Het lijkt alweer een hele tijd geleden, de coronaperiode. Bij veel mensen zijn de bomvolle ziekenhuizen, de lockdowns en COVID-19 alweer in de vergetelheid geraakt. Helaas kampen nog duizenden Nederlanders iedere dag met long COVID. Zij voelen zich vaak niet gezien en vinden het lastig om hun klachten met anderen te delen. Bij patiëntenvereniging Hersenletsel.nl zien we dat er veel mensen last hebben van cognitieve klachten. Daarom richtten wij ruim een jaar geleden samen met andere organisaties het patiëntenplatform PostCovid NL op.
Overeenkomsten tussen long COVID en niet-aangeboren hersenletsel
Wellicht is het op het eerste gezicht gek dat Hersenletsel.nl medeoprichter is van de patiëntenvereniging voor mensen met long COVID. Echter lijken de cognitieve klachten na long COVID enorm op de klachten waar patiënten met niet-aangeboren hersenletsel mee te maken hebben:
- Geheugenproblemen
- Concentratieproblemen
- Vermoeidheid
- Verminderde belastbaarheid
Deze klachten zijn vaak 24 uur per dag aanwezig, maar ze zijn niet zichtbaar. Hierdoor worden deze cognitieve klachten vaak niet gezien en niet erkend. Wij weten hoe belangrijk het is om met lotgenoten in contact te komen en daarom hebben wij de stap gezet om gezamenlijk PostCovid NL op te zetten. Dit kon dankzij subsidie die we van het Longfonds ontvingen en door de actieve samenwerking met C-Support, de Hersenstichting, de Hartstichting en reuksmaakstoornis.nl.
Lotgenotencontact voor patiënten met long COVID
Waarom is lotgenotencontact zo belangrijk voor patiënten met long COVID? Lotgenoten hebben aan een half woord genoeg. Aan een lotgenoot hoef je niet uit te leggen wat je hebt, want hij of zij begrijpt jou zonder uitleg. Deze herkenning, erkenning én het uitwisselen van verhalen met lotgenoten kan enorm bijdragen aan jouw mentale gesteldheid. Zo hoor je herkenbare verhalen en voel jij je gezien tijdens de lotgenotenbijeenkomsten.
Meld je aan voor een online of fysieke bijeenkomst
Op de website van PostCovid NL vind je ontzettend veel handige informatie over long COVID en kun je zien welke online en fysieke bijeenkomsten er op de planning staan. Dit zijn lotgenotenbijeenkomsten, maar er worden ook bijeenkomsten georganiseerd die gericht zijn op concentratie- en geheugenproblemen en hersenmist. De bijeenkomsten worden door heel het land georganiseerd, onder andere door de hersenletsel.nl regio’s, zodat jij niet ver hoeft te reizen. Neem zeker eens een kijkje in de digitale agenda van Hersenletsel.nl of de agenda van PostCovid NL en blijf zo op de hoogte van komende bijeenkomsten.
Marleen Labeur van Hersenletsel.nl regio Zeeland was 19 juli te gast in de uitzending van omroep Zeeland om te vertellen over de lotgenotenbijeenkomsten die in de regio worden georganiseerd. Luister hier het fragment terug.
Lees ook: Post Covid, de patiëntenvereniging voor mensen met langdurige klachten na long COVID.
