Al bijna drie jaar waart het Coronavirus (Covid-19) rond in ons land. Zelfs nadat mensen hersteld zijn van de acute symptomen van Covid-19, kunnen zij merken dat ze worstelen met vermoeidheid (neurofatigue), geheugenverlies (kortetermijngeheugen), concentratieproblemen en andere cognitieve symptomen. Als het weken (of zelfs maanden) geleden is dat iemand Covid-19 had, kan het lijken alsof er geen reden is waarom iemand zich nog steeds zo zou voelen. Deze aanhoudende symptomen na het eerste herstel van COVID-19 zijn bekend geworden als ‘Long Covid’ (‘long’ staat dan voor ‘langdurig’) of ‘PostCovid’ en kunnen een slopend effect op iemands leven hebben.
Hoe PostCovid de hersenen beïnvloedt, wordt steeds duidelijker. Bewijs verzameld door onderzoeksteams over de hele wereld suggereert dat het coronavirus meerdere effecten kan hebben, waaronder het verstoren van de bloedtoevoer naar de hersenen en het veroorzaken van ontstekingsreacties door het hele lichaam die uiteindelijk neuro-ontsteking in de hersenen veroorzaken. Inmiddels weten we dat de effecten van Covid-19 op de hersenen opmerkelijk veel lijken op wat er gebeurt in de hersenen bij de meeste gevallen van licht traumatisch hersenletsel. PostCovid- patiënten hebben geen hersenletsel opgelopen door het stoten van hun hoofd, een ongeluk of een ander trauma, maar de overlap in symptomen berust op meer dan alleen toeval. In de Verenigde Staten is deze vorm van PostCovid (met aanhoudende cognitieve klachten) dan ook officieel erkend als Traumatisch Hersenletsel. In Nederland zijn we nog niet zo ver, al wordt er al wel nagedacht over het erkennen van PostCovid als chronische aandoening.
Wat is Post Covid eigenlijk?
De meeste mensen die Covid-19 oplopen, worden daar niet of nauwelijks ziek van. Als er wel duidelijke symptomen zijn, zoals benauwdheid, hoofdpijn, hoesten, vermoeidheid of verlies van reuk en smaak, dan verdwijnen deze meestal binnen een paar weken.
Voor een aanzienlijk deel van degenen die met het virus zijn geïnfecteerd (zelfs in milde gevallen), wordt COVID-19 echter een chronische aandoening met een breed scala aan symptomen die zowat elk orgaan in het lichaam aantasten. Dit is bekend geworden onder de naam PostCovid-syndroom.
Aanvankelijk geloofden artsen dat de aanhoudende (cognitieve) klachten een puur psychosomatische oorzaak hadden, hoogstwaarschijnlijk als gevolg van de stress en angst veroorzaakt door de pandemie. Het enorme aantal gevallen van pati.nten die lijden aan PostCovid is nu echter te hoog om uitsluitend te worden verklaard door psychosomatische factoren of niet gerelateerde medische aandoeningen.
Voor patiënten die ziekenhuisopname nodig hadden, toonde een Italiaanse studie aan dat 87% twee maanden na ontslag uit het ziekenhuis nog steeds symptomen had, en een Britse studie vond vergelijkbare resultaten. PostCovid kan iedereen overkomen en ook een deel van de mensen, dat relatief lichte klachten had en niet in een ziekenhuis werd opgenomen blijft klachten houden: uit een Duits onderzoek bleek dat 78% van de thuis herstelde patiënten na ongeveer drie maanden nog steeds gezondheidsproblemen had.
In Nederland zijn totaal ongeveer 8,5 miljoen Corona besmettingen geconstateerd. Dat betekent dat in ons land tussen de 2,5 en de 3 miljoen mensen (ca. 30%) langdurig klachten ondervinden als gevolg van Covid-19.
Omdat dit virus en de langdurige variant daarvan zo nieuw zijn, weten veel artsen niet hoe ze deze patiënten moeten diagnosticeren. Om de zaken nog ingewikkelder te maken, ervaart niet elke patiënt dezelfde symptomen, en zijn sommige klachten er soms wel en soms niet en/of in verschillende delen van het lichaam. Dit maakt het voor artsen erg moeilijk om te bepalen wat er aan de hand is en te beslissen hoe het kan/moet worden behandeld.
PostCovid kan invloed hebben op heel veel delen van het lichaam
De meest voorkomende symptomen bij PostCovid zijn niet-specifiek en omvatten hoofdpijn, vermoeidheid, kortademigheid, cognitieve klachten en gewrichtspijn. Patiënten kunnen een heel breed scala aan symptomen ervaren, waarbij sommige onderzoeken meer dan 50 verschillende symptomen identificeerden die elk orgaan in het lichaam aantastten.
Hoe beïnvloedt PostCovid de hersenen?
PostCovid tast ook de hersenen aan. Naast het verlies van smaak en geur dat vaak wordt gemeld bij Covid-19- patiënten, rapporteerden onderzoekers een breed scala aan neurologische en cognitieve symptomen, waaronder vermoeidheid (neurofatigue), problemen met concentratie, angst, depressie en slapeloosheid. Sommige patiënten hadden zelfs nog ernstiger symptomen, zoals bewustzijnsverlies, toevallen, beroertes, encefalitis en het Guillain-Barre-syndroom, een aandoening die de voeten, handen en ledematen aantast en problemen veroorzaakt zoals gevoelloosheid, zwakte en pijn.
Zodra de eerste patiënten cognitieve en neurologische langetermijneffecten begonnen te rapporteren, begonnen wetenschappers zich af te vragen waarom dat gebeurde. Hoewel het exacte mechanisme nog niet volledig wordt begrepen, geloven onderzoekers dat Long Covid ontstekingsreacties veroorzaakt door het hele lichaam, wat leidt tot neuro-ontsteking in de hersenen. Er zijn ook aanwijzingen dat Covid-19 de bloedtoevoer naar de hersenen beperkt, hoogstwaarschijnlijk als gevolg van een algemene toestand van zuurstoftekort in het lichaam veroorzaakt door ademhalingsproblemen en kortademigheid.
Van de hersenen is bekend dat zij zuurstof (en glucose) nodig hebben om goed te kunnen functioneren. Zij krijgen die stoffen aangevoerd via de bloedvaten. Deze verbinding tussen hersencellen en de bloedvaten die ze van energie en zuurstof voorzien, wordt neurovasculaire koppeling (NVC) genoemd. In een gezond brein zorgt NVC ervoor dat het vaatstelsel de juiste hoeveelheid bloed op het juiste moment op de juiste plaats levert, zodat neuronen de taken kunnen voltooien die van hen worden vereist.
Bij PostCovid- patiënten is echter de normale toevoer van energie naar de hersenen via neurovasculaire koppeling verstoord. Dit staat bekend als neurovasculaire koppelingsdisfunctie en wetenschappers denken dat dit een van de belangrijkste oorzaken is van aanhoudende symptomen in de hersenen nadat het virus is verdwenen.
Vermoeidheid als gevolg van Covid
Het houden van langdurige klachten na een virusbesmetting is een allang bekend fenomeen. Het is logisch dat je je doodmoe kunt voelen als je immuunsysteem druk bezig is om een virus uit je lichaam te krijgen. Alle energie in je lichaam is nodig om het virus te bestrijden en je weer beter te maken. Daarom heb je vaak geen honger als je ziek bent: spijs verteren kost je lichaam namelijk heel veel energie. Opvallend is echter dat PostCovid niet alleen voorkomt bij mensen die ernstig ziek zijn geweest van het virus, maar ook bij mensen die maar milde klachten hadden.
Corona zorgt, zoals iedere infectie, voor een hogere ontstekingsgraad in je lichaam. Zo’n ontsteking moet echter ook op tijd weer stoppen zoals een brandweer moet stoppen met blussen als het vuur gedoofd is. Als de ontsteking niet op tijd stopt kan er extra schade ontstaan aan weefsels en organen in plaats van dat er herstel plaatsvindt. Vergelijk het met de brandweer die nog zes weken water blijft spuiten op je huis na een klein binnenbrandje. In plaats van dat je kunt gaan dweilen en opruimen wordt de schade aan je huis alleen maar groter en groter.
Behalve dat een infectie zorgt voor een hogere ontstekingsgraad in het lichaam heeft het ook een desastreus effect op je mitochondriën: de energiefabriekjes in al je lichaamscellen. Je mitochondriën zijn organellen in al je cellen die zorgen voor de productie van levensenergie, ATP genoemd. Veel langdurige klachten na Covid zijn te herleiden tot gebrek aan energie in het lichaam. Problemen met concentreren, vergeetachtigheid, depressiviteit, brainfog (hersenmist), maar ook een kort lontje kunnen we zien als gebrek aan energie in de hersenen.
Je hersenen gebruiken zo’n 20% van de dagelijkse energieproductie van je mitochondriën. Geen wonder dat ze niet goed werken als er te weinig energie wordt geproduceerd! Virussen dringen lichaamscellen binnen om zich van daaruit te vermenigvuldigen. Uit steeds meer onderzoek blijkt dat een infectie met Covid-19 ervoor zorgt dat de mitochondriën hun werk niet meer goed kunnen doen. Ze worden als het ware door het virus gesloopt. Gebrek aan energie is dus een logisch gevolg.
Brainfog als gevolg van Covid
Als je je duizelig voelt en moeite hebt om je te concentreren sinds je Covid-19 hebt gehad, ben je niet de enige. Zelfs maanden na de ziekte kunnen sommige patiënten nog steeds het gevoel niet van zich afzetten dat hun hersenen verdwaald zijn in een doolhof. Velen beschrijven het als wandelen door een mist, niet in staat om te zien waar ze heen gaan.
Brainfog is geen medische term, maar de naam duikt vaak op in de medische literatuur om te verwijzen naar cognitieve problemen die patiënten met verschillende aandoeningen soms ervaren, waaronder patiënten met chronisch vermoeidheidssyndroom, kankerpatiënten die bijwerkingen ervaren van chemotherapie of bestraling, patiënten met hersenletsel en vrouwen die zwanger zijn of in de menopauze zitten.
En nu is er een nieuwe oorzaak om aan de lijst toe te voegen: PostCovid. Hersenmist is geen nieuw symptoom voor onze vereniging. Bij Hersenletsel.nl horen we mensen met licht traumatisch hersenletsel precies hetzelfde probleem beschrijven. We kennen zelfs een paar mensen die al LTH doorgemaakt hadden en daarna Covid-19 kregen; zij geven aan dat de Brainfog die zij ervaren hebben als gevolg van bijvoorbeeld een hersenschudding exact hetzelfde aanvoelde als de Brainfog die ze later kregen als gevolg van Covid-19. Brainfog kan het geheugen, de visuele en ruimtelijke vaardigheden, de uitvoerende functies en het vermogen om informatie te verwerken beïnvloeden. Wanneer deze essenti.le hersenfuncties niet goed werken, wordt het moeilijk om eenvoudige dingen te begrijpen, te focussen en zelfs te onthouden. Kortom, wanneer Brainfog optreedt, werken je hersenen niet zo goed als je zou verwachten/gewend was en wordt het moeilijk om dagelijkse activiteiten uit te voeren.
We hebben dat allemaal op een bepaald moment in ons leven wel eens meegemaakt. Misschien had je een jetlag en waren je gedachten traag omdat het aanvoelde als 3 uur ’s nachts. Of misschien nam je medicijnen waardoor je een paar uur wazig werd. Wat de oorzaak ook was, je moest gewoon wachten tot je hersenen weer normaal werden. Voor veel mensen met PostCovid (en met NAH door andere oorzaken!) is deze mist echter permanent en veel ernstiger. Typische klachten zijn geheugenproblemen, moeite met het onthouden van informatie, moeite met het vinden van de juiste woorden en een algemeen gevoel van overweldigd te zijn door de kleinste taak.
Lotgenotencontact groepen speciaal voor mensen met PostCovid
In samenwerking met de pati.ntenorganisatie PostCovidNL, waarin onze vereniging partner is, werd eind november gestart met de eerste bijeenkomsten van lotgenotengroepen voor mensen met cognitieve klachten als gevolg van Covid-19, in Arnhem, Zeeland (omgeving Goes) en Eindhoven.
Wat een fijne bijeenkomsten, met volop herkenning en erkenning bij de deelnemers! De vraag naar deze bijeenkomsten is heel groot!
In 2023 gaan we nog veel meer van die lotgenotengroepen draaien. Dat gaat telkens om 6 bijeenkomsten speciaal voor mensen met PostCovid. Daarna kunnen de deelnemers eventueel aansluiten bij al bestaande lotgenotengroepen van de vereniging. Er komen in 2023 in ieder geval nieuwe groepen in Arnhem (2e groep), Apeldoorn, Nijmegen, Eindhoven (2e groep), Zeeland (2e groep), Tilburg en Utrecht. Ook in regio Noord worden al druk plannen gemaakt om in 2023 met een aantal groepen te kunnen starten. We zijn nog hard op zoek naar vrijwilligers/ambassadeurs die dat ook in andere regio’s kunnen en willen doen. De extra financiering hiervoor door het Ministerie van VWS maakt het mede mogelijk dat wij het komende jaar een grote groep nieuwe lotgenoten kunnen helpen en ondersteunen!
Bekijk de website van PostCovid NL voor alle actuele groepen, data en tijden.
Dit artikel werd gepubliceerd in HM 4 van 2022.
Ook het Hersenletsel Magazine in de bus?
Word lid van Patiëntenvereniging Hersenletsel.nl en ontvang automatisch 4 keer per jaar het Hersenletsel Magazine in de bus. Je bent al lid voor € 32,50 per kalenderjaar.
