Op basis van informatie op kanker.nl, de vragenlijst van borstkanker vereniging Nederland op kanker.nl, reacties in onze FB groepen en andere bronnen hebben we een handreiking geschreven die lotgenoten kunnen gebruiken voor gesprekken met behandelaars.
Diagnose en behandeling
De diagnose hersentumor betekent dat je voor allerlei keuzes komt te staan. Welke behandeling is mogelijk, wat vraagt die van jou en sta jij er achter? Om goede keuzes te kunnen maken, heb je
informatie nodig. Deze checklist helpt je om gesprekken met artsen en verpleegkundigen goed voor te bereiden. Vink de vragen aan die voor jou belangrijk zijn en neem deze checklist mee naar
je afspraak, zodat hij als steun kan dienen tijdens het gesprek. Bedenk vooraf op welke vragen je in elk geval antwoord wilt hebben. Geef in het ziekenhuis vooral aan als je een vervolggesprek nodig hebt om tot een goede beslissing te komen.
Ons advies:
Sta stil bij wat voor jou belangrijk is en praat hierover met je arts en neuro oncologisch verpleegkundige. Zodat je elke stap weloverwogen kunt zetten.
Tips voor het gesprek
Vooraf:
- Je bepaalt zelf in welk ziekenhuis je behandeld wilt worden. Twijfel je over een diagnose of behandeling? Dan kun je een second opinion aanvragen bij een andere arts of behandelaar.
- Op kanker.nl vindt je informatie over de hersentumorzorg die geboden wordt in Nederlandse ziekenhuizen.
- Neem een vertrouwd iemand mee, die meeluistert en je steunt.
- Je hebt behalve in spoedgevallen altijd bedenktijd. Je hoeft dus niet meteen reageren op een behandelvoorstel. Vraag hoeveel tijd je hebt om een besluit te nemen.
- Op de website https://3goedevragen.nl/vind je adviezen nog meer om je voor te bereiden op het gesprek met een arts of verpleegkundige.
Tijdens:
- Je kunt het gesprek opnemen om het thuis nog eens na te luisteren. Laat dit aan het begin weten aan degene met wie je in gesprek gaat.
- Maak aantekeningen of vraag degene die met je mee is dit te doen.
- Domme vragen bestaan niet, dus zeg het als je iets niet begrijpt.
- Vraag hoe je via het patiënten portaal toegang kunt krijgen tot je eigen patiënten dossier , welke informatie je kunt raadplegen en wanneer niet alle informatie is opgenomen in het elektronisch dossier, hoe je de ontbrekende informatie b.v. scans kunt opvragen/raadplegen.
- Vraag een kopie van het neuro pathologisch rapport. Hierin staan gegevens over de hersentumor die je hebt. (n.b. Deze informatie kun je vaak ook al online raadplegen in je eigen elektronisch patiënten dossier)
- Vraag een uitleg in gewone mensentaal.
Zo hou je de regie:
- Als je te maken hebt met een hersentumor, helpt het als je regelmatig stil staat bij wat voor jou belangrijk is en wat je graag doet in het dagelijks leven. Nu en in de toekomst. Door hierover te praten met artsen en neuro oncologisch verpleegkundigen, kunnen informatie, behandeling(en) en nazorg zo goed mogelijk op jou worden afgestemd. Dat geeft grip en helpt bij het maken van keuzes.
- Schrijf op welke dingen belangrijk voor je zijn, welke zorgen en wensen je hebt en wat je wilt weten. Praat hierover met anderen. Door onder woorden te brengen wat je graag wilt en hoe jij je voelt, orden je je gedachten.
- Ga op zoek naar informatie. Bijvoorbeeld via internet of uit boeken.
- Op kanker.nl vind je wetenschappelijke studies (trials) waaraan je misschien kunt deelnemen. Bespreek dit ook met je arts.
- Laad op door dingen te doen waarvan je geniet.
- Blijf zoveel mogelijk in beweging, ook tijdens de behandeling. Dit helpt bij het herstel en geeft een goed gevoel.
- In 92% van de Nederlandse ziekenhuizen wordt complementaire zorg aangeboden in de vorm bijvoorbeeld creatieve therapie, ontspanningsoefeningen, massage, aromatherapie en mindfulness en acupunctuur. Je kunt ook zelf letten op je voeding, supplementen nemen of een speciaal dieet volgen. Fijn als het je helpt, ook al is er weinig bewijs voor het effect van deze behandelingen. Laat het je behandelend arts wel weten, zodat je zeker weet dat dit geen negatief effect heeft op je behandeling.
- Blijf zelf oog voor je naasten houden en betrek hun erbij in alle fasen van behandeling.
Vragen voor je arts of verpleegkundige als je een hersentumor hebt
Als je een hersentumor hebt, is het belangrijk dat je goed geïnformeerd bent. Zo kun je beter keuzes maken over je behandeling en over de zorg die je nodig hebt. Hier vind je voorbeeldvragen die je kunt stellen aan je arts of verpleegkundige.
Tip: Stel de belangrijkste vragen eerst.
- Vragen over de diagnose
- Vragen over het behandelplan
- Vragen over de operatie
- Vragen over bestraling
- Vragen over chemotherapie
- Vragen over nazorg en controle
- Vragen over hulp bij omgaan met een hersentumor
- Vragen aan je (huis)arts of verpleegkundige wanneer je niet meer kunt genezen
- Vragen over de allerlaatste levensfase
Ben je naaste van iemand met een hersentumor? Bekijk de vragen die je als naaste kunt stellen.
Vragen over de diagnose
- Is de diagnose definitief of is er nog aanvullend onderzoek nodig? Zo ja, welke onderzoeken krijg ik nog? En wat betekent dit voor mij?
- Wat voor soort tumor is het? Wat betekent dit voor mij?
- Hoe groot is mijn tumor?
- Is de tumor ontstaan in de hersenen of gaat het om uitzaaiingen in de hersenen van een andere soort kanker? En wat betekent dit voor mijn behandeling?
- Welke kenmerken heeft mijn tumor? Groeit deze snel of langzaam? En hoe agressief is hij?
- Op welke hersengebieden drukt de tumor en wat betekent dit voor mijn lichamelijk en geestelijk functioneren? Welke uitvalverschijnselen passen hierbij?
- Hoe groot is mijn kans op genezing?
- Heb ik misschien een erfelijke aanleg voor kanker? Moet dit worden onderzocht?
- In welk ziekenhuis en bij welke artsen kan ik de beste behandeling krijgen?
- Is er in een ander ziekenhuis een geschikte behandeling voor mij die ik in dit ziekenhuis niet kan krijgen?
- Is mijn huisarts op de hoogte van de diagnose?
- Is er een reden voor een second opinion? En waar kan ik zo’n second opinion aanvragen?
- Hoe vertel ik mijn gezin, familie en vrienden en werkgever/collega’s dat ik een hersentumor heb? Welke hulp kunt u hierbij aanbieden?
Vragen over het behandelplan
- Welke behandelingen zijn mogelijk in mijn situatie? Wat zijn de voor- en nadelen van die behandelingen? Wat betekent dat in mijn situatie?
- Wat zijn de mogelijke risico’s en bijwerkingen van de behandeling die u voorstelt? Hoe groot is de kans dat ik daar last van krijg?
- Welke gevolgen kan de behandeling hebben op de lange termijn?
- Welke invloed hebben de voorgestelde behandeling(en) op mijn dagelijks leven?
- Kom ik in aanmerking voor een behandeling binnen een studie (trial)?
- Hoe bepaalt het behandelteam welke behandeling(en) het beste bij mij passen?
- Heeft de behandeling gevolgen voor mijn vruchtbaarheid? En zijn er dan mogelijkheden om in de toekomst toch nog kinderen te krijgen?
- Wat betekent het als ik een bepaalde behandeling niet wil? Of als ik helemaal geen behandeling wil?
- Wie is mijn vaste aanspreekpunt als ik vragen heb?
- Hoe vaak wordt mijn behandelplan geëvalueerd en aangepast?
- Kan ik voelen, zien of ervaren dat een behandeling werkt?
- Wat kan ik tijdens de behandeling doen zodat ik straks beter herstel? Welke vorm van begeleiding kan ik in dit ziekenhuis krijgen? (Denk hierbij aan fysiotherapie, advies van een diëtist, psychosociale hulp, medisch maatschappelijk werk, psycholoog en/of oncologische revalidatie.)
- Wanneer begin ik met de behandeling?
- Word ik in het ziekenhuis opgenomen?
- Hoe lang duurt de behandeling?
- Hoe kan ik me voorbereiden op de behandeling?
- Ik moet vaak naar het ziekenhuis voor mijn behandeling. Hoe regel ik mijn vervoer? Krijg ik de kosten vergoed?
- Kan ik blijven werken?
Vragen over de operatie
- Heb ik een operatie nodig? Zo ja, wat voor operatie?
- Wat zijn de voordelen en nadelen van de operatie die ik krijg? En wat betekent dat in mijn situatie?
- Hoeveel bedenktijd heb ik?
- Krijg ik voor of na de operatie nog andere behandelingen, zoals chemotherapie of radiotherapie?
- Is niet opereren een optie? Zo ja, wat zijn dan de behandelmogelijkheden?
- Hoe groot is de kans dat ik hersenoedeem krijg? En wat is daaraan te doen? Oedeem is zwelling door vocht. Dit vocht kan ontstaan door aanwezigheid van de tumor. Het kan ook ontstaan rondom de operatie en tijdens en na bestraling
- Wat doet het medicijn dexamethason? Hoe werkt het en wat zijn mogelijke bijwerkingen?
- Waar komt mijn litteken? Hoeveel haar moet er weggehaald worden voor de operatie?
- Welke pijnbestrijding krijg ik?
- Welke leefregels gelden voor mij na de operatie?
- Bij wie kan ik terecht als ik hulp nodig heb na de operatie?
Vragen over bestraling (radiotherapie)
- Wat is (het doel van) bestraling?
- Welke bestralingsopties heeft u gezien mijn situatie overwogen ? Gamma Knife, Fotonen of Protonen?
- Welk soort bestraling krijg ik?
- Hoe gaat een behandeling met bestraling?
- Welke gevolgen kan bestraling hebben op de korte termijn? En op de lange termijn?
- Wat betekent dit voor de dingen die ik belangrijk vind in mijn leven (sport, werk, hobby’s, etc.)?
- Hoe groot is de kans dat ik last krijg van de bijwerkingen en/of langetermijngevolgen van bestraling?
- Welk risico loop ik als ik afzie van bestraling?
- Valt mijn haar uit? En hoelang duurt het voordat het weer terug groeit?
- Hoe vaak moet ik bestraald worden? Waar? En hoelang?
- Hoe weet u of de bestraling goed werkt?
- Ik ben bestraald voor een hersentumor en heb onlangs een MRI van mijn hersenen gehad. Op de MRI zijn plekken te zien, maar het is niet duidelijk of het nieuw tumorweefsel is of behandelschade (necroseweefsel). Dit maakt mij heel onzeker. Wat nu?
- In vervolg op de vorige vraag: wat is ervoor nodig om duidelijker te krijgen om wat voor soort weefsel het gaat? Een operatie? Een ander soort scan, zoals een FET PET-scan of een perfusiescan?
Vragen over chemotherapie
- Wat is (het doel van) chemotherapie?
- Welke bijwerkingen kan chemotherapie hebben op korte termijn? En op lange termijn?
- Hoe groot is de kans dat ik door de operatie last krijg van neuropathie?
- Wat betekent dit voor de dingen die ik belangrijk vind in mijn leven (sport, werk, hobby’s, etc.)?
- Hoe groot is de kans dat ik last krijg van deze bijwerkingen en/of langetermijngevolgen van chemotherapie?
- Welk risico loop ik als ik afzie van chemotherapie?
- Welke kuren krijg ik? Hoe veel kuren krijg ik? Hoelang duurt een kuur?
- Kan ik tijdens de chemotherapie mijn medicijnen blijven gebruiken? Bijvoorbeeld medicijnen tegen epilepsie?
- Moet ik mijn voeding of leefstijl aanpassen tijdens chemotherapie?
- Valt mijn haar uit? En hoelang duurt het voordat het weer terug groeit?
- Hoe wordt gemeten of de behandeling aanslaat?
- Krijg ik een bloedonderzoek of MRI-scan? Een bloedonderzoek wordt niet gedaan om te meten of de behandeling aanslaat, maar wel om bijwerkingen van de chemotherapie te monitoren.
Vragen over nazorg en nacontrole
- Hoe is de nazorg geregeld? Heb ik daarin een keuze?
- Hoe lang blijf ik nog onder controle? Bij wie? En welke rol heeft mijn huisarts hierin?
- Kom ik eventueel in aanmerking voor een revalidatietraject? Hoe gaat dat dan?
Vragen over hulp bij omgaan met een hersentumor
- Waar kan ik terecht voor psychosociale hulp? Bijvoorbeeld als ik angstig ben of me veel zorgen maak?
- Waar kan ik terecht voor psychosociale hulp als ik last heb van Niet Aangeboren Hersenletsel? Bijvoorbeeld een kort lontje, problemen met denken en onthouden of mentale vermoeidheid.
- Waar kan ik psychosociale hulp krijgen voor mij én mijn naasten? Raadpleeg zelf de polis of de zorgverzekeraar de kosten voor psychosociale hulp vergoedt.
- Waar kan ik terecht voor hulp als ik lichamelijke beperkingen heb? Krijg ik de kosten vergoed?
- Wat kan ik verwachten van een IPSO Centrum voor leven met en na kanker?
- Wat vertel ik over mijn ziekte aan mijn directe omgeving?
- Hoe betrek ik mijn omgeving bij mijn ziekte?
- Hoe kom ik in contact met anderen, bijvoorbeeld om ervaringen uit te wisselen?
- Waar kan ik terecht voor praktische hulp tijdens mijn behandeling en herstel?
- Met wie kan ik spreken over behandelbeperkingen, bijvoorbeeld niet reanimeren of niet meer op een intensive care opgenomen worden?
Vragen wanneer je niet meer kunt genezen van een hersentumor
- Ik ben uitbehandeld. Hoe nu verder?
- Hoe lang heb ik nog te leven?
- Hoe vaak krijgt ik nog controle?
- Kunnen de controles vaker/minder vaak?
- Hoe kan ik de kwaliteit van mijn leven zo goed mogelijk houden?
- Wat kan het ziekenhuis hierin betekenen: de specialist, het palliatief team, het revalidatieteam?
- Wat doet de huisarts?
- Wie is mijn aanspreekpunt bij klachten?
- Wie is mijn aanspreekpunt voor medicijnen?
- Is er overleg tussen het ziekenhuis en de huisarts?
- ik zou graag afspraken en wensen voor mijn levenseinde vast willen leggen. Met wie en hoe kan ik dat doen?
- Welke palliatieve zorg kan ik krijgen?
- Welke zorg en hulpmiddelen heb ik (binnenkort) nodig? Hoe vraag ik die aan? (Denk aan: emotionele ondersteuning, schoonmaak, een driewielfiets, een rollator, traplift, vervoer, fysiotherapie etc.)
- Wie betaalt wat? Wat kan ik verwachten van de gemeente (wet maatschappelijke ondersteuning), de Wet Langdurige Zorg en de zorgverzekering? Kan ik eventueel een persoonsgebonden budget (PGB) aanvragen?
Vragen over de allerlaatste levensfase
- Hoe ziet het stervensproces er ongeveer uit bij mijn soort tumor?
- Wat betekent dit voor mij? En voor mijn naasten?
- Wat kan de huisarts in deze fase voor mij betekenen?
- Wat zijn de mogelijkheden om thuis te sterven?
- Wat zijn de mogelijkheden om in een hospice te sterven?
- Hoe kan ik rustig en vreedzaam sterven? Wat moet ik daar voor regelen?
- Kan euthanasie ook toegepast worden in het ziekenhuis of in een hospice? Wat moet ik daarvoor regelen?
- Moet ik mijn wensen over de laatste levensfase vastleggen in een wilsverklaring? Wat kan ik in zo’n verklaring laten opnemen?
Vragen die je als naaste kunt stellen
- Wat kan ik verwachten?
- Waar kan ik terecht voor hulp? Is er iemand in dit behandelcentrum waar ik mee kan praten?
- Waar kan ik terecht met vragen als het gedrag van mijn dierbare verandert?
Meer weten?
Op kanker.nl heeft de hersentumor contactgroep van patiënten vereniging hersenletsel.nl een overzicht gemaakt met handige links. Per onderwerp waar je als patient of betrokkene mee te maken kunt krijgen, zijn er verwijzingen op genomen naar websites met meer informatie over dat onderwerp.
De behandelcentra voor hersentumoren hebben zelf meestal ook een goede website met meer informatie over hersentumoren en de behandeling ervan. En je kunt natuurlijk ook alles vragen aan de neuro oncologisch verpleegkundige!
Amsterdam Antoni van Leeuwenhoek
Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis, Tilburg
Leids Universitair Medisch Centrum
Noordwest Ziekenhuisgroep, Alkmaar
Universitair Medisch Centrum Groningen
Zuyderland Medisch Centrum, Heerlen
Prinses Maxima Centrum, Utrecht (speciaal gericht op kinderen)
Een aantal behandelcentra zijn door het Ministerie van VWS erkend als Expertise Centrum Zeldzame Aandoening Wanneer je op deze link klikt kun je zoeken op type aandoening welke behandelcentra de ECZA status hebben gekregen voor o.a. meningeoom, gliomen, oligodendrogliomen , blastomen, hypofyse, astrocytoom
Het is goed om hierbij te vermelden dat behandelcentra zelf de ECZA status aanvragen. Niet alle behandelcentra voor hersentumoren hebben zo’n aanvraag ingediend.
Gespreksagenda
Verpleegkundig specialisten en gespecialiseerde verpleegkundigen, medisch specialisten, patiënten en hun naasten hebben samen met het team neuro-oncologie van IKNL de Gespreksagenda Hersentumoren opgesteld en ontwikkeld. Het is bedoeld om zowel de screening van psychosociale en praktische problemen, als de zorg hierbij voor patiënten met een hersentumor en hun naasten te verbeteren. Door de inzet ervan wordt optimale begeleiding en ondersteuning op maat gefaciliteerd. We hebben afbeeldingen van de gesprekskaarten toegevoegd, omdat lotgenoten en hun naasten misschien liever op basis van de visueel weergegeven thema’s zelf het gesprek willen aangaan met hun behandelaars.
We hebben deze lijst met grote zorgvuldigheid samengesteld. Wanneer er volgens jullie fouten of onjuistheden in staan, laat het ons dan vooral weten via hersentumor-contactgroep@hersenletsel.nl
Dan kunnen we met jullie hulp de kwaliteit verbeteren.
