Patiëntenvereniging Hersenletsel.nl en HandicapNL ondertekenden vandaag een samenwerkingsovereenkomst voor het nieuwe project ‘Familiekracht’.
Hersenletsel.nl is van mening, dat iedereen die niet-aangeboren hersenletsel oploopt, de best mogelijke behandeling verdient. Juist óók mensen met ernstig NAH, waarvan helaas maar al te vaak al snel wordt gedacht en aangegeven ‘dat er weinig of niets meer mogelijk is’. De missie van HandicapNL luidt: ‘Iedereen met een handicap moet een zo normaal mogelijk leven kunnen leiden’. Daarin vinden deze projectpartners elkaar. HandicapNL zorgt voor de financiering van dit project. Hersenletsel.nl gaat het project uitvoeren in nauwe samenwerking met dr. Asha Nagesser, oprichter en eigenaar van ‘Hoopwerkt‘. Zowel Asha als directeur Monique Lindhout van Hersenletsel.nl weten uit eigen ervaring dat mensen met ernstig NAH wel degelijk (deels) kunnen herstellen door intensieve activerende revalidatie. Dit levert meer gezondheidswinst en kwaliteit van leven(s) op met beter toekomstperspectief én een forse kostenbesparing van zorgkosten t.o.v. langdurig verblijf in een instelling met 24-uurs zorg.
Nederland heeft alles in huis om iedereen met ernstig NAH passende revalidatie te bieden. Toch wijzen specialisten, werkzaam in zowel de MSR als GR, regelmatig jonge mensen met een recent, ernstig hersenletsel af voor hun behandelprogramma’s. Patiënten die laag belastbaar zijn, patiënten bij wie ze verwachten dat de revalidatie duidelijk langer dan gemiddeld zal duren én patiënten die volgens de inschatting van de specialisten geen zicht hebben op terugkeer naar de thuissituatie vallen daardoor vaak tussen wal en schip. Het ironische is dat in onze ogen juist patiënten bij wie het hersenletsel ernstige beperkingen op meerdere dimensies oplevert, multidisciplinaire revalidatie verdienen. Zij hebben baat bij revalidatie volgens de laatste academische en technologische inzichten, die bij voorkeur vroeg na het ontstaan van het hersenletsel start. Naar een voorzichtige schatting gaat het hier om 500 – 1000 mensen per jaar (Van Erp, Visser e.a. 2020).
Het project ‘Familiekracht’ focust zich op mensen met NAH met ernstige gevolgen. Dit betreft de groep mensen, variërend in leeftijd van 18-65+, die naar het verpleeghuis wordt gestuurd onder het motto ‘te ernstig, niet revalideerbaar’. Dit komt helaas nog veel te vaak voor. In het gunstigste geval komen patiënten op een afdeling voor geriatrische revalidatie (GR), wat in de praktijk vaak neerkomt op slechts enkele keren per week een half uur fysiotherapie, ergotherapie of logopedie maximaal.
Familiekracht: geef de familie van patiënten een actieve rol in de revalidatie
In oktober 2016 (!) verscheen een artikel in Medisch Contact waarin werd beschreven hoe naasten (familie in combinatie met sociaal netwerk) het zorgproces positief kunnen beïnvloeden. Het actief betrekken van naasten bij het zorg- en revalidatieproces gebeurt helaas nog steeds maar mondjesmaat. En dat is jammer, want inmiddels is al lang en breed aangetoond dat patiënten sneller herstellen met hulp van hun naasten. Bovendien blijkt het inschakelen van de naasten geen verhoging van de ervaren zorglast op te leveren. Voor de volledige tekst van het artikel verwijzen we naar het extra document bij dit bericht. We noemen hier wel de belangrijkste positieve gevolgen van het, vanaf het begin van de revalidatie, betrekken van naasten bij het zorgproces:
- de patiënt wint: een grotere kans op herstel én op behoud van het sociale netwerk
- de naasten winnen: ze helpen mee, groeien mee en groeien toe naar goed ‘omgaan met’ in de chronische fase. Een actief netwerk voorkomt overbelasting van één van de primaire mantelzorgers
- de professionals winnen: betere resultaten in minder tijd
- de maatschappij wint: minder zorglast en minder kosten in de (vaak jarenlange) chronische fase
De groep mensen met ernstig NAH die buiten de boot valt is aanzienlijk (500 – 1000 per jaar). Na de ziekenhuisfase belanden deze patiënten in een verpleeghuis (meestal zonder GR indicatie) of worden zij thuis verzorgd. In beide gevallen wordt onvoldoende passende activerende zorg gegeven. Zorg die van cruciaal belang is om de herstelkansen te verhogen. Zorg die nodig is om mensen met ernstig NAH de kans te geven optimaal te herstellen en te werken aan een zo groot mogelijk gevoel van welbevinden. Zorg die nodig is om mensen, binnen de soms zeer beperkte mogelijkheden, de kans te geven mee te doen in onze maatschappij. We vinden dat dat anders moet. We denken dat dat anders kan. In de voorbereidende fase van dit project giingen we op zoek naar praktijkvoorbeelden die dat lieten zien, en vonden die ook! En in de eerste (pilot)fase van ‘Familiekracht’ gaan we 10 mensen met ernstig NAH en hun naasten actief ondersteunen en begeleiden bij het ontwikkelen van een persoonsgerichte en integrale mentale-stimulatie methode, waarmee families/sociale netwerken direct zelf aan de slag kunnen. We zoeken daarvoor families die net als wij geloven in mogelijkheden en die echt willen proberen er alles uit te halen wat er in zit.
Er is meer mogelijk dan vaak wordt gedacht!
‘Familiekracht’ biedt volop ruimte voor eigen regie en optimaal herstel, stimuleert een zo zelfstandig mogelijk leven èn de maatschappelijke participatie van mensen met ernstig NAH.
Regie kunnen voeren over je eigen leven, je eigen keuzes maken en niet afhankelijk zijn van anderen als dat niet nodig is. Als volwaardig lid deelnemen aan de samenleving. Het kan, óók als je getroffen bent door ernstig hersenletsel – als je daartoe de gelegenheid krijgt. Dat gebeurt op dit moment binnen de reguliere zorg helaas veel te weinig. ‘Familiekracht’ is er om mensen met ernstig hersenletsel èn hun naasten middels eigen regie de gelegenheid te geven optimaal te revalideren. In een samenleving, waarin we steeds meer levens redden hebben we met elkaar ook de verantwoordelijkheid om zorg te dragen voor een zo hoog mogelijke kwaliteit van die levens. wij verwachten dat ‘Familiekracht’ zal laten zien, dat dat kàn; en dat het een enorme verlichting van de zorgkosten op lange termijn zal betekenen bovendien.
Op individueel niveau hebben mensen vooral behoefte aan empowerment: zij zijn zelf, met de eigen familie, het eigen netwerk, tot veel meer in staat dan ze denken. Hoe sterker wij mensen door ‘Familiekracht’ kunnen maken, hoe groter de kans op participatie en een volwaardig leven en hoe kleiner de kans op vereenzaming – een niet weinig voorkomend gevolg van hersenletsel, vooral als mensen door het letsel ernstig beperkt zijn. Van deze laatste groep geeft ruim 90% aan zich (regelmatig) eenzaam te voelen.
Hersenletsel.nl zal zich daarom de komende jaren toeleggen op het versterken van mensen met NAH en hun naasten, door te zorgen voor goed vindbare en toegankelijke informatie (website, magazine, folders/brochures) en het delen daarvan met lotgenoten – omdat mensen in de chronische fase het meest leren van andere mensen in een vergelijkbare situatie. Daarnaast zal Hersenletsel.nl zich inzetten om methoden en hulpmiddelen te ontwikkelen, die mensen met NAH in de gelegenheid stellen vaardigheden te ontwikkelen en te onderhouden, die ondersteunend zijn voor het participeren in de maatschappij. ‘Familiekracht’ is één van de methoden die we daarvoor willen inzetten. Voor wie getroffen is door ernstig hersenletsel en zeker ook voor de mensen dicht om zo iemand heen gaat dit programma een enorme steun zijn.
Meer weten of een naaste aanmelden voor dit programma? Mail ons!
Op de foto van links naar rechts: René van Horen (HandicapNL), Monique Lindhout (Hersenletsel.nl) en Asha Nagesser (Hoopwerkt).
Bijlage: Familie een Last of een Lust Revised DEF.pdf
