Waarom dit project
Hersenletsel.nl, HandicapNL en Hoopwerkt! zijn van mening dat iedereen die niet-aangeboren hersenletsel oploopt, de best mogelijke behandeling verdient. Juist óók mensen met ernstig NAH, waarvan helaas maar al te vaak al snel wordt gedacht en aangegeven ‘dat er weinig of niets meer mogelijk is’. Iedereen met een handicap moet een zo normaal mogelijk leven kunnen leiden. Zowel dr. Asha Nagesser van Hoopwerkt! als directeur Monique Lindhout van Hersenletsel.nl weten uit eigen ervaring dat mensen met ernstig NAH wel degelijk (deels) kunnen herstellen door intensieve activerende revalidatie. Dit levert meer gezondheidswinst en kwaliteit van leven(s) op. Met beter toekomstperspectief én een forse kostenbesparing van zorgkosten t.o.v. langdurig verblijf in een instelling met 24-uurs zorg.
Wat willen we bereiken
Het project ‘Familiekracht’ focust zich op mensen met NAH met ernstige gevolgen. Dit betreft de groep mensen, variërend in leeftijd van 18-65+, die naar het verpleeghuis wordt gestuurd onder het motto ‘te ernstig, niet revalideerbaar’. Dit komt helaas nog veel te vaak voor. In het gunstigste geval komen patiënten op een afdeling voor geriatrische revalidatie (GR) terecht. Wat in de praktijk vaak neerkomt op slechts enkele keren per week een half uur fysiotherapie, ergotherapie of logopedie maximaal.
Wat doen we met Familiekracht
In de eerste (pilot)fase van ‘Familiekracht’ gaan we 10 mensen met ernstig NAH en hun naasten actief ondersteunen en begeleiden bij het ontwikkelen van een persoonsgerichte en integrale mentale-stimulatie methode. Waarmee families/sociale netwerken direct zelf aan de slag kunnen. We zoeken daarvoor families die net als wij geloven in mogelijkheden en die echt willen proberen om er alles uit te halen wat erin zit.
Regie kunnen voeren over je eigen leven, je eigen keuzes maken en niet afhankelijk zijn van anderen als dat niet nodig is. Als volwaardig lid deelnemen aan de samenleving. Het kan, óók als je getroffen bent door ernstig hersenletsel – als je daartoe de gelegenheid krijgt. Dat gebeurt op dit moment binnen de reguliere zorg helaas nog veel te weinig.
Op individueel niveau hebben mensen vooral behoefte aan empowerment: zij zijn zelf, met de eigen familie, het eigen netwerk, tot veel meer in staat dan ze denken. Hoe sterker wij mensen door ‘Familiekracht’ kunnen maken, hoe groter de kans op participatie en een volwaardig leven en hoe kleiner de kans op vereenzaming – een niet weinig voorkomend gevolg van hersenletsel, vooral als mensen door het letsel ernstig beperkt zijn. Van deze laatste groep geeft ruim 90% aan zich (regelmatig) eenzaam te voelen.
Waar staan we
We hebben contact opgenomen met families na reacties op het eerste bericht over Familiekracht. Aan de hand van inclusie- en exclusie criteria hebben we bepaald welke gezinnen we zouden gaan begeleiden. Inmiddels zijn we met twee gezinnen gestart. In beide gevallen gaat het om mensen met NAH die nog een heel leven voor zich hebben. Ze zitten op een verkeerde plek, geïsoleerd in een verpleeghuis en worden onvoldoende geactiveerd om hun herstelkansen te verhogen. We brengen eerst samen de (familie)situatie in kaart en vragen wat de doelen van de client en naasten zijn. Dit is per situatie verschillend en kan gedurende het proces veranderen. Dan kijken we aan welke knoppen gedraaid kan worden alvorens te starten met mentaal stimuleren. In beide gevallen hebben de gezinsleden meer vragen gesteld aan de zorgprofessionals over de behandelingen en (on)mogelijkheden. Ook is er gestart met het benaderen van bekenden voor het aanreiken van nieuwe prikkels en doen van oefeningen met de client.
Waar zijn we naar op zoek
Ken jij mensen die in een dergelijke situatie zitten en mogelijk baat kunnen hebben bij Familiekracht? Of heb je de impact en de gevolgen van ernstig NAH meegemaakt en wil jij meedenken in een klankbordgroep, mail ons dan op familiekracht@hersenletsel.nl.
Dit artikel is afkomstig uit ons Hersenletsel Magazine 3 en is doorgeplaatst op onze website. Wil je dat het magazine vier keer per jaar bij je op de mat valt? Word dan lid van Patiëntenvereniging Hersenletsel.nl.
