Je leven staat ineens op zijn kop als niet-aangeboren hersenletsel (NAH) optreedt. Zeker als het letsel ernstig is en iemands zelfstandig functioneren grotendeels is verdwenen en volledige afhankelijkheid is opgetreden. De klap bij getroffenen, naasten, familie en vrienden is enorm. De nieuwe werkelijkheid is nauwelijks te bevatten. Mensen krijgen met een onbekende situatie te maken en moeten zich eerst gaan verdiepen in wat NAH inhoudt, wat dit betekent voor hun dierbare en henzelf.
Weg vinden met NAH
Je eigen weg vinden in een onbekend complex zorglandschap is taai, tijdrovend en enorm belastend. Mensen raken uitgeput van het alles zelf moeten uitzoeken. Vaak komt al snel de mededeling dat je dierbare altijd forse beperkingen zal behouden en daarmee moet leren leven. Het behandelend team voorziet dat geen of heel weinig herstel mogelijk zal zijn, vanwege lage leerbaarheid en lage belastbaarheid. Die mededeling komt binnen als een mokerslag. Dit is het dus? Hoe moet je verder met je leven als je net 40 bent geworden of net met pensioen gaat?
Deelname aan project Familiekracht: wat houdt dat in
In het project Familiekracht krijgen we met dergelijke schrijnende situaties te maken. We begeleiden families die meer uit hun dierbare willen halen en de mogelijkheden vanuit de leefwereld willen benutten. Ze geloven in herstelkansen en zien kleine stapjes vooruit als belangrijke onderdelen in een uitdagend proces, maar krijgen steeds te horen dat er niets meer in zit, uit komt, of dat de naaste kampt met acceptatieproblemen. Dit frustreert en draagt bij aan onbegrip en weerstand tussen families en zorgverleners, waardoor er gespannen situaties kunnen ontstaan, die juist averechts werken en ten koste gaan van het herstel.
Families blijven doorzoeken en soms komen ze dan terecht bij het project Familiekracht. Inmiddels hebben we al diverse families begeleid. Die begeleiding wordt als zeer waardevol en professioneel ervaren. Families worden vooral gehoord, krijgen een veel duidelijker beeld van NAH en van wat ze wel en/of zelf nog meer kunnen doen. Dit verhoogt hun veerkracht en creativiteit om het langer vol te houden. Sommige NAH-cliënten wonen inmiddels een andere omgeving (niet langer in een verpleeghuis) of zijn zelfs weer thuis met passende zorg.
Deelnemer van project Familiekracht
Neem het voorbeeld van de familie B. Mevrouw, 66 jaar, was altijd een actieve vrouw die na een aneurysma nu ernstig hersenletsel had. Het behandelend team zag geen heil in revalidatie voor mevrouw: ze zou niet meer leerbaar en veel te weinig belastbaar zijn. Ze zou nooit meer herstellen en nooit meer thuis kunnen wonen. Er was wel een sterk netwerk van naasten, die bereid waren alles te doen om de situatie van mevrouw te verbeteren, maar door het behandelend team werd dit niet meegenomen.
Via Familiekracht werden de naasten gecoacht om actief met mevrouw aan de slag te gaan. Want bij NAH gaat het juist om blijven stimuleren en activeren met foutloos leren om er zoveel mogelijk uit te halen. Door de actieve inzet van haar naasten woont deze mevrouw na enkele maanden verpleeghuis weer thuis en is ze redelijk zelfstandig in haar dagelijks functioneren (praten met goede zinnen, koffie zetten, koken, make-up opdoen etc). Ze zet nog steeds stappen vooruit. De kwaliteit van levens van dit gezin is enorm vooruitgegaan en er is weer toekomstperspectief. De behandelend neuroloog was bij de laatste controle ontzettend verrast; het behandelend team had haar al opgegeven.
Geef je op voor het project
Binnen project Familiekracht begeleiden wij naasten en families van iemand met ernstig NAH liefst zo snel mogelijk nadat het letsel is opgetreden en duidelijk geworden is dat geen (intensieve) revalidatie zal worden aangeboden. Er is meer herstel mogelijk dan vaak in eerste instantie gedacht wordt en zeker bij mensen die tussen wal en schip vallen. We doen de laatste oproep voor de laatste 2 plekken voor deelname aan dit project Familiekracht. Aanmelden kan tot 1 januari 2025. Ben of ken je iemand die gebaat zou zijn bij deelname aan dit project? Mail dan uiterlijk 31 december 2024 naar familiekracht@hersenletsel.nl.
Wil je nog meer achtergrondinformatie over dit project, zodat je je weloverwogen kunt aanmelden voor deelname aan project Familiekracht? Lees dan het eerdere artikel dat we hierover schreven: Over dit project.
