NAH in het gezin: hoe doe je dat?
‘Maar als ik niet kan werken, hoe kan ik dan wél voor kinderen zorgen?’, vraagt een jonge vrouw. Er klinkt instemmend gemompel in de zaal, anderen zitten hier ook mee. Vanavond zijn we samen in Amersfoort, bij InteraktContour, om te praten over ‘NAH en het gezin’. Hersenletsel heb je niet alleen, dat weten we, maar hoe ga je daar dan mee om? Hoe ga je om met hersenletsel in het gezin?
Ilse de Bruin op de bijeenkomst in Amersfoort
Deze vraag houdt mij al acht jaar bezig. Vanaf het moment dat ik van de fiets viel en hersenletsel opliep. Het was meteen zonneklaar dat mijn vriend mij moest helpen. Dat we niet meer twee individuen waren die samenleefden en die de taken eerlijk konden verdelen, maar dat ik hulpbehoevend was geworden. Huishouden, administratie, bezoeken aan de huisarts, een rondje buiten wandelen… niets kon ik meer alleen. Eind twintig was ik bovendien, dus toen mijn klachten maar aan bleven houden en ook na jaren nog niet waren verdwenen, kwam de vraag: kinderen of niet. Want als je zo beperkt bent in het leven, zo weinig energie hebt en moeite hebt met prikkels, kun je dan wel aan kinderen beginnen?
Bijeenkomst in Amersfoort
‘Ik spreek veel NAH-ouders met kinderen’, zegt Ilse de Bruin. Ze is ambassadeur van Hersenletsel.nl en geeft, zoals vanavond, presentaties over NAH en het gezin. Ilse -goedlachs en een luide stem- vertelt over haar besluit om na haar herseninfarct kinderen te nemen: ‘Het moeilijkste is om in te moeten spelen op veranderende ritmes. Nieuwe schoolroosters, sportdagen, het verandert voortdurend. Het beste is om vaste rustmomenten in de dag te hebben. Vanaf het begin af aan rust ik elke dag tussen 13:00 en 14:00 uur, mijn kinderen weten niet beter. Communiceer goed, doe aan verwachtingsmanagement. Overleg waar je die week wél mee naartoe gaat en waar niet.’
Als je het wilt moet je het doen
Het klinkt simpel zoals Ilse het beschrijft. Kinderen hebben met NAH kán, er is voor elke hobbel een praktische oplossing. Soms is er oppashulp mogelijk vanuit de gemeente, en vergeet niet om een netwerk op te bouwen waarop je terug kunt vallen. Ook vanuit het publiek klinken bemoedigende woorden van NAH-ers met kinderen: ‘Als je echt kinderen wilt, dan moet je het doen’, wordt er gezegd. En: ‘Je krijgt er meer energie voor terug dan het kost.’
In de pauze ontmoet ik Farah, een vrouw van 30 jaar die samen met haar man is gekomen. Twee jaar terug liep ze een herseninfarct op en ze is nog aan het revalideren. De vraag ‘kinderen of niet’ brandt, maar ze zijn optimistisch gestemd. Haar man zegt: ‘Je weet nooit wat je in het leven tegenkomt, nu is het NAH, daarna weer wat anders. Je moet gewoon meebewegen met wat er op je pad komt.’ Farah knikt bevestigend.
Beperkingen
Bij al dit optimisme steek ik sterk af. In al die jaren van getob heb ik vooral de beperkingen gezien, niet de mogelijkheden… Ik stelde me dan voor hoe het was om, gevloerd door overprikkeling, mijn kind af te moeten wijzen als het huilend naar me toe kwam. Of dat ik me op vakanties voortdurend af zou moeten zonderen van mijn gezin. De logische gevolgtrekking was voor mij dan ook: nee, géén kinderen. Ook nu ik weer meer kan, voel ik nog dat kinderen me te veel energie zouden kosten. Op de bijeenkomst durf ik dit niet te zeggen, bang dat mensen in mijn beslissing een oordeel zullen lezen. Alsof ik impliciet zou zeggen: dus jij doet jouw kinderen tekort.
Mijn eigen zorgen hoor ik terug op deze bijeenkomst. En ook op andere plekken. Zo vertelt Romy van Berkel openhartig haar verhaal in de podcast ‘Als moeder in reserve-energie staan’. Ze spreekt
over het gevoel tekort te schieten dat haar geregeld overvalt: ‘Soms neem ik niet voldoende rust en ben ik te moe als de kinderen thuiskomen van school. Dan kan ik er voor mijn gevoel niet optimaal voor ze zijn en voel ik me schuldig.’
Als je NAH krijgt terwijl er al kinderen zijn
Niet alle NAH-ers staan voor de keuze om kinderen te nemen of niet. In veel gevallen waren er al kinderen. Ik leer op de bijeenkomst in Amersfoort dat het lastig kan zijn voor een gezin, als één van de ouders ineens chronisch ziek is. Zo vertelt een man over zijn jongvolwassen kinderen die zich voor hem schamen als ze over straat lopen; hij loopt moeilijk en heeft hulpmiddelen nodig. Een vrouw barst in tranen uit wanneer ze vertelt dat ze door haar beroerte niet meer in staat is om op haar kleinkinderen te passen, en dat haar dochter daar geen begrip voor kan opbrengen. Glashelder wordt het, dat NAH tot spanningen kan leiden in een gezin.
Kinderen goed inlichten
Hoe om te gaan met NAH als er al kinderen zijn? Thuis zoek ik er meer over op. Een antwoord vind ik in een uitzending van NAH-TV. Hoogleraar revalidatiegeneeskunde en revalidatiearts Anne Visser legt daarin uit: ‘Licht kinderen goed in, dat is het allerbelangrijkste. Vroeger werd nog gedacht dat kinderen beschermd moeten worden voor slecht nieuws en moeilijke gebeurtenissen, nu weten we dat we kinderen juist overal bij moeten betrekken. Het begint al bij de revalidatie, dan zijn ouders vaak zo druk dat de kinderen over het hoofd gezien kunnen worden. Terwijl vijftig procent van de kinderen in die periode last heeft van angstgevoelens.’ Visser adviseert ouders altijd om begeleiding te zoeken in de opvoeding, wanneer er NAH ontstaat in het gezin: ‘Want kinderen, op welke leeftijd dan ook, hebben dat echt nodig.’
‘Let als ouder ook op ‘’gestolen conversaties’’, gesprekken die kinderen hebben opgevangen’, zegt emeritus hoogleraar en rouwexpert Manu Keirse, in zijn boek Kinderen helpen bij verlies. ‘Het gevaar is dat deze informatie onjuist kan zijn. Bovendien voelen kinderen zich verraden als ze informatie over de ziekte van een ouder via-via moeten horen. Wat ook niet vergeten moet worden is dat kinderen tussen de 5 en 8 jaar vanuit hun magisch denken kunnen denken dat ze zelf iets te maken hebben met de ziekte van hun ouder.’
Meebewegen
Beperkingen, mogelijkheden, verlangens en toekomstdromen zijn voor iedereen anders. Maar als je ‘meebeweegt met wat er op je pad komt’, het adagium van Farah en haar man, kom je al een heel eind. Mijn vriend en ik hebben geen kinderen, maar we zijn al wel een paar jaar met z’n drietjes. Samen met onze hond Ollie. En een hond is ook een soort kind, werd mij tijdens de bijeenkomst verzekerd door andere hondenbaasjes. Ik voel me weleens schuldig als ik te moe ben voor een lange wandeling, als het even niet lukt om met de tennisbal te gooien. Maar ik wil Ollie voor geen goud missen.
Mirte Broeklander
Ga voor meer informatie over bijeenkomsten naar de agenda op www.hersenletsel.nl
