Zaterdag 19 november vertelden Karin Gehring en Iris Bras, als neuropsychologen verbonden aan ETZ ziekenhuis in Tilburg, in hun lezing meer over “samen beslissen” .
Inleiding
Bij de besluitvorming over behandeling, kan onderscheid gemaakt worden naar de (1) paternalistische benadering, waarin de behandelaar voor de patiënt bepaalt wat er moet gebeuren , (2) geïnformeerde besluitvorming , waarin de behandelaar samen met de patiënt beslist wat er moet gebeuren op basis van algemene kenmerken van de tumor en (3) gezamenlijke besluitvorming waarbij de behandelaar en patiënt samen informatie en adviezen bespreken en op basis van persoonlijke doelen en voorkeuren, een keuze maken.
In een speciale ETZ focusgroep waarin behandelaars, patiënten en naasten betrokken zijn kwam men tot de conclusie dat in de dagelijkse praktijk geïnformeerde besluitvorming ten onrechte al vaak als gezamenlijke besluitvorming wordt gezien.
Karin en Iris maken wel de aantekening dat de unieke situatie per patiënt bepaalt welke opties qua benadering mogelijk zijn. In geval van spoed rest soms niet anders dan een paternalistische benadering.
Belang van persoonlijke doelen
Uit een onderzoek onder darmkanker patiënten kwam naar voren hoe belangrijk het is om persoonlijke doelen op fysiek, psychologisch, sociaal, prestatie en vrije tijds vlak mee te nemen in wijze van behandeling. Dat zit hem soms dan in hele simpele dingen zoals de kinderen dagelijks naar school kunnen brengen.
Onderzoek onder longkanker patiënten bevestigt dat zorg die aangepast is op persoonlijke doelen positief bijdraagt aan de kwaliteit van leven doordat patiënten ervaren dat ze zelf meer controle over hun zorg/leven hebben, minder klachten qua angst en depressiviteit ervaren, meer tijd met hun familie door kunnen brengen, minder agressieve behandelingen krijgen en een langere overleving hebben. Daarnaast zijn de zorgkosten minder hoog.
Bij de behandeling van patiënten met verschillende soorten kanker is al meer dan de helft tevreden over hun rol in de besluitvorming. We weten ook dat de meeste patiënten met een hersentumor graag actief betrokken willen zijn bij besluiten over hun behandelingen.
Belemmerende factoren
Er zijn vanuit patiënten perspectief een aantal belemmerende factoren voor gezamenlijke besluitvorming. De patiënten weten niet altijd wat er op hun af komt en onderschatten hun eigen rol in het besluitvormingstraject omtrent de behandeling. Waarbij ze vaak niet weten hoe belangrijk het is om persoonlijke informatie te delen , bijvoorbeeld hoe belangrijk ze een wekelijks visuitje vinden, een zee zeiltocht, het bespelen van een muziekinstrument e.d. Patiënten zijn soms te bescheiden en niet proactief richting behandelaars. Ze voelen zich vaak schuldig omdat ze extra tijd in beslag nemen van de behandelaars wanneer ze persoonlijke zaken bespreken. Ze willen soms geen eigen inbreng of vinden dat de lastig.
Belemmeringen voor de behandelaars zijn het gefocust zijn om de overleving van de patiënt, waarbij de aandacht vooral uitgaat naar de behandeling van de tumor en minder naar de persoon en naasten. De behandelaars weten vaak te weinig over hun patiënt en wat deze belangrijk vindt. De behandelaar is niet getraind in het voeren van gesprekken hierover. En heeft hier vaak te weinig tijd voor.
Toelichting Goings on app
Om patiënten en behandelaars te ondersteunen bij de gezamenlijke besluitvorming gedurende het hele behandeltraject vanaf de diagnose is de Goings-On app ontwikkeld (https://www.goings-on.nl/). De app is ontwikkeld door Petra Hoogendoorn, die zelf een partner met een hersentumor had. De patiënt kan in de app persoonlijke doelen mét foto’s, en symptomen invullen. Vervolgens vraagt de app dagelijks naar hoe het gaat met de persoonlijke doelen en symptomen van de patiënt. Elke avond om 20.00 krijgt de patiënt een melding om het logboek met persoonlijke doelen en symptomen in te vullen, en kan daarnaast ook notities toevoegen die relevant zijn voor zijn/haar kwaliteit van het leven. De persoonlijke doelen en symptomen worden gedeeld met behandelaars, zodat zij eerder en beter weten wat belangrijk is voor een patiënt (persoonlijke doelen), en hoe het met hen gaat (symptomen). De app is voor nu alleen nog maar beschikbaar in de appstore voor gebruik in het onderzoek in het Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis. Alleen geselecteerde patiënten in het Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis kunnen op dit moment deelnemen aan het onderzoek.
Aan de hand van een aantal praktijkgevallen wordt de werking van de app geïllustreerd. Het gebruik van de app moet er toe bijdragen dat in contact met de behandelaars wat belangrijk is voor de patiënt (persoonlijke doelen) en verwachtingen van de patiënt op tafel komen en meegenomen worden bij het bespreken van de opties qua behandeling. Dit biedt de mogelijkheid om samen al wat sneller meer de diepte in te gaan bij het afwegen van de voor en tegens.
Onderzoek Iris
Het onderzoek van Iris richt zich op de vraag in hoeverre gebruik van de Goings-On app positief bijdraagt aan een gezamenlijke besluitvorming en een betere kwaliteit van leven. Er worden geluidsopnames gemaakt van de consulten, en er wordt aan patiënten gevraagd om een aantal vragenlijsten in te vullen over gezamenlijke besluitvorming en kwaliteit van leven. De onderzoeksgroep bestaat uit patiënten met gliomen en meningeomen. Er is een controlegroep die geen gebruik heeft gemaakt van de Goings-On app (88 personen) en een interventie groep die gebruik zal maken van de Goings-On app (100 personen). Persoonlijke doelen worden met behandelaars besproken en vastgelegd in het EPD. Nagegaan wordt in hoeverre de app ertoe bijdraagt dat persoonlijke doelen vooraf op tafel worden gelegd en hoe dit de gesprekken tussen behandelaar en patiënt in de loop van de behandeling beïnvloedt. De behandelaar zal voorafgaand aan elk gesprek overzichten ontvangen op basis van wat de patiënt dagelijks heeft ingevoerd in de app. Karin en Iris maakten er een interactieve sessie van, waarbij een aantal keren met de mentimeter op de smartphone werd getoetst hoe het publiek over een aantal zaken dacht. Gedurende de sessie en na afloop werden er veel vragen gesteld. Wat aangeeft dat dit onderwerp erg leeft. Het was een inspirerende sessie door twee hele enthousiaste spreeksters die na afloop bezoekers tijdens de lunch ook nog gelegenheid boden om persoonlijke vragen te stellen. Karin en Iris zullen ons gedurende het onderzoek via nieuwsbrieven op de hoogte houden van het verloop van het onderzoek en de resultaten.
Contactgegevens
Mocht u nog vragen hebben over het onderzoek of ideeën hierover willen delen, dan mag u contact opnemen met onderzoeker Iris Bras (i.bras@etz.nl).
