‘Geef niet op, er is altijd meer mogelijk dan je denkt’
‘Ik ben al blij als ik niet stink’, zegt Marleen halverwege ons gesprek. ‘Vroeger had ik nooit bedacht hoeveel tijd zelfverzorging kost. Zelfs het knippen van mijn nagels kost me al veel energie.’ Ze had ook nooit bedacht hoeveel energie en geld haar zoektocht naar herstel van hersenletsel zou kosten. Duizenden vermoeiende uren en tienduizenden euro’s omdat de reguliere zorg haar niet genoeg kan helpen. En ze is er nog niet, maar een behandeling bij Cognitive FX in de Verenigde Staten hielp haar in elk geval van haar verlammende hoofdpijnen af.
Haar huis heeft ze niet kunnen onderhouden de laatste jaren en staat vol met troep. Ze schaamt zich ervoor, ook al kan ze er niks aan doen. Ze heeft simpelweg de energie niet voor het huishouden en haar vriend, voor wie ze al jaren mantelzorger is, net zo min. Overigens is hij nu meer háár mantelzorger dan andersom: hij loopt behoorlijk op zijn tenen en overbelasting ligt op de loer. ‘Hersenletsel is een van de meest intensieve ziektes om mee om te gaan en je weg in te vinden. Je hebt het echt samen, 24 uur per dag. Terwijl mijn partner ook veel gezondheidsklachten heeft en eigenlijk mentaal de ruimte niet heeft om voor mij te zorgen. Er komt veel uitzoekwerk kijken bij het ziek zijn, zoals het uitzoeken van bijvoorbeeld de WIA, letselschadezaken, verzekeringen en allerlei brieven die gecontroleerd moeten worden.’
Twee ongelukken kreeg ze te verduren. Een aanrijding door een auto en een ongeval waarbij ze een klap op haar hoofd kreeg; ze heeft er niet-aangeboren hersenletsel (NAH) aan overgehouden en leeft sindsdien met ernstige beperkingen. Desalniettemin houdt ze de moed erin en barst ze zo nu en dan uit in een daverende lach. Marleen krijg je er niet snel onder: stort de zondvloed over haar uit en ze blijft gewoon staan. Het is de kracht waar ze ook voor dit interview uit put. Ze wil haar verhaal delen omdat anderen met NAH er baat bij kunnen hebben. Met name diegenen die denken uitbehandeld te zijn én diegenen die door een ongeluk in een letselschadezaak verwikkeld zijn geraakt.
Wees trouw aan jezelf
Als ik Marleen vraag wat het belangrijkste is dat ze wil vertellen, is ze resoluut: ‘Ik wil mensen meegeven dat ze trouw blijven aan zichzelf. Weet waar je behoefte ligt, wees betrokken bij je eigen behandelplan en werk actief aan je herstel. En kijk vooral ook naar behandelingen buiten de reguliere medische zorg. Als ik zelf niet verder had gekeken, was ik nooit zo ver gekomen. Mensen moeten de hoop niet opgeven, er is meer mogelijk dan je denkt.’
De ongelukken
Terug naar de ongelukken. Marleen werd een aantal jaar geleden aangereden door een auto die, veel te hard, een weg inreed waar die niet eens had mogen zijn. De klap was enorm. De bestuurder had nog toegegeven dat ze fout zat, maar zei ook dat ze enorme haast had, zoveel haast dat ze snel weer wegscheurde, Marleen gewond en trillend van de shock achterlatend. Maar het wordt complexer: Marleen was nog niet hersteld van deze klap, of ze kreeg er alweer een bij, door een ongelukkig ongeval. Twee keer buiten haar schuld om een flinke klap op het hoofd. Ze is er angstig door geworden. Buiten kijkt ze voortdurend om zich heen of er niet ergens iets of iemand is wat haar hoofd kan raken.
De behandelingen
Het lijstje aan behandelingen dat ze heeft ondergaan is lang, en het totale prijskaartje hoog. Zo om en nabij de 60.000 euro aan niet-reguliere medische zorg. Alles voor eigen rekening. Niet dat ze rijk is, ze is nu zelfs blutter dan blut. Eén behandeling springt eruit: de EPIC-treatment bij de Cognitive FX-kliniek (CFX) in Utah, de Verenigde Staten. Marleen is een paar maanden terug en doet thuis oefeningen die ze mee heeft gekregen. ‘Ik raad het iedereen aan. Eerder had ik continu hoofdpijn, 24 uur per dag. Nu is de hoofdpijn, in rusttoestand, volledig verdwenen. Ik word zeker nog moe van dingen doen, en dan spelen de klachten weer op, maar ik kan beter balans houden. Ik kan weer fietsen en een beetje lezen zonder draaierig en misselijk te worden. En ik kan me op momenten, als ik uitgerust ben, stúkken beter voelen.’
Omdat CFX nog niet voldoende wetenschappelijk is bewezen wordt het door de reguliere zorg in Nederland veelal afgeraden. Maar dat het niet bewezen is komt meestal doordat het niet genoeg onderzocht is; het betekent niet dat het niet werkt. Tegen Marleen werden bovendien zorgen geuit over de belasting van de behandeling. Marleen snapt het wel, maar het frustreert haar ook: ‘Als ik niet naar CFX was geweest, was ik er nog steeds zo beroerd aan toe geweest als eerst. En ik kon de behandeling prima aan, omdat het echt maatwerk is. Ze kijken heel goed wat je wel en niet aankunt en weten wat te doen. Bovendien is het heel fijn om met medepatiënten van over de hele wereld op te trekken, want zij begrijpen als geen ander wat je doormaakt. Dus ik wil mensen meegeven, schrijf jezelf niet af als je uitbehandeld bent in het reguliere circuit, er is vaak echt nog meer mogelijk.’
Letselschadezake
Er lopen ook twee letselschadezaken waarin de aansprakelijkheid is erkend. Toch halen de verzekeringsmaatschappijen alles uit de kast om Marleen in diskrediet te brengen: ‘Wees je vanaf dag één bewust van wat er in je medische dossier komt te staan, want alles kan tegen je gebruikt worden. Er stond bijvoorbeeld niet in het rapport van mijn huisarts dat ik buiten bewustzijn ben geweest of geheugenverlies heb gehad na het eerste ongeluk, maar dat was wel het geval en dat móet er ook in staan, want de verzekeringsmaatschappijen zeggen dat er geen sprake kan zijn van hersenletsel als je niet buiten bewustzijn bent geweest en/of geheugenverlies hebt gehad. Deze “theorie” is al lang achterhaald. Pas later kwam ik erachter dat dit verkeerd in mijn dossier stond maar toen wilde de huisarts het niet meer aanpassen. De vraagstelling van mijn huisarts klopte ook niet: in plaats van: ‘Ben je vergeetachtig’, had ze moeten vragen: ‘Kun je je het ongeluk nog herinneren?’
‘De verzekeraar probeert mijn klachten nu te wijten aan ‘omstandigheden in mijn privéleven’ en is aan het spitten in mijn medische geschiedenis om daar andere oorzaken te vinden die mijn klachten kunnen verklaren om het daarop af te schuiven, maar die zijn er niet. Voor dit alles kwam ik vrijwel nooit bij de huisarts. Het voelt alsof ze willen dat je breekt. Ze kwetsen je en houden voorschotten in zodat je in geldproblemen terechtkomt, alles om ervoor te zorgen dat je opgeeft en de zaken schikt, want dan kunnen ze je afkopen. Ik neem het de verzekeraar ook kwalijk dat ze niet inzetten op een herstelgerichte aanpak. Als ze mij eerder geholpen hadden om aan de juiste hulp te komen dan was ik niet in de situatie terecht gekomen dat mijn klachten in stand werden gehouden. Bovendien had de verzekeraar geld kunnen besparen door gelijk actie te ondernemen.’ En dan is er nog de extra spanning die ze voelt deze weken omdat ze haar tweede ziektejaar in is gegaan én haar vriend ook een dezer dagen te horen krijgt of hij ontslagen zal worden.
Beeldvorming
Het is een eenzame strijd die ze voert: het zoeken naar goede behandelingen, de letselschadezaken, maar ook kleinere dingen zoals het taxivervoer waar ze een indicatie voor heeft. Voorin moet ze zitten omdat ze achterin klachten krijgt, dit staat ook op haar indicatie. Maar vaker wel dan niet vinden oude mensen, de voornaamste clientèle van de taxibus, dat ze vanwege hun leeftijd en mobiliteitsklachten meer recht hebben om voorin te zitten dan Marleen. Geregeld zit ze dus achterin, ook al wordt ze er ziek van. Dat heeft voor een groot deel te maken met de beeldvorming, denkt Marleen. ’Mensen zien niks aan mij, en zelfs al weten ze wat er met me aan de hand is, dan nog kan men niet goed zien hoe ernstig beperkt ik ben. Mijn vrienden, familie en collega’s snappen niet zo goed wat er met me aan de hand is. Een naaste noemde mijn reis naar Utah zelfs een vakantie. Dat doet pijn. Ik vertel dit omdat ik weet dat anderen met hersenletsel hier ook tegenaan lopen. Dit moet veranderen, de beeldvorming moet veranderen.’
De onjuiste beeldvorming bepaalt ook de zorg, of het gebrek eraan. Tussen neus en lippen door vertelt Marleen dat ze een grote bobbel in haar borst heeft, al maanden, maar ze heeft er de energie niet voor om, tussen alle andere ziekenhuisafspraken voor haar en haar vriend door, ook hier nog achteraan te gaan. Bovendien: haar vertrouwen in de reguliere zorg is geschaad en dat verhoogt voor haar de drempel om medische hulp te zoeken. Bij haar zoektocht naar hulp bij haar hersenletsel kwam de huisarts niet verder dan het stroomschema op haar computerscherm. ‘Ik voelde me echt een afvinklijstje. De huisarts stelde wel de diagnose NAH, maar verder kon ze me niet helpen. Ze adviseerde me rust te houden, dat was het. Ik wil graag dat er een keer een goed stroomschema komt voor mensen met NAH, zodat we niet zelf elke keer het wiel moeten uitvinden.’
Marleen had gehoopt dat ze na CFX weer zou kunnen werken, maar nu twijfelt ze. ‘Het besef begint te komen dat ik wellicht niet in die mate herstel dat ik weer volledig kan werken. Gelukkig betekent die verminderde hoofdpijn veel voor me.’ En dan komt ineens weer die bulderende lach over de absurditeit van haar situatie. Over het schrille contrast tussen de ernst van haar beperkingen enerzijds en zorgverleners binnen de reguliere zorg anderzijds die haar situatie verkeerd inschatten. Het is zuur, maar soms kan je niet anders dan lachen.
Marleens naam is gefingeerd omdat er nog letselschadezaken lopen
