Onderzoek brengt hersenletsel gerelateerd ziektebeeld door zintuiglijke overprikkeling in beeld
‘Overprikkeling’ is een containerbegrip geworden. Voor de één is het een hinderlijk iets en voor de ander een invaliderende handicap. Variërend van ‘oh, dat heb ik ook wel eens’, tot geen ziekenhuis aan kunnen en de levensreddende behandeling niet af kunnen maken vanwege de fysiek ziekmakende zintuiglijke prikkels. Herken de overeenkomsten en erken de verschillen bij diverse overprikkelvormen!
Prikkelgevoeligheid is de hinder door zintuiglijke prikkels. Overprikkeling is een volle maatbeker die overstroomt. Dat kan komen door te veel (of te snelle) cognitieve taken (denken, onthouden), maar met name door alles wat de zintuigen aan informatie doorgeven aan de hersenen.
De cognitieve overprikkeling is in de regel minder heftig dan zintuiglijke overprikkeling. De twee kunnen elkaar wel onderling beïnvloeden, waardoor de maatbeker sneller overstroomt.
Als iemand fysiek ziek wordt door zintuiglijke overprikkeling bij hersenletsel, heet het ‘hersenletsel gerelateerd ziektebeeld door zintuiglijke overprikkeling’. Overprikkeling als zodanig komt bij verschillende aandoeningen in verschillende vormen en ernst voor. Ook de hersteltijden verschillen.
Overprikkeling varieert van moe of chagrijnig zijn, of dat geluiden in je hoofd blijven zitten en zeer doen, tot flauwvallen, epileptische aanvallen krijgen, krachtsverlies bemerken en niet meer kunnen lopen tot de overprikkeling uitdooft, halfzijdige uitval, braken en nooit meer zonder duizeligheid kunnen lopen op deze aarde.
Tijd voor onderzoek!
Er was veel geschreven over overprikkeling, maar wereldwijd is er niet eerder onderzoek gedaan naar wat mensen met hersenletsel bedoelen met dit begrip, wat hun ziekteklachten zijn en hoe het ziektebeloop is. Onderzoek doen duurt lang. Een team vrijwilligers van Hersenletsel-uitleg heeft jarenlang gecorrespondeerd met 1400 mensen met hersenletsel over hun overprikkelingsklachten.
Zo zagen we een bepaald patroon van 25 fysieke/neurologische klachten en 10 cognitieve klachten. Er zijn 1200 mensen met overprikkelingsklachten bevraagd in onze Facebookgroep en ook onze Engelstalige Facebookgroep was een bron van informatie. Samen met onderzoeksbureau Soffos, die de wetenschappelijke waarborging gaf en ons vakkundig aanstuurde, konden we het echte onderzoek doen.
Bewijs van hersenletsel gerelateerd ziektebeeld door zintuiglijke overprikkeling
Mensen bleken dankbaar dat voor het eerst zo duidelijk doorgevraagd werd over hun ziektelast en over het ziektebeloop. Toch werden we ook verdrietig met het binnenstromen van het bewijs. Zoveel mensen waren ziek en niet een klein beetje ook.
Want één ding weten we nu zeker: zintuiglijke overprikkeling ten gevolge van hersenletsel is een echt ziektebeeld. Mensen kunnen zó ziek zijn dat ze dagen, weken, maanden, soms jaren ziek kunnen zijn van één enkele forse zintuiglijke overprikkeling. In de tussentijd is het wachten op een nieuwe overprikkeling, waardoor het ziek worden opnieuw gebeurt en weer een lang herstel vergt.
Maar dat stond nergens beschreven! Hoe kán dat? Waarom hebben professionals dat nooit samen geconstateerd? Is er te snel aangenomen dat elke overprikkeling hetzelfde is, en dat je er weliswaar niet lekker van kunt worden, maar met maximaal een paar uur of dagen wel hersteld bent van een overprikkelende situatie? We weten het niet. We weten wel wat we ontdekt hebben. De klachten ten gevolge van zintuiglijke overprikkeling vind je op de webiste in het kader.
Wie deze lijst van klachten doorleest, denkt misschien: “Dat lijken wel gewone hersenletselklachten!” Wat bleek uit ons onderzoek? Deze neurologische en/of cognitieve klachten versterken zich als mensen deze hersenletselklachten al hadden, en anders traden ze pas op ten tijde van een overprikkeling als toestandsbeeld. Mensen die dus normaal gesproken goed kunnen lopen, ondanks het hersenletsel, kunnen dat niet of zeer moeizaam als ze overprikkeld zijn. Mensen die normaal gesproken geen halfzijdige uitval/krachtsverlies hebben, hebben dat wel als ze overprikkeld zijn! Dat kan voor hen, die niets weten van overprikkeling, lijken op de klachten van een beroerte. Er worden dan ook veel mensen door de huisarts naar het ziekenhuis gestuurd met een vermoeden van beroerte waarvoor ze enkel rust nodig hebben. Daarom is het hard nodig dat er meer kennis komt bij behandelaars.
Conclusies over hersenletsel gerelateerd ziektebeeld door zintuiglijke overprikkeling
Het onderzoek heeft geleid tot het inzicht dat er bij mensen met NAH een ziektebeeld ontstaat met neurologische klachten, al dan niet gecombineerd met cognitieve klachten. Het herstel van dit uit zintuiglijke overbelasting ontstane ziektebeeld, kan weken, maanden en – soms en voor sommigen – jaren duren.
De veelheid aan klachten lijkt zijn oorsprong te vinden in de oudere delen van ons zenuwstelsel, zoals de hersenstam, kleine hersenen en middenhersenen. Dat betekent niet dat in die hersengebieden de schade hoeft te zitten. De klachten ontstaan er wel.
In alle vergelijkingen tussen de mensen met NAH en de mensen in de controlegroep is te zien dat mensen met NAH in alle gevallen slechter scoren. Op basis van dit onderzoek kan er gesproken worden van invaliditeit van mensen met overprikkeling vanwege NAH.
Voorkomen is beter dan …
Er bestaat helaas (nog) geen evidence based therapie. Voor veel mensen is de enige manier van omgaan met deze handicap om het leven prikkelarm in te richten, rust in te lassen en hulpmiddelen gebruiken. Dat vergt veel van de persoon met de verstoorde prikkelverwerking en van de mensen in de directe omgeving. Het vergt ziekte-inzicht en weten welke prikkels zo ziekmakend zijn. Het vergt dat zowel de signalen vóóraf en neurologische en cognitieve klachten herkend worden. Dat is helemaal belangrijk als iemand bijvoorbeeld afasie heeft en klachten niet goed kan aangeven.
Onze droom
We dromen dat er niet alleen erkenning komt voor deze mensen en voor het ziektebeeld, maar ook dat er ontwikkeling komt van goede hulpmiddelen, zodat iemand in gezelschap kan zijn en kan deelnemen aan een gesprek. Dat in elke fase van zorg prikkelarme ruimtes zijn en signalen herkend worden, zodat op tijd rust geboden kan worden. Opdat mensen niet zieker worden in het ziekenhuis, de revalidatiekliniek, tijdens therapie of in verpleeghuizen/ woonvormen.
We dromen van prikkelarme woonvormen én andere oplossingen. We dromen van vele vervolgonderzoeken over hersenletsel gerelateerd ziektebeeld door zintuiglijke overprikkeling, zodat er hopelijk meer levenskwaliteit komt voor deze mensen. Help je mee deze dromen te realiseren?
Koop het nieuwste Hersenletsel Magazine in onze webwinkel.
Dit artikel verscheen eerder in Hersenletsel Magazine nr. 2 2021.
