelheid tot bepaalde klachten kunnen leiden. Meest voorkomende hersentumoren zijn overigens de uitzaaiingen van andere kankersoorten in de hersenen. Ook al ontbreken harde cijfers, wordt toch vermoed dat dit er duizenden per jaar zijn. Sinds kort worden ook metastasen opgenomen in de DBTR , zodat we inzicht krijgen in de aantallen. Meningeomen, die uit het hersenvlies groeien worden zo’n 1600 keer per jaar gediagnosticeerd, soms per toeval. En Gliomen die voortkomen uit genetische veranderingen van steuncellen als astrocyten en oligodendrocyten zo’n 1200 keer per jaar. Overigens worden hersentumoren soms ook per toeval ontdekt b.v. een scan na een ongeval. Daarna ging ze verder in op de risico factoren die kunnen bijdragen aan het ontstaan van de hersentumoren. Eigenlijk kun je voor primaire hersentumoren meestal niet direct een relatie leggen met een bepaalde oorzaak. In incidentele gevallen is er een mogelijke relatie met een erfelijke ziekte en bij meningeomen is er soms een link met bestraling op jongere leeftijd. Bij metastasen is de oorzaak vaak gerelateerd aan de primaire tumor elders in het lichaam. Er zijn geen aanwijzingen dat mobiele telefoons een risico factor zijn.
Dieta stond stil bij hoe in het algemeen hersentumoren worden gediagnosticeerd. Aan de hand van een afbeelding stond ze stil bij de functionele deelgebieden (kwabben) in de hersenen en mogelijke gevolgen van de ligging van de tumor op die plekken. Naast de locatie van de tumor is het type tumor relevant voor de aard van de klachten. Hoofdpijn is vaak het gevolg van verhoogde druk in het hoofd door de tumor en zaken die ermee samenhangen o.a. vochtvorming, maar slechts in 30% van de gevalleen is er sprake van hoofdpijn. Epilepsie, neurologische uitvalsverschijnselen, karakterwijzigingen komen vaker voor.
De huisarts verwijst de patiënt door naar de neuroloog. Op basis van de CT scan en/of MRI wordt een diagnose gesteld. Wanneer het om een metastase gaat , dan wordt meestal ook nog een scan gemaakt van de longen en de buik. Bij het vermoeden van een primaire tumor, wordt in een Multi Disciplinair Overleg (MDO) de verdere aanpak bepaald.
Om de prognose te verbeteren en symptomen te bestrijden volgt er vaak een biopt, waar een stukje weefsel wordt weggehaald , of een resectie. Bij een resectie wil men met zo min mogelijk schade, zoveel mogelijk tumorweefsel verwijderen.
De patholoog analyseert na biopt of resectie het tumorweefsel om het type en de graad te bepalen. En het DNA profiel. Op basis van deze informatie kan worden bepaald hoe de verdere behandeling plaats moet vinden.
Verdere behandeling bestaat uit bestraling en/of chemotherapie. Bij sommige laaggradige hersentumoren wordt bij bepaalde IDH mutaties eerst Vorasidenib, een groei remmer, toegediend en hoeft soms pas in later stadium tot bestraling en/of chemotherapie over te worden gegaan. Vorasidenib wordt hopelijk binnenkort goedgekeurd voor standaard gebruik.
Dieta benadrukt het belang van de inbreng van de patiënt en zijn/haar naasten in het behandeltraject. Het is belangrijk wat zij willen.
Presentatie Bart Neyns
Na de presentatie van Dieta gaf Rinke het woord aan Prof. dr. Bart Neyns. De powerpoint sheets waren wat lastig leesbaar door alle statistische informatie, maar dat mocht geen afbreuk doen aan zijn verhaal. Op enthousiaste wijze nam hij ons mee in zijn onderzoek met betrekking tot Immuun-checkpoint blokkades bij de behandeling van hooggradige gliomen. Behandelingen die bij andere soorten tumoren succesvol zijn, zijn bij hersentumoren niet succesvol. Dat heeft onder meer te maken met het feit dat hersentumorcellen gemuteerde DNA cellen van gewone cellen zijn. Daardoor hebben ze ook kenmerken van de gezonde cellen die het remmend effect op de afbraak door immuun cellen juist kunnen vergroten. Bij een reguliere behandeling via de bloedbaan zou je hele hoge doses moeten gebruiken, met mogelijke nadelige gevolgen van dien.
Door onderzoek is vastgesteld dat toediening van lagere doses van 2 checkpointremmers direct na resectie in de vrijgekomen holtes, veilig kan en effectiever is dan wanneer de remmers later toegediend zouden worden. De checkpointremmers zorgen ervoor dat door lokale toediening het immuunsysteem vol gas kan geven voor wat betreft de vernietiging van hersentumorcellen. Bij het onderzoek waren 122 patiënten betrokken , die over het algemeen iets fitter en jonger waren. In een beperkt aantal gevallen was er sprake van een schijnbaar betere overleving. Dus er lijken wat lichtpuntjes te zijn.
Men wil net als bij melanomen nu ook 3 checkpointremmers gaan toedienen en nagaan of men ook voor de operatie al checkpointremmers kan toedienen. De praktijk wijst uit dat de tijd in ons nadeel is. Na de reguliere behandeling met bestraling en chemo is het immuunsysteem van de patiënt vergelijkbaar met iemand die AIDS heeft. Vandaar dat behandeling met checkpointremmers zo snel mogelijk plaats moet vinden.
Na de presentatie van Bart Neyns waren er een aantal parallel sessies. Namens de hersentumor contactgroep mochten wij de lotgenotensessies begeleiden. Het blijft altijd weer bijzonder hoe de sfeer van herkenning en erkenning veel positieve energie oplevert in een groep met mensen die elkaar van tevoren niet kent.
Na de themasessies en de lunchpauze volgde een afwisselend middag programma.
Ervaringsverhaal Mariska Kesteloo
Het middagprogramma begon met het persoonlijke verhaal van Mariska Kesteloo. Mariska heeft enige jaren geleden haar partner verloren, vanwege een hersentumor en deelt graag haar ervaringen met anderen, om anderen die in een soortgelijke situatie belanden te kunnen helpen. Ze is de auteur van het boek “Mijn man heeft een hersentumor en ik sta naast hem”. Haar van oorsprong Belgische partner kreeg van de 1 op de andere dag uitvalverschijnselen. Na een spoedopname in het ziekenhuis, kregen ze het slechte nieuws dat er een kwaadaardige tumor in het hoofd zat. Mariska wilde haar partner niet meer blootstellen aan vervelende behandelingen, maar hij wilde op zijn beurt graag nog langer bij haar zijn. De schoonfamilie had weinig begrip voor het standpunt van Mariska. De Corona periode maakte het behandeltraject vanwege alle restricties er niet makkelijker op. Mariska merkte ook dat haar man door de hersentumor als persoon was veranderd.
Lessen die ze ons mee wil geven zijn:
- Je hebt eigenlijk samen een hersentumor. Ook al heb je fysiek geen bol in je hoofd, toch kom je vanaf de diagnose in een rollercoaster terecht en heb je als partner ook soms gezondheidsklachten zoals vermoeidheid, concentratie problemen, lage energie e.d.
- Het heeft haar geholpen om alles van zich af te schrijven. Dat werkte verlichtend. Het dagboek was de basis voor haar boek.
- Ineens heb je allemaal experts in je omgeving, maar zoek steun bij mensen die je begrijpen en echt ondersteunen. Niet iedereen begrijpt dat je man, eigenlijk niet je man meer is.
- Ze roept behandelaars op meer oog te hebben voor de impact op de naasten. En naasten te steunen tijdens het behandeltraject, maar vooral ook na het overlijden, bijvoorbeeld door verwijzing naar een rouwtherapeut. Laat naasten niet alleen in het oerwoud verdwalen. Help ze met praktische zaken zoals erop wijzen dat de geur van een welbedoeld bosje bloemen niet fijn is voor mensen met chemo. Ondanks dat behandelmogelijkheden voor de patiënt gering zijn, kan het rugzakje van de naasten verlicht worden.
Persoonlijk verhaal REINDIER
Na Mariska, vertelde Reinier van Harten (REINDIER) met een combinatie van theater en muziek zijn persoonlijk verhaal. Samen met zijn partner Sander Plukkaard treedt hij op met het programma Metgezwel. Afgaande op de positieve kritieken en de media, in onze Facebookgroepen , en de door hem ingekorte versie van de theatervoorstelling op de Publieksdag, een erg mooie en indrukwekkende voorstelling. Sander en Reinier vinden het belangrijk dat er meer aandacht komt voor mantelzorg in de samenleving. Zij hebben zelf ondervonden hoe je wereld op losse schroeven komt te staan als je partner ernstig ziek wordt. De voorstelling van Reinier raakte me persoonlijk ook vooral door de herkenbaarheid van zijn verhaal. Een lange aanloopperiode naar de diagnose met uitvalverschijnselen en veel onbegrip. Hoe hij als het ware door de ziekte en de behandeling ervan in een cocoon leefde en eigenlijk ver weg van alles en iedereen wilde zijn. Terwijl de naasten juist er alles aan doen om goed voor je te willen zorgen. Het was een verhaal met leuke en ontroerende kanten. Vrienden stuurden allemaal een kaartje met een favoriet lied en zanger. En Reinier en Sander pikten er tijdens de behandelperiode iedere dag een kaartje uit om samen een dansje te doen op het lied van die dag.
Na de persoonlijke verhalen volgden nog drie korte presentaties:
Presentatie Pieter Wesseling
In de eerste presentatie vertelde Pieter Wesseling op een enthousiaste wijze over de ontwikkelingen in de pathologie.
Van mollen meppen zijn we naar schaken gegaan. In plaats van er gewoon bij elke molshoop op dezelfde manier op los te meppen, zijn we schakers geworden, waarbij we op basis van zetten van de tegenstander o.b.v. profilering van de uiteenlopende tumor types en gradaties door zowel de ouderwetse analyse met de microscoop maar ook met kennis van de moleculaire kenmerken, proberen te anticiperen op wat de tumor als tegenstander gaat doen. En veel gerichter te werk gaan.
In plaats van thin slicing zijn we naar augmented reality gegaan. We zien in niet alleen meer wat we onder de microscoop aan de oppervlakte kunnen waarnemen. Maar zien met behulp van verschillende technieken nu ook meer wat er onder de oppervlakte zit en bepalend is voor de prognose en behandeling. Hij noemde het indrukwekkende aantal van meer dan 900.000 data punten om via DNA Mythelering een profiel te bepalen. Doordat dit methylatie profiel zo specifiek is kan het fungeren als een tumor specifieke vingerafdruk waarmee de tumor geïdentificeerd en dus ook meer gericht behandeld kan worden. Ook al kan dat nog niet voor alle types en gradaties.
Ook al zijn we in staat om op basis van meer data betere diagnoses te stellen, lopen we met de vertaalslag naar betere gerichtere behandelingen nog achter de feiten aan. Maar ondertussen zijn we er wel degelijk al beter in geslaagd om de diagnoses reproduceerbaar te maken en op basis van de classificatie van hersentumoren en moleculaire kenmerken behandelingen soms al duurzamer te maken.
Presentatie Martin van de Bent
In de tweede presentatie vertelde Martin van de Bent dat wat hem betreft de combinatie van radiotherapie met chemotherapie de afgelopen jaren nog het meest heeft bijgedragen aan een betere behandeling van hersentumoren. Vroeger dacht men dat het beter was om na radiotherapie een rustperiode in te bouwen, maar studies op basis van weefselonderzoek bewijzen bij sommige tumoren het tegendeel. Chemoradiatie is een behandeling waarbij chemotherapie en bestraling (radiotherapie) gecombineerd worden. Chemotherapie maakt de kankercellen gevoeliger voor de bestraling. Bij chemotherapie krijgt u stoffen toegediend die kankercellen doden of de celdeling remmen.
Bij Gliomen met graad 4 wordt Temozolide toebediend. Bij laaggradige Gliomen lomustine (CCNU), procarbazine en vincristine. Of een combinatie daarvan: PCV
Op basis van het type tumor, de classificatie en IDH mutaties kan soms, maar lang niet in alle gevallen een gepersonaliseerde anti-kanker behandeling worden aangeboden. En wanneer dat niet kan, dan moet gekozen worden voor een traditionele versus gerichte (maar niet gepersonaliseerde) behandeling.
Qua ontwikkeling van behandelmogelijkheden, zijn er met name voor de laaggradige varianten van bepaalde types hersentumoren wat lichtpuntjes met BRAF en Vorasidenib.
Veel patiënten met een laaggradig glioom hebben een verandering in het eiwit BRAF door een mutatie in het BRAF-gen, er zijn verschillende mutaties bekend. Het eiwit BRAF speelt ook een rol in de MAPK-signaalroutes, door de verandering worden deze signaalroutes actief, waardoor de cellen zich meer gaan delen. Bij Melanomen heeft men enigszins positieve ervaringen met BRAF remmers.
Vorasidenib lijkt bij bepaalde graad 2 type tumoren met een IDH mutatie een remmend werking te hebben, zodat pas later met radiotherapie c.q. chemo behandeling begonnen hoeft te worden.
Er zijn ook wel wat positieve ontwikkelingen met immotherapie, zoals met CAR-T . Bij CAR-T-celtherapie veranderen je eigen T-cellen in CAR-T-cellen. Dat gaat als volgt: er worden bij een patiënt witte bloedcellen uit het bloed gefilterd. De witte bloedcellen gaan naar een laboratorium waar de T-cellen worden geactiveerd en voorzien van een stukje CAR-gen. Deze worden ingebracht. T-cellen zijn witte bloedlichaampjes die deel uitmaken van het afweersysteem. Ze spelen een belangrijke rol bij het opruimen van afwijkende cellen, zoals geïnfecteerde cellen of tumorcellen. Daarnaast heb je NK cellen . Natural Killer cellen (NK-cellen) worden zo genoemd omdat zij in ons lichaam een natuurlijke afweeractiviteit hebben tegen kankercellen, maar ook tegen cellen die met virussen besmet zijn. Ze werken samen met andere afweercellen (andere witte bloedcellen) om ons lichaam vrij te houden van virussen en kankercellen.
Maar Martin wijst er gelijk op dat deze therapieën vaak wel effectief zijn bij andere type tumoren, maar niet bij hersentumoren.
Er is veel kaf onder het koren. Onderzoeksresultaten zijn soms te rooskleuring omdat bij de inclusie al in de selectie criteria rekening wordt gehouden dat er fittere patiënten worden gekozen die toch al betere prognoses hebben dan de gemiddelden. Bij het toedienen van checkpointremmers in de holtes bij een operatie heeft Martin ook zijn reserves. Doordat je eigenlijk niet direct de tumorcellen aanpakt is het eigenlijk ook een weinig gerichte aanpak. Je hebt eigenlijk grotere vergelijkende studies nodig.
Presentatie Martin Taphoorn
Martin Taphoorn is de laatste spreker. Hij gaat in op de belangrijkste ontwikkelingen m.b.t. kwaliteit van leven. Doel van behandeling was altijd gericht op een langere overleving, verbeter of in stand houden kwaliteit van leven, verminderen van klachten en symptomen, vermindering van behandelcomplicaties, zorg in overeenstemming met wensen/doelen van de patiënt en rekening houdend met de autonomie van de patiënt.
De kwaliteit van leven is een subjectief begrip. In de dagelijkse praktijk zie je dat patiënt en naasten hierover vaak van gedachten verschillen. En dat in de loop van het behandeltraject er ook verschillend gedacht kan worden over de kwaliteit van het leven.
Met behulp van meetinstrumenten proberen behandelaars kwaliteit van leven te objectiveren. Om meer inzicht te krijgen in de impact van prognoses en behandelingen op de patiënt de naasten. Met niet alleen oog voor harde data o.b.v. overlevingskansen en MRI’s, maar ook softere data zoals klachten en verschijnselen in relatie tot wensen en doelen van de patiënt en diens naasten, het algemene dagelijkse leven van de patiënt en diens naasten. En antwoorden in de vragenlijsten die in verschillende behandelfases worden ingevuld.
Bedoeling is om pro actief te kunnen denken en handelen qua kwaliteit van het leven. Bijvoorbeeld door pro actieve zorgplanning.
Belangrijkste veranderingen sinds 1990 zijn volgens Martin:
- De introductie van het multi disciplinair overleg en de rol van de neuro-oncologisch verpleegkundig specialist
- Instrumenten voor meten van kwaliteit van leven en richtlijnen daarvoor
- Adresseren van kwaliteit van leven in klinische studies
- Shared decision making/Samen beslissen patient, naasten en behandelaars.
- Aandacht en invulling voor Pro actieve zorgplanning van diagnose tot na overlijden.
Poli
Tijdens de lunch en drink pauzes, waren er poli sessies, waar bezoekers van de Publieksdag Hersentumoren terecht konden met hun persoonlijke vragen. Neuroloog Tom Snijders en verpleegkundig specialisten Claudine Nogarede en Annemarie Verduijn hebben heel wat vragen beantwoord.
Afsluiting en dankwoord
Dagvoorzitter Rinke van den Brink had het laatste woord en sloot deze editie van de publieksdag hersentumoren af met een dankwoord voor de organisatie en bedankt het publiek voor hun komst.
Ik vond het zelf weer een inspirerende dag met veel informatie en mooie ontmoetingen . Uit de presentaties blijkt ook dat er nog veel onderzoek nodig is. Evenementen die onder andere worden georganiseerd door het Hersentumorfonds, Strijd van Salland en Sterk en Positief om geld in te zamelen, dragen er aan bij dat er meer onderzoek verricht kan worden.
Het is fijn dat er zoveel vrijwilligers er alles aan hebben gedaan om de publieksdag hersentumoren 2025 mogelijk te maken. Ze hebben de lat voor de publieksdag 2026 hoog gelegd. Het was fijn dat er zoveel deelnemers, afkomstig uit het hele land, aanwezig waren. Voor degenen die er helaas niet bij konden zijn, is het goed om te weten dat de presentaties van de publieksdag binnenkort op de website van hersentumor.nl worden gedeeld.
