Zaterdag 23 november j.l. hadden we weer een interessante kwartaal bijeenkomst met de hersentumor contactgroep in Maarn voor lotgenotencontact en informatievoorziening.
Naar aanleiding van vragen en opmerkingen uit het publiek heeft Judith van kanker.nl nog een aantal zaken op een rijtje gezet:
Telefonisch contact
- We hebben een infolijn, die elke werkdag tussen 12.00 en 17.00 uur telefonisch bereikbaar is. Misschien helpt dit, voor mensen die het lastig vinden om te lezen. Telefoonnummer: 0800-0226622
- Voor mensen die meer willen weten of de chat willen gebruiken, zie https://www.kanker.nl/hulp-en-ondersteuning/de-kankernl-infolijn
Kanker in een gezin
- Op kanker.nl vind je een dossier met informatie, apps, verwijzingen naar hulp ‘Kanker en je gezin’
Appstore met o.a. de Gesprekshulp bij kanker app
- Een pagina met daarop betrouwbare (getoetste) apps, keuzehulpen en andere handige ‘tools’ vind je op https://www.kanker.nl/hulp-en-ondersteuning/appstore
- De gesprekshulp bij kanker staat hier: https://www.kanker.nl/hulp-en-ondersteuning/appstore/app/gesprekshulp-bij-kanker
Daarmee kun je gesprekken met de arts eenvoudig opnemen én weet je waar ze gebleven zijn op je telefoon. Daarnaast kun je je vragen voorbereiden en opslaan in de app en staan er wat vragen in om je op weg te helpen. - Je kunt nu EU 100,- tegoed krijgen, om apps aan te schaffen die normaal soms aardig wat kosten. Een populaire app is de Untire app, die veel mensen helpt bij vermoeidheid na kanker.
Vraag het een professional
- In het onderdeel ‘Vraag het een professional’ is een team van 5 professionals bereikbaar voor vragen. Natuurlijk kun je ook bij je eigen arts terecht maar soms is het fijn om extra expertise in te winnen. Je kunt een kijkje nemen bij de gestelde vragen of zelf een nieuwe vraag stellen. https://www.kanker.nl/hulp-en-ondersteuning/stel-je-vraag-aan-een-professional/hersentumoren
Lotgenotenzoeker
- Hier hadden we het al over tijdens de presentatie, die vind je hier: www.kanker.nl/lotgenotenzoeker en in de filters vul je in wat voor lotgenoot je zoekt. (Soms zit het ‘lotgenootschap’ in andere ‘waarden’ dan in exact dezelfde omstandigheden.)
Gespreksgroep
- In de gespreksgroep hersentumoren, waar Han en Hugo moderator zijn, vind je een post met heel veel handige links en natuurlijk is er ook ruimte om zelf een gesprek te starten over je situatie, je zorgen of concrete vragen. De groep vind je tussen dit overzicht van gespreksgroepen: https://www.kanker.nl/ervaringen-van-anderen/gespreksgroepen/hersentumoren
Blogs
- Mocht je het fijn vinden (misschien vooral van toepassing voor naasten, qua mogelijkheid om te lezen en concentreren) dan kun je ook blogs lezen. Deze zijn ook te filteren op kankersoort. Hier vast een linkje naar blogs over hersentumoren: https://www.kanker.nl/ervaringen-van-anderen/blogs?cancer_type_target_id%5B3173%5D=3173
- De Activiteitenagenda met activiteiten die je op verschillende dingen kunt filteren. Voor ouders/kinderen staat er nog niet heel veel in, maar de agenda is groeiende.
https://www.kanker.nl/agenda