Inleiding
Jantine Röttgering en Maxine Gorter, onderzoekers neuro-oncologie bij het hersentumor-centrum van het Amsterdam UMC, gaven een presentatie over de interventies voor vermoeidheid en cognitieve problemen. Met het onderzoek GRIP (meer info zie: https://www.amc.nl/web/research/trials-collaborations/het-grip-programma.htm) onderzoeken ze welke interventies de kwaliteit van het leven voor mensen met een glioom of hersentumor kunnen verbeteren. Er wordt onderzoek gedaan naar interventies op gebied van vermoeidheid, geheugen, bezorgdheid/spanning en fysieke fitheid. Jantine en Maxine gaan in op interventies bij vermoeidheid en cognitieve problemen
Interventies bij vermoeidheid
Jantine ging nader in op de interventies bij vermoeidheid. Ze gaf aan dat een groot deel van de mensen met een glioom, meningeoom , metastasen e.d. helaas met vermoeidheid te kampen heeft. Vermoeidheid kan een herstel belemmerende factor zijn in de behandeling en het mentale welzijn van de patiënt.
Het is lastig om te bepalen wat de oorzaak is door de vele medische en persoonlijke factoren die een rol kunnen spelen en de onderlinge samenhang daartussen. Op basis van onderzoek wil men vaststellen of een meer gepersonaliseerde behandeling van vermoeidheid mogelijk is.
Jantine geeft aan dat de stoplicht methode vaak al kan helpen. Daar houd je zelf bij welke activiteiten je teveel energie kosten (rood), bij welke activiteiten je waakzaam moet blijven of ze je energie opleveren of energie kosten omdat dit per situatie kan verschillen (oranje) en welke activiteiten je energie geven (groen). Verder is het behouden van een vast slaap-waak ritme belangrijk voor het herstel van de biologische klok.
Meer info:
Mensen met een glioom, die last hebben van vermoeidheid, kunnen meedoen aan het onderzoek .
(https://www.amc.nl/web/research/trials-collaborations/het-grip-programma/het-grip-programma-in-google/vermoeidheid-grip-op-vermoeidheid-studie.htm ). Meer onderzoek kunt u opvragen door een mail te sturen naar gripopvermoeidheid@amsterdamumc.nl .
Interventies voor het verbeteren van de denkfuncties (cognitie)
Maxine vertelde over het onderzoek op het gebied van interventies voor het verbeteren van de denkfuncties (cognitie). Veel mensen met een hersentumor zijn nadat ze iets gehoord hebben, al weer direct vergeten wat er gezegd is. Ze kunnen de informatie die ze ontvangen niet of niet snel verwerken. Of kunnen geen overzicht behouden omdat er teveel om hen heen gebeurt. En soms duurt het lang voordat ze op woorden en tot handelen kunnen komen.
De impact op het dagelijkse leven is groot. De vraag is of het door de tumor komt of de behandeling.
Soms is er door de plasticiteit van de hersenen nog enige herstel mogelijk. Cognitieve strategie training en repetitieve magnetische stimulatie (rTMS) kunnen wellicht daaraan bijdragen. Bij problemen met de denkfuncties is het goed om hulpmiddelen te gebruiken. Zoals agenda, notieboekjes, smartphone en partner als geheugensteun. Hierbij is het goed om te kijken wat bij jou en de situatie past. Verder kan het helpen om je goed voor te bereiden op situaties door bijvoorbeeld alvast wat vragen/zaken op papier te zetten. En checklistjes te maken , zodat je dingen niet vergeet te doen. Ook kan het helpen om spullen een vaste plek te geven. En het hoofd koel te houden. PRET kan een hulp middel zijn. Pauzeren, Rust creëren, Een ding tegelijk en Tempo aanpassen. Paniek en onrust versterken vaak je problemen.
Afronding en vervolg
Tijdens een interactieve sessie, waar volop de gelegenheid was om vragen te stellen, namen Jantine en Maxine ons op een enthousiaste en inspirerende wijze mee in twee van de vier interventies van het GRIP onderzoek. Tijdens de lunch was er nog voldoende ruimte om vragen te stellen.
In de gespreksgroepen na de lunch hebben we o.a. nog even nagepraat over de presentatie op basis van persoonlijke ervaringen. Helaas is een goede begeleiding van getroffenen en partners bij NAH inderdaad niet vanzelfsprekend. En is het niet altijd duidelijk waar je hulp kunt krijgen. Onderzoeken als GRIP gaan daar hopelijk verbetering in brengen.
De overige twee interventies met betrekking tot bezorgdheid/spanning en CBD (presentatie door Vera Belgers) en fysieke fitheid (presentatie Marieke Blom) komen op de bijeenkomst van 9 september aan de orde.
