Marcel en Majorie leidden een fijn leven in het midden van het land. Tot de diagnose CADASIL hun leven binnen denderde: Cerebrale Autosomaal Dominante Arteriopathie met Subcorticale Infarcten en Leukoencefalopathie. Geen onbekende ziekte voor Marcel, gezien meerdere familieleden eerder al overleden aan de gevolgen van deze ziekte. Wel een schok voor het stel. Ze delen nu hun ervaringsverhaal over CADASIL.
Onbekende oorzaak die wereldwijd wél vaak voorkomt
Hoewel CADASIL redelijk onbekend is, is dit wereldwijd wel de meest voorkomende erfelijke oorzaak van vasculaire dementie en herseninfarcten. De ziekte tast kleine bloedvaten aan, wat ervoor zorgt dat er onomkeerbare progressieve schade ontstaat. “Marcel praatte na zijn infarct moeilijk en zijn mond stond scheef.” Dat is wat zijn vrouw Majorie als eerste opviel. Gelukkig weet Marcel, dankzij de nodige humor, goed om te gaan met zijn nieuwe situatie.
Het stel wil heeft als missie om meer bekendheid te creëren rondom CADASIL. Zo worden steeds meer mensen zich bewust van deze ziekte die helaas (nog) geen remedie heeft. Hoe ze die bekendheid creëren? Samen scheven ze een boek over hun ervaringsverhaal, hun persoonlijke reis met CADASIL. Als lezer word je meegenomen vanaf het moment van de diagnose tot hun streven om een zo normaal mogelijk leven te leiden met de ziekte.
Kijk in het leven van iemand met CADASIL
Ben je benieuwd naar het ervaringsverhaal over CADASIL van Marcel en Majorie? Lees dan het boek Ik had toch al dood moeten zijn en krijg een intieme inkijk in het leven van het stel. In het openhartige verslag worden dilemma’s besproken, gaat het over het naderende afscheid maar waan je je vooral in een wereld met bakken vol liefde.
Helaas hebben we 11 april 2024 afscheid moeten nemen van Marcel, onze lieve kanjer. Zijn motto, “maak van elke dag een feestje, je weet nooit wanneer het je laatste dag zal zijn’, en vele andere dierbare herinneringen houden we levend dichtbij in ons hart.
