Komende donderdag vindt in de Tweede Kamer het debat over patiëntenorganisaties en het subsidiekader van 2023 plaats. De boodschap is: er komen geen middelen bij.
Maar zonder deze middelen kunnen wij er NIET meer zijn. En dat terwijl wij al meer dan 40 jaar zorgen voor objectieve informatie, voor lotgenotencontact, voor belangenbehartiging, voor zingeving, voor het verbeteren van de kwaliteit van de zorg èn de kwaliteit van leven voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel en hun naasten!
De huidige subsidie bedraagt € 145.000 per jaar. Daarmee vertegenwoordigen wij zo’n 650.000 mensen die geraakt zijn door NAH. Daarmee krijgen wij een budget van ongeveer € 0,22 per patiënt die we vertegenwoordigen. Dat is echt onvoldoende om de kwaliteit van zorg en leven voor mensen en naasten die getroffen zijn door NAH serieus te kunnen verbeteren. Dit terwijl dat echt nodig is! Partijen als zorgverzekeraars, een zorginstituut, de NZa, ziekenhuizen en andere zorginstellingen beschikken over enorme budgetten en voelen niet de directe noodzaak om te veranderen. Wij als patiëntenorganisaties voelen die directe druk en noodzaak om te verbeteren bij uitstek wel. Wij vragen het Ministerie dringend daar rekening mee te houden en te zorgen dat het nieuwe PG-beleidskader echt voor een substantiële verbetering gaat zorgen voor alle mensen met een aandoening of ziekte in Nederland en in het bijzonder voor mensen die getroffen zijn door niet-aangeboren hersenletsel en hun naasten.
Zonder middelen kunnen wij de volgende dingen niet of nauwelijks meer doen:
- Lotgenotencontact aanbieden aan mensen met NAH en hun naasten, veelal regionaal georganiseerd, in (kleine) groepen of 1 op 1, maar soms ook landelijk, zoals bijvoorbeeld voor jongeren
- Het opleiden van mensen met niet-aangeboren hersenletsel tot ambassadeurs (geschoolde ervaringsdeskundigen) die breed inzetbaar zijn om voorlichting te geven, gespreksgroepen te leiden, mee te werken aan projecten en onderzoeken en lokaal of regionaal belangenbehartiging vorm te geven (Zingeving!)
- Ons sterk maken voor betere zorg: verbeteren toegang (cognitieve) revalidatie (ook voor mensen met Long-Covid!!), verbeteren kwaliteit van (revalidatie)zorg
- Meewerken aan wetenschappelijke onderzoeken en projecten
- Individuele advisering bieden en een luisterend oor zijn, mensen weer op weg helpen nadat het hersenletsel hun leven op de kop gezet heeft
- Actief zijn binnen preventie, levensstijl en voedingsadviezen om bijvoorbeeld een (tweede) beroerte te voorkomen
- Ontwikkelen van hulpmiddelen en oefenmaterialen zodat mensen thuis zelfstandig kunnen oefenen
- helpen bij de ontwikkeling van zorgstandaarden en door te adviseren of te participeren in beleids- en zorgtrajecten die gaan over de kwaliteit van het leven en verzorging van mensen met hersenletsel.
- En nog veel meer……..
Daarom is het nu tijd om op te staan en duidelijk te maken waarom patiënten en naasten slechter af zijn zonder patiëntenorganisaties met deze brief.
Help ons door de brief te mailen naar cie.vws@tweedekamer.nl.
Steun ons en deel dit bericht!
Patiëntenvereniging Hersenletsel.nl
Wij zijn er!
