FORCE (Infrastructure for Rare Cancers in the Netherlands) is een project gericht op het verbeteren van de zorg, behandeling en overleving van mensen met een zeldzame kanker o.a. hersentumoren. In Nederland krijgen jaarlijks ongeveer 20.000 mensen een vorm van zeldzame kanker. Naar zeldzame kankersoorten wordt nog te weinig onderzoek gedaan, waardoor een effectieve behandeling lastig te vinden is. Ook is er minder kennis over zeldzame kankers waardoor de ziekte moeilijk wordt herkend. FORCE wil deze obstakels doorbreken en bouwt aan een centrale infrastructuur voor het verzamelen van patiëntgegevens en medische informatie om onderzoek te stimuleren en kennis te delen.
FORCE verzamelt gegevens van patiënten, zoals echo’s, bloeduitslagen en weefselmonsters in een patiëntendatabase. Deze gegevens worden veilig opgeslagen en beschikbaar gesteld aan onderzoekers. Met deze informatie kunnen onderzoekers gemakkelijker onderzoek doen en worden zeldzame kankers beter herkend. Hierdoor verbetert de zorg en overleving voor mensen met een zeldzame kanker.
Doe mee en help andere mensen met zeldzame kanker !
Als patiënt met zeldzame kanker kun je je aanmelden bij de FORCE-patiëntendatabase via ikdoemeemetforce.nl. Onderzoekers kunnen via deze database eenvoudig contact opnemen met jou en andere ingeschreven patiënten. Bij de start van een onderzoek naar jouw kankersoort word je benaderd. Je kunt vervolgens toestemming geven om je medische gegevens, zoals bloeduitslagen en echo’s, anoniem beschikbaar te stellen voor het onderzoek.
Aanmelden en meer informatie https://www.ikdoemeemetforce.nl/
De projectgroep bestaat uit (zorg)professionals van het UMC Groningen, UMC Utrecht, UMC Rotterdam, UMC Amsterdam en NFK. NFK en haar ervaringsdeskundigen met een zeldzame kanker brengen het patiëntperspectief in en werken aan het verhogen van de naamsbekendheid van FORCE. We zijn ook als hersentumor contactgroep blij dat we kunnen bijdragen aan het vergroten van de kennis over zeldzame kankers en onderzoek hiernaar, waardoor uiteindelijk de zorg en overleving van mensen met een zeldzame kanker verbeterd wordt.
Voor meer informatie over trials waaraan mensen met een hersentumor deel kunnen nemen wanneer ze daarvoor in aanmerking komen, zie: https://www.kanker.nl/trials?&tumour_types[]=hersentumoren
