Patiëntenplatform neuro-oncologie
Het patiëntenplatform neuro-oncologie bestaat sinds 2018 en is opgericht op initiatief van de Landelijke Werkgroep Neuro-oncologie (LWNO) en het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) met als doel de patiënt en naaste actiever te betrekken bij wetenschappelijk onderzoek en kwaliteit van zorg.
Perspectief van patiënt en naaste
Patiënten en hun naasten kijken met andere ogen naar hun ziekte en naar de zorg die door artsen en verpleegkundigen wordt geboden dan de zorgverleners. De ervaringen van patiënten en naasten zijn van groot belang om goede zorg te kunnen leveren, goede richtlijnen te kunnen maken en ook om de juiste onderzoeksvragen te kunnen stellen.
LWNO en IKNL
De LWNO is een organisatie waarin de verschillende artsen en verpleegkundig specialisten samenwerken met als doel de zorg voor patiënten met een hersentumor te verbeteren. De LWNO houdt zich bezig met ontwikkeling van richtlijnen en het vastleggen van kwaliteitscriteria. Daarnaast bevordert de LWNO kennisuitwisseling en ondersteunt het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek.
IKNL is het kennis- en kwaliteitsinstituut voor de oncologische en palliatieve zorg met de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) als belangrijkste basis. Het team neuro-oncologie van IKNL werkt intensief samen met de LWNO. LWNO is nauw betrokken bij de registratie van gegevens in de Dutch Brain Tumour Registry (DBTR; zie ook https://lwno.nl/dbtr/). De DBTR is hierin onderdeel van de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). De NKR is landelijke databank met betrouwbare gegevens van alle patiënten met kanker. Meer informatie over de NKR is te vinden in de folder_registratie van kanker.
Taken patiëntenplatform
Het patiëntenplatform kan worden betrokken bij diverse activiteiten zoals:
- Mede-ontwikkeling en beoordeling van onderzoeksaanvragen*;
- Beoordeling van gegevensverzameling (zoals gegevens vastgelegd in de DBTR);
- Richtlijnontwikkeling;
- Ontwikkeling van kwaliteitscriteria (normen voor de behandeling en begeleiding van patiënten met een hersentumor).
*De beoordeling van onderzoeksvragen loopt meestal via de contactpersonen van Hersenletsel.nl. Waar nodig kunnen deze contactpersonen leden van het patiëntenplatform betrekken.
Contactpersonen
Hugo van Bers; e-mail: hugo.van.bers@gmail.com
Petra Hoogendoorn; e-mail: petra.hoogendoorn@your-years.nl
