Column door Priscilla Janssen, voorzitter van onze patiëntenvereniging regio Limburg.
Mensen met hersenletsel maken vaak deel uit van een gezin. Zij hebben een partner, kinderen of zijn zelf nog kind. Hersenletsel treft dan ook het hele gezin. Het zet het leven van elk gezinslid op de kop. Gezinsleden die daardoor van elkaar verwijderd of vervreemd raken, met alle gevolgen van dien. Ik zie het dan ook als mijn taak netwerken te verstevigen en de mensen weer proberen dichterbij elkaar te brengen. Want, samen sta je immers zoveel sterker.
De bom barst
Het was op een dinsdagavond toen mijn telefoon ging, het was Joep. Joeps vrouw, Loes, is enkele jaren geleden getroffen door een CVA. Joep klonk radeloos, hij wist niet meer wat te doen. Ik liet hem zijn hart luchten. Joep was thuisgekomen van zijn werk en terwijl Loes zat te lezen op de bank vroeg Joep hoe haar dag geweest was. Hij bedoelde het goed, maar Loes begon meteen te tieren en dat was al de zoveelste keer. Wat deed hij nu verkeerd? Waarom was Loes toch steeds zo boos?
Ik legde Joep uit dat zij waarschijnlijk niet boos op hem was, maar dat haar reactie voortvloeide uit overprikkeling. Mensen met hersenletsel kunnen zich daarnaast vaak maar op één ding tegelijk concentreren. Op zo’n moment is die vraag van haar man nét teveel. Het is de druppel die de emmer laat overlopen. Het maakt op dat moment ook niet uit wie de vraag stelt of wat er wordt gevraagd. De reactie van Loes is dan ook geen boosheid gericht op hem. Joep was enigszins gerustgesteld en ik beloofde hem er tijdens het volgend huisbezoek samen op terug te komen.
En zo geschiedde. Loes bevestigde mijn vermoeden. Ze vertelde dat ze vaak reageerde voordat ze het zelf doorhad, uit een soort impuls, en dat ze er dan ook zelf van schrok. Maar ze zei ook dat hij op de voor haar meest ongunstige momenten wilde praten. Joep vroeg zich af wanneer dan wél het juiste moment was om een gesprek met haar te voeren. Ze praatten immers veel te weinig met elkaar. Joep merkte dat hij dan maar zijn emoties opkropte en dat hij steeds meer op zijn tenen liep.
Het spreekuurtje
Joep besloot op mijn advies de praatgroep voor partners te bezoeken. Het horen van andermans ervaringen, de herkenning en erkenning deed hem goed. Het plekje alleen voor hemzelf, waar hij zonder schaamte of angst om Loes te kwetsen zijn gevoelens kon delen. Het leek mij ook een goed plan om een praatmoment voor hen beiden in te lassen. Loes was genoodzaakt een planning voor al haar activiteiten bij te houden. Niet alleen omdat ze anders dingen zou vergeten, maar het hielp haar ook om rust en inspanning beter af te wisselen. Dus waarom niet ook een moment incalculeren voor een goed gesprek? Praten is immers dé manier om een relatie goed te houden. Door het te plannen geef je elkaar bovendien de kans om erop voor te bereiden.
We bekeken de agenda van Loes en de zaterdagmiddag bleek het beste moment voor het ‘spreekuurtje’ zoals Loes het gekscherend noemde. Samen zetten we nog wat spelregels op papier. Het moest immers vooral een fijn samenzijn worden en geen welles nietes-discussie. We verbonden er een tijd aan en ze spraken af om van tevoren alvast wat punten op te schrijven, zo waren ze beiden goed voorbereid en zouden ze minder snel vergeten wat ze wilden zeggen. Joep bakt graag. Dat is zijn manier om te ontspannen. Zo zorgde hij bij elk ‘spreekuurtje’ voor wat lekkers. Hoe gek dat misschien ook klinkt, maar door dat stukje taart of plakje cake was het ijs al gauw gebroken. Waar het aanvankelijk nog wat onwennig voelde om zo georganiseerd een gesprek aan te gaan, werd de zaterdag een moment om naar uit te kijken.
Niet dat er de overige dagen niet gesproken wordt, maar lastige discussies en dergelijke worden tot dat moment bewaard. En als Joep terugkomt van het werk, vaak op een tijdstip dat Loes of aan het koken of lezen is, vuurt hij niet meteen vragen op haar af. Ook vertelt hij pas aan de eettafel, als Loes rustig zit, hoe zijn dag is geweest. Dat zorgt ervoor dat Loes door overprikkeling niet meer zo heftig reageert en ze echt aandacht voor hem heeft. Joep had wel eens de neiging om opheldering te eisen als Loes fel reageerde, wat de ruzie dan nog erger maakte. Natuurlijk geeft hersenletsel je geen vrijbrief om tegen iedereen tekeer te gaan, maar op die momenten was Loes niet voor rede vatbaar. Het werkte beter als Joep even uit de situatie stapte en er later op terugkwam als Loes weer was bedaard.
Complimenten geven
Tijdens de gesprekken bleek Loes het lastig te vinden dat ze vooral hoorde wat er niet goed ging, maar weinig complimenten kreeg. Ze betrapte zich daar zelf ook op. Joep vond dat hij haar wel complimenteerde, maar dat zij die niet altijd hoorde. Door de gang van alledag vergeten we elkaar inderdaad wel eens een complimentje te geven. We zijn geneigd te focussen op dat wat niet zo goed gaat. En verliezen daardoor de positieve punten uit het oog.
Ook denken we soms ten onrechte dat de ander wel weet wat jij voelt, denkt en vindt. Maar dat is niet altijd het geval. Daarom is delen met elkaar zo belangrijk. Het voorkomt miscommunicatie, het zorgt voor meer begrip en verbondenheid. Je weet misschien wel dat je partner van je houdt, maar wat is het fijn om dat ook te horen. Het krijgen en geven van complimentjes zorgt dat je je meer gewaardeerd voelt. En zo spraken ze af voor elk negatief punt ook een positief punt te vermelden.
Tijd maken voor elkaar
Loes en Joep hebben in hun leven verschillende rollen te vervullen, die door het hersenletsel ook nog eens veranderd zijn. Naast dat Joep de kostwinner is, kwamen er ook meer gezinstaken op zijn bordje. Ze merkten beiden op dat de rol van echtgenoot vaak een ondergeschoven kindje was. Tussen het werken en zorgen voor de kinderen, het toch ook wel zorgen voor Loes, is het belangrijk om tijd vrij te maken voor jezelf en voor elkaar. Dat geldt natuurlijk ook voor koppels die beide gezond zijn. Maar bij koppels waar er iemand ziek is of allebei, is dat misschien zelfs nog belangrijker. Door alle veranderingen, moeten zij weer op zoek naar elkaar. Eenmaal per maand plannen zij nu iets leuks. En dat leuks moet dan ook echt iets leuks zijn. Dus geen gesprekken voeren die eigenlijk in het praatuurtje thuishoren, maar vooral genieten met en van elkaar.
Joep en Loes beloofden elkaar 10 jaar geleden eeuwige trouw. In gezondheid en ziekte. En helaas trad die ziekte inderdaad binnen. Gelukkig zijn er ook met hersenletsel niet alleen slechte, maar ook goede dagen. En hoewel zij het 10 jaar geleden niet konden weten wat hen te wachten stond, is de belofte ‘in voor- en tegenspoed’ nog steeds eentje die ze willen naleven. Hersenletsel, dat heb je samen.
Koop het nieuwste Hersenletsel Magazine in onze webwinkel.
Deze column verscheen eerder in Hersenletsel Magazine nr. 1 2021.
