PostCovid NL. Dat is vanaf 1 juni 2022 de nieuwe naam van de patiëntenorganisatie voor mensen met langdurige klachten na corona. Daarmee wordt de ondersteuning voor mensen met Long Covid (ook wel Post Covid) onder gebracht in een organisatie met een eigen naam en gezicht, als merk en onderdeel van Longfonds.
Als patiëntenvereniging Hersenletsel.nl zetten wij ons actief in voor mensen met langdurige cognitieve post COVID klachten. Dit doen wij ondere andere door de mooie samenwerking voor dit patientenplatform PostCovid NL. Ook zullen wij in het najaar speciale lotgenotengroepen voor mensen met cognitieve klachten als gevolg van Covid 19 organiseren in alle negen regio’s.
Eigen club
Ongeveer de helft van de mensen met post COVID klachten geeft aan vooral of ook cognitieve klachten te hebben, waarvan vermoeidheid (neurofatigue, ruim 90%), concentratiestoornissen (ruim 70%), geheugenverlies/slecht korte termijn geheugen (50%) en de zogenaamde ‘brainfog’ (44%) de meest voorkomende zijn. ‘Met PostCovid NL geven wij gehoor aan de behoefte van mensen met Long Covid die op zoek zijn naar een eigen ‘club’. Een patiëntenorganisatie die hen voorziet van actuele informatie, in contact brengt met lotgenoten en experts die hen verder kunnen helpen en opkomt voor hun belangen” zegt PostCovid NL-directeur Michael Rutgers.
Herkenning en erkenning ‘We zien dat mensen met Long Covid na bijna twee jaar nog steeds zoekende zijn en zich niet altijd herkend en erkend voelen. Met PostCovid NL helpen we mensen met langdurige klachten na corona grip te krijgen op hun leven, zodat ze weer vooruit kunnen. En strijden we voor erkenning, nieuwe oplossingen en de beste zorg en ondersteuning bij overheden, zorg- en onderzoeksinstellingen, zorgverzekeraars en werkgevers. Maar ook in de Tweede Kamer komen we uiteraard nog steeds op voor de belangen van onze achterban’, zegt PostCovid NL-directeur Michael Rutgers.
Impact Long Covid
De coronapandemie lijkt zo langzamerhand naar de achtergrond te verdwijnen. Maar de gevolgen voor tienduizenden Nederlanders die kampen met langdurige klachten na een coronabesmetting zijn helaas nog steeds erg groot. Hun persoonlijke verhalen laten zien hoeveel impact deze klachten hebben op hun leven, zowel fysiek, mentaal als sociaal.
Zoals het verhaal van Joris van Caulil; zijn leven staat stil door Long Covid. Hij heeft een jaar na zijn coronabesmetting nog steeds last van vermoeidheid en overprikkeling. Als lid van de gebruikersraad brengt hij zijn ervaring in bij de doorontwikkeling van de patiëntenorganisatie (voorheen Coronaplein.nu). De komst van PostCovid NL stemt hem gelukkig. ‘Het is zo belangrijk voor mensen met langdurige coronaklachten om echt gezien en gehoord te worden. Daar kan een eigen patiëntenorganisatie een belangrijke bijdrage aan leveren.’
Coronaplein.nu
Bij de overgang naar PostCovid NL blijft dit interactieve patiëntenplatform een belangrijke rol vervullen in de ondersteuning van mensen met Long Covid. Een plek waar inmiddels 4,4 miljoen mensen hun weg hebben gevonden naar betrouwbare informatie, advies voor herstel en lotgenotencontact. En dat kunnen blijven doen onder de nieuwe naam: coronaplein.nu gaat verder als postcovidnl.nl.
Samenwerking
PostCovid NL is onderdeel van Longfonds en werkt actief samen met C-support, de Hersenstichting, de Hartstichting, Patiëntenvereniging Hersenletsel.nl en reuksmaakstoornis.nl.
Wil je op de hoogte blijven van ontwikkelingen rondom langdurige klachten na corona? Volg het op patiëntenplatform www.postcovidnl.nl en via Facebook, LinkedIn en Twitter. Of schrijf je in voor de nieuwsbrief via www.postcovidnl.nl.
