Introductie
Op hersentumor.nl staat heel veel informatie over hersentumoren en de behandeling ervan. Maar het lezen van al die informatie kan soms inspannend zijn.
Soms is het minder inspannend om een podcast te beluisteren of een filmpje te bekijken. We hebben een inventarisatie en selectie daaruit gemaakt van podcasts en filmpjes die al op internet beschikbaar zijn. We claimen niet volledig te zijn. Wanneer er volgens jullie podcasts en filmpjes ontbreken of verwijderd moeten worden, laat het ons dan weten via een mail aan:
hersentumor-contactgroep@hersenletsel.nl
Podcasts hersenletsel.nl
Uitleg functies en werking hersenen en epilepsie door Cyberpoli
https://youtu.be/IeGR1eMt-TA?feature=shared
https://youtu.be/hVyVHuQMXz8?feature=shared
https://youtu.be/mRL2bi-_K90?feature=shared
https://youtu.be/xPLac3AIyV8?feature=shared
Klachten bij een hersentumor
Op zich gericht op kinderen, maar ook herkenbaar voor andere leeftijdsgroepen
https://youtu.be/phN_G-7l2Wo?feature=shared
Ervaringsverhaal op kanker.nl
https://youtu.be/ULUdoUPlh-g?feature=shared
Wat is een hersentumor?
Dolf Boerman, Neuroloog van Rijnstate legt uit wat een hersentumor is.
https://www.youtube.com/watch?v=wOL0MiLoS0Q
Uitleg Cyberpoli
https://youtu.be/ntPPfxQB0zc?feature=shared
Uitleg Gliomen door cyberpoli
De behandeling van hersentumoren
Aantal filmpjes met de hulp van een aantal enthousiaste artsen en verpleegkundig specialisten van het expertteam Neuro Oncologie (OncoWest) gemaakt over Gliomen, :
- uitleg over de ziekte (glioom) en het zorgproces,
- de verschillende soorten behandelingen en
- de klachten en gevolgen bij een hersentumor.
https://www.oncowest.nl/actueel/nieuw-informatiefilmpjes-voor-patienten-met-een-hersentumor-glioom/
Video’s over diagnose, behandeling, nazorg en onderzoek van MC Haaglanden
https://youtube.com/playlist?list=PL3D1EA45FC4429753&feature=shared
Prinses Maxima Centrum: Behandeling van kinderen
In de tv-serie ‘Niet klein te krijgen’ worden kinderen met kanker en hun gezin een jaar lang door Paul de Leeuw gevolgd in deze moeilijke, en vaak radeloze periode. Deze podcast vertelt het verhaal achter de schermen van het Prinses Máxima Centrum. Want wie zijn de mensen die samen het zorgteam vormen en voor welke keuzes komen zij te staan? Deze serie wordt gemaakt door programmamaker Stefan van der Hulst. Hij en zijn gezin kregen acht jaar geleden de schrik van hun leven toen bij hun destijds tienjarige zoon een hersentumor werd geconstateerd.
https://podcast.npo.nl/feed/niet-klein-te-krijgen-in-het-prinses-maxima-centrum.xml
Uitleg door Cyberpoli
https://youtu.be/OL725ZWbWv4?feature=shared
Operatie
https://hersentumorcentrum.nl/operatie-van-een-hersentumor-bij-een-wakkere-patient/
Radiotherapie
Voorlichtingsfilm UMCG Protonentherapiecentrum
https://youtu.be/JN5i8GbBGnI?feature=shared
https://youtu.be/_6hn9JkaMAE?feature=shared
Chemotherapie:
https://youtu.be/1teYh8cth0U?feature=shared
Het gebruik van FET PET (nucleaire) techniek voor beeldvorming en behandeling
https://www.youtube.com/watch?v=nqJvjuH0Rxk (FET PET beeldvorming)
https://www.youtube.com/watch?v=2IdWFZwPQpM (FET PET behandeling)
Wat komt er allemaal op je af ?
In de podcastserie ‘Venijn in mijn brein’ gaat patiënt Marvin Vos in gesprek met zorgverleners en lotgenoten over hersentumoren. Wat zijn de symptomen, wat komt er allemaal op je af als je de diagnose krijgt? Hoe ga je als oncoloog om met steeds weer slecht nieuws te moeten vertellen? Hoe gaat een ‘wakkere operatie’ in zijn werk? In de podcasts komen praktische informatie en persoonlijke verhalen van lotgenoten en zorgverleners samen.
- Aflevering 1: ‘Mijn tumor’ gaat Marvin in gesprek met neuro-oncoloog Tatjana Seute over de diagnose hersentumor.
- Aflevering 2: ‘De confrontatie’ gaat Marvin in gesprek met lotgenoot Ellen Nicasie-Borgmeijer en verpleegkundig specialist Leonie van Leeuwen over leven met een hersentumor.
- Aflevering 3: ‘De wakkere operatie’ gaat Marvin in gesprek met neurochirurg Pierre Robe en neuropsycholoog Carla Ruis over de wakkere operatie.
Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH)
Cognitieve problemen bij kankerpatiënten met een hersentumor | Centrum voor Kwaliteit van Leven
In deze video geven klinisch neuropsycholoog prof. dr Sanne Schagen, neuroloog dr Annette Compter en cognitief wetenschapper dr Michiel de Ruyter specifieke informatie over cognitieve problemen bij een hersentumor of behandeling (zoals chemotherapie en bestraling) op het brein.
https://www.youtube.com/watch?v=uq-zQPJKTLE
Het podcastkanaal van de Hersenstichting met o.a. bijdragen over Niet Aaangeboren Hersenletsel
Het podcastkanaal van de Hersenstichting waarop verschillende series rondom verschillende thema’s van de Hersenstichting uitgebracht worden. In de tweede serie ‘Tussen je oren’ gaat Annemiek Lely in gesprek met bekende en onbekende Nederlanders over de onzichtbare gevolgen van een hersenaandoening, zoals niet-aangeboren hersenletsel, migraine en een depressie.
https://app.springcast.fm/podcast/hersenstichting
Podcasts van Hersenz over Niet Aaangeboren Hersenletsel
Podcastserie voor hulpverleners over de gevolgen van hersenletsel
https://app.springcast.fm/podcast/hersenletsel
Verschillende sociaal maatschappelijke onderwerpen (diverse kankersoorten)
https://www.kanker.nl/podcasts
Verhalen van ervaringsdeskundigen
Een goedaardige tumor in de hersenen gooide het leven van Judith van Loon overhoop. Na jaren in de spotlights leeft ze letterlijk in de schaduw omdat ze geen zon op haar hoofd verdraagt. Toch is er licht. Hoe? Dat vertelt ze in haar podcastserie, die ze afsluit met vijftig tips om het leven zo prettig mogelijk te houden.
https://open.spotify.com/show/42CeqFk10u8VMuXsg2ND75?si=3f2043549c624ea8
Van geluk spreken met kinderrevalidatiearts Marjolein Verhoef, die – in de kracht van haar leven – werd geconfronteerd met een hersentumor.
Mijn verhaal is een podcastserie van de Margriet. Toen Mascha maar niet herstelde van een griep en knallende hoofdpijn bleef houden, besloot zij de huisarts te bellen. Nog geen 24 uur later lag ze op de operatiekamer en werd er een tumor van vijf bij vijf centimeter uit haar hoofd verwijderd. “Iedereen was verbaasd dat ik geen klachten had, maar ook dat ik er nog was.” Hoewel de tumor goedaardig was, veranderde het leven van Mascha volledig door het hersenletsel.
Podcast van patiënten vereniging hersenletsel .nl over leven met een een hersenletsel. Voorzitter van de hersentumor contactgroep Han Manders, gaat in gesprek met lotgenoten Astrid (Glioom) en Miranda (Meningeoom)
Verhalen van patienten (vaders en moeders), partners en kinderen (diverse levensbedreigende en chronische ziektes)
Podcast serie waar o.a. ook naar aanleiding van een oproep in onze Facebookgroepen, mensen met een hersentumor en hun naasten aan meegewerkt hebben.
https://www.stichtingbmp.nl/cms/projecten/ronduit-ziek/artikel/niet-alleen-ziek
Podcast serie Huis aan het Water
Huis aan het Water is een podcast kanaal begonnen ‘Over Kanker Gesproken’. Het is een podcast over kwaliteit van leven met en na kanker. Michel Daenen spreekt met diverse zorgverleners, experts, patiëntenorganisaties en met mensen die zelf getroffen zijn door kanker. In elke aflevering wordt het begrip “kwaliteit van leven” concreet gemaakt met bruikbare tips, herkenbare ervaringen en waardevolle informatie. Rebecca ter Mors had een hersentumor toen ze 11 jaar was en vertelt haar inspirerende verhaal. Een gesprek met Miranda Sleegers. Lisa, de dochter van Miranda en haar partner René kreeg de diagnose hersentumor toen ze 9 jaar was. Inmiddels is Lisa 15. In deze podcast vertelt Miranda openhartig over wat hun gezin de afgelopen jaren heeft doorgemaakt. Een aangrijpend verhaal over doorzettingsvermogen en het omgaan met tegenslagen en met name ook over de levenskracht van Lisa.
https://podcasters.spotify.com/pod/show/over-kanker-gesproken
De palliatieve fase
https://www.radioviainternet.nl/podcasts/de-carend-podcast
De laatste levensfase
De vader van podcastmaker Eva de Visser krijgt vorig jaar te horen dat hij kanker heeft. Een ongeneeslijke vorm. Voordat Eva’s vader ziek werd heeft hij zich vaak afgevraagd hoe het kan, doorleven na het krijgen van zulk slecht nieuws. Kun je nog wel genieten van het beetje leven dat er nog over is? En hoe ga je zo goed mogelijk samen naar het einde toe?
https://www.kwf.nl/kanker/niet-meer-beter-worden/pieter-vertelt-over-zijn-laatste-levensfase
Ervaringen nabestaanden
Publieksdag Hersentumoren
Op de website van hersentumor.nl staan de presentaties en video’s van de publieksdag hersentumoren over verschillende onderwerpen die relevant zijn voor mensen met een hersentumor, hun naasten en andere geinteresseerden.
https://hersentumor.nl/publieksdag/presentaties
Onderzoeksberichten
Als je voor een operatie niet kunt bepalen welk type tumor een patiënt heeft, dan wil je dat het liefst tijdens een ingreep wel kunnen doen. Maar ook dat is niet makkelijk. In Nederland wordt jaarlijks bij 1400 volwassenen en 150 kinderen een tumor vastgesteld die ontstaat in de hersenen of het ruggenmerg. In deze gevallen is een operatie vaak de eerste stap in de behandeling. Op dit moment is het zo dat de exacte diagnose van het type tumor meestal pas één week na de operatie beschikbaar is, nadat het tumorweefsel volledig is geanalyseerd. Met behulp van AI-technologie is het onderzoekers nu gelukt om dat terug te brengen naar maximaal anderhalf uur. Dat betekent zelfs dat de neurochirurg het operatieplan al tijdens de operatie kan aanpassen. De technologie maakt gebruik van nanopore sequencing en een algoritme dat onder andere werd getest en getraind met behulp van tumorweefsel uit de uitgebreide biobank van het Prinses Máxima Centrum. De onderzoekers hopen snel meer tumortypes te kunnen toevoegen aan het algoritme. Om patiënten nog beter te kunnen helpen, en om te voldoen aan de internationale standaarden, zodat data internationaal goed vergeleken kan worden.
Lees hier meer over het onderzoek, uitgevoerd door het UMC Utrecht, het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie en het Amsterdam UMC: AI versnelt herkenning type hersentumor
