Het heerlijk avondje is gekomen en er is al sneeuw gevallen op verschillende plekken in het land. De meteorologische winter is begonnen en dat is voelbaar door de koude temperaturen. Dat betekent dat het fijn is om af en toe warm binnen te zitten en interessante artikelen te lezen. Daarom vandaag weer een overzicht van de blogposts en nieuwsberichten die deze maand online zijn gekomen op onze website.
Landelijk nieuws
Impact van boezemfibrilleren: hartritmestoornis herkennen
Bijna 800.000 mensen in Europa en ruim 40.000 mensen in Nederland krijgen jaarlijks een beroerte. Deze cijfers zullen alleen maar toenemen, gezien we allemaal steeds ouder worden. Tijd voor een actieplan, vinden diverse Europese patiëntenverenigingen. Lees hierover meer in dit artikel.
Kijk- en luistertip: De Publieke Tribune
Zaterdag 18 november waren enkele ambassadeurs te gast in een radiouitzending van De Publieke Tribune. Hier mochten ze vertellen over niet-aangeboren hersenletsel. Deze uitzending is nu terug te luisteren.
Keuzehulp voor partners of naasten van patiënten met niet-aangeboren hersenletsel
Het Carer4carer-project heeft een keuzehulp ontwikkeld voor partners of naasten van patiënten met NAH. Deze doelgroep wordt namelijk vaak vergeten als iemand niet-aangeboren hersenletsel oploopt, terwijl ook zij behoefte hebben aan bepaalde hulp.
Regionaal nieuws
Hersentumor contactgroep
Boekenlijst met tips van lotgenoten met een hersentumor en naasten
Deze boekenlijst is ontstaan op basis van input van lotgenoten en naasten van patiënten met een hersentumor. De boekenlijst bestaat uit boeken over hersentumoren bij kinderen, hersentumoren bij volwassenen, leven met NAH, de palliatieve fase en de laatste levensfase.
Interessante podcasts en filmpjes
Soms is het best inspannend om informatie over hersentumoren en behandelingen te lezen. Daarom hebben we een lijst gemaakt van interessante podcasts en filmpjes om te beluisteren/bekijken. Dit kost vaak iets minder energie. Zo kun je luisteren of kijken naar informatie waar je op dat moment behoefte aan hebt.
Recent onderzoek toont aan dat het experimentele middel vorasidenib voor een langere ‘progressie-vrije overleving’ bij patiënten met een laaggradig glioom met een IDH-mutatie. Meer informatie over dit onderzoek lees je online.
Podcast (over)Leven met een hersentumor
De voorzitter van de Hersentumor contactgroep gaat in deze aflevering in gesprek met twee vrouwen van wie de een een glioom en de ander een meningeoom heeft.
Zuid-Holland
Op zoek naar ervaringen over ortheses voor enkels en voeten
Draag jij een enkel- of voetorthese? Dan is Manometric, een orthopedische kliniek in Den Haag, op zoek naar jou. Op dit moment maakt de kliniek op maat gemaakte ortheses voor handen, maar met behulp van jouw input willen ze ook aan de slag met het het ontwerpen van ortheses voor enkels en voeten.
Terugblik informatiemarkt NAH in de Nieuwe Harg in Schiedam
21 oktober organiseerden we een informatiemarkt over NAH in Schiedam. Hierop wordt teruggeblikt door een van de organisatoren, Herman Moor. De markt was zeker voor herhaling vatbaar en over een nieuwe datum wordt al nagedacht.
Oproep: nieuwe NAH-inloop in Krimpen aan den IJssel opzetten
Er werd eenmalig een NAH-inloop georganiseerd in Krimpen aan den IJssel in november. Dit zou Hersenletsel.nl Zuid-Holland in 2024 graag vaker willen organiseren. Hiervoor zijn we op zoek naar ambassadeurs/vrijwilligers.
10 november was het de Dag van de mantelzorg. Die dag, en in dit overzicht nogmaals, bedanken we graag alle mantelzorgers. Jullie hulp, goede zorgen en luisterend oor zijn onmisbaar!
Het bestuur van Hersenletsel.nl Zuid-Holland nodigt je uit om in januari (datum en locatie worden later bekend gemaakt) het nieuwe jaar in te luiden tijdens een nieuwjaarsbijeenkomst.
Groningen en Drenthe
Regio Noord gaat samenwerken met Humanitas Groningen
Begin 2024 hopen we met onze patiëntenvereniging in Groningen samen met Steunpunt Mantelzorg van Humanitas tweemaandelijkse contactgroepen organiseren voor naasten van mensen met NAH. Meer informatie hierover volgt zodra er meer bekend is.
Jaarverslag 2022 Stichting vrienden van de vereniging hersenletsel.nl regio Noord
Online is het jaarverslag 2022 van Stichting vrienden van onze patiëntenvereniging van regio Noord te vinden en te lezen.
Bestuur regio Noord stelt zich voor
Het afgelopen jaar wisselden diverse bestuursleden. Benieuwd naar wie er momenteel in het bestuur van regio Noord zitten? De huidige leden stellen zich graag aan je voor!
Noord-Brabant
Ambassadeurs werken mee aan prikkelarm sporten
SSNB/Uniek sporten heeft een basisscholing ontwikkeld voor prikkelarm sporten en bewegen. Diverse ambassadeurs van regio Noord-Brabant helpen bij deze scholing door te vertellen over Hersenletsel.nl en hun ervaringen met de nadruk op sport. Benieuwd naar wat zij voor jou kunnen betekenen? Dan kun je contact opnemen met de patiëntenvereniging.
Limburg
Interview op de radio bij streekomroep Bie Os
Twee ambassadeurs mochten de opening van breincafé Sittard promoten op de Limburgse streekomroep Bie Os. Deze radiouitzending is online terug te luisteren.
Zeeland
Lotgenotenbijeenkomsten voor mensen met NAH en hun naasten
In 2023 werden er structureel bijeenkomsten georganiseerd op verschillende locaties in Zeeland. Ook in 2024 worden deze lotgenotenbijeenkomsten weer georganiseerd. Wil jij hier ook bij aanwezig zijn? Bekijk dan de informatie in onze agenda.
Blogposts
Peter | Hersenknetter deel 10: Kereaunaatjuh
Deze blogpost speelt zich af tijdens het einde van de pandemie. Precies op dat moment breekt er corona uit in huize Bracht. Hoe gaat Peter Bracht om met zijn positieve coronatest?
Rob | Acuut mijn leven op z’n kop
In deze blogpost lees je over het begin van het herstelproces van Rob. Hoe pakt hij dit gevecht, zoals hij het zelf noemt, aan?
Frank | Augustus 2022: Duitsland, de eerste dagen
Frank en zijn vrouw keken al een tijd uit naar hun vakantie in de omgeving van Luxemburg en Duitsland. Van tevoren hadden zij niet kunnen bedenken dat deze vakantie levensveranderend zou worden. In deze blogpost lees je over wat Frank (en indirect zijn partner) overkomt.
Belinda | Ik ben een gelukkig mens
Deze blogpost neemt Belinda ons mee in haar positieve gedachte. Door haar hersenletsel kan ze een hoop niet, maar ze vertelt ons graag over wat ze allemaal al wél kan.
Anouk heeft heel goed leren omdenken, nadat ze niet-aangeboren hersenletsel opliep. Hierover vertelt ze in deze blogpost, in de hoop dat ze andere jonge mensen met NAH kan helpen.
Heleen | De dag waarop voorgoed alles veranderde
In deze blogpost neemt Heleen ons mee naar het voor haar levensveranderende moment. Ze vertelt over de dag waarop zij een CVA kreeg.
Rob | Ze zegt dat ik moet blijven liggen
Ook Rob blikt in deze blogpost terug naar het moment waarop zijn leven veranderde. Hij kreeg een hersenbloeding twee maanden na de verhuizing van hem en zijn vrouw.
