In 2017 werd Betty Lefrandt plotsklaps mantelzorger van haar man Dale. Vier jaar later rondde zij met succes de opleiding tot ‘mantelzorgmakelaar’ af. Zij vertelt er meer over in de zomer editie van Hersenletsel Magazine 2022, in onderstaand artikel.
De dag 11 februari 2017 staat in mijn geheugen gegrift. Mijn man Dale wordt getroffen door een herseninfarct. Of beter gezegd, wij beiden worden getroffen, want hersenletsel heb je nooit alleen.
Ik heb een vroege dienst als verkeersleider bij het Havenbedrijf Rotterdam, gevestigd in de Botlek, kruising Oude Maas en Nieuwe Waterweg. Een leuke baan die ik met veel plezier ben gestart begin 2016. Voor mijn dienst begint, heb ik nog kort telefonisch contact met Dale. Ook hij heeft een vroege dienst als gezagvoerder (kapitein) bij Rijkswaterstaat op de patrouillevaartuigen, fulltime en in ploegendienst. Het heeft gesneeuwd onderweg en hij is bezorgd of ik goed ben aangekomen. We wensen elkaar een fijne werkdag en roepen nog: “ik hou van jou”, dan hangen we op. Het volgende moment zakt hij in elkaar naast zijn auto en zo vinden zijn collega’s hem in alle vroegte bij aanvang van de dienst. Zij alarmeren in allerijl de hulpdiensten en Dale wordt naar het ziekenhuis in Goes gebracht.
Ik word gebeld door zijn collega’s. Ze melden dat het niet goed gaat met Dale, hij is naar het ziekenhuis gebracht en ze hebben het vermoeden van een hersenbloeding. Het zit in mijn aard om gelijk te handelen, de emotie komt pas later, dus ik roep naar mijn collega’s dat ik weg moet omdat het niet goed gaat met Dale en hij naar het ziekenhuis is gebracht. Omdat ik tot dan toe niemand ken met hersenletsel door een bloeding of een infarct maak ik mij onderweg naar Goes nog geen voorstelling van de situatie die ik aan zal treffen.
Bij aankomst in het ziekenhuis is Dale al overgebracht naar de Intensive Care. Het dringt niet eens tot mij door waar IC voor staat. Eenmaal op de IC word ik opgevangen door een verpleegkundige. Dale heeft een herseninfarct, door een dissectie (scheur) in een binnenzijde van zijn halsslagader links, en zijn situatie is slecht. Zo slecht dat ze niet weten of hij het gaat overleven. Dale wordt uiteindelijk uren later met gierende banden en loeiende sirenes overgeplaatst naar het Erasmus MC ziekenhuis in Rotterdam. Hier volgt een succesvolle ingreep om de dissectie te repareren met plaatselijke bloedverdunners via zijn lies. Hij overleeft wonder boven wonder deze ingreep en het herseninfarct.
Geen sollicitatie
En daar in het ziekenhuis op die elfde februari 2017 werd ik van de één op de andere dag mantelzorger. De eerste baan waar ik geen sollicitatiebrief voor heb geschreven of een opleiding voor heb gevolgd. Dale wordt na een aantal weken overgeplaatst naar het revalidatiecentrum van Revant De Lindehof in Goes.
De eerste periode ben ik heel veel in de revalidatie bij Dale. Ik word als partner en mantelzorger bij veel zaken betrokken, dat is prettig en geeft inzicht in deze nieuwe wereld van hersenletsel. Dale is een halfjaar fulltime in de revalidatie geweest. Na twee maanden kwam hij de weekenden wel naar huis toe. De eerste keer vonden wij dit beiden erg spannend. Je hebt geen idee wat je moet verwachten.
De ergotherapeut kwam thuis kijken welke aanpassingen noodzakelijk waren. Het lijstje was lang met taken als het wegnemen van drempels, toiletpot verhogen, beugels in de wc en badkamer plaatsen, douchestoel, rolstoel, hoog-laag bed. Sommige zaken waren geregeld vanuit de revalidatie, zoals de rolstoel. Het hoog-laag bed heb ik zelf moeten regelen, net als de beugels en de douchestoel. De praktische zaken kostten veel tijd en uitzoekwerk. Maar vooral het mentale stuk vond ik erg moeilijk. Dale was zo veranderd en had zoveel zorg nodig. Hoe ga je daarmee om? Enerzijds heel vertrouwd en anderzijds doodeng. Ik heb de weekenden in het begin op een matras naast zijn bed in de woonkamer geslapen.
Nu weet ik inmiddels dat er vele mogelijkheden zijn als je partner naar huis komt in de weekenden. Voor de zogenoemde ADL-zorg (douchen, wassen en aankleden) en ook voor medicatie. Dit maakt dat jij je meer op je partner kunt richten en dit deel van de zorg overgenomen wordt. Er is dan meer ontspanning.
“Ik wou dat ik mijzelf had gekend 5 jaar geleden, maar dan als mantelzorgmakelaar!”
Voor altijd veranderd
Na een halfjaar kwam Dale weer thuis wonen. Daar zaten we dan. Het huis en omgeving hetzelfde maar onze wereld voor altijd veranderd. We komen in aanraking met zaken als de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) vanuit de gemeente Schouwen-Duiveland voor verbouwingskosten om de woning leefbaar te maken voor Dale, dagbesteding en een zoom (4×4 scootmobiel). Ook krijgt Dale via de ZorgVerzekeringsWet (ZVW) thuiszorg voor de ondersteuning in het douchen, wassen en aankleden. Al deze zaken moeten uitgezocht, aangevraagd en geregeld worden naast mijn fulltime baan in ploegendienst, de zorg voor Dale, het huishouden, de administratie, ons sociale leven, boodschappen en koken, onderhoud van de tuin, zorg voor de hond, enzovoorts. De lijst is eindeloos.
Restverschijnselen
Dale heeft veel restverschijnselen overgehouden aan zijn herseninfarct, fysiek en cognitief:
- Rechtszijdig verlamd;
- afasie en apraxie;
- snel overprikkeld;
- chronisch vermoeid;
- plannen en organiseren lukt niet meer;
- ongeremd;
- vertraagde informatieverwerking;
- korte termijn geheugen is aangetast;
- geen inzicht in eigen beperkingen;
- problemen met aandacht en concentratie;
- veranderende emoties en gedrag.
Na Dale zijn infarct heb ik mijn baan bij het Havenbedrijf Rotterdam nog ruim twee jaar volgehouden. In 2019 viel ik twee keer een langere periode uit met een galblaasoperatie en een operatie aan mijn schouder. Mijn werkgever heeft mij zien worstelen met de wens om mijn functie als verkeersleider te blijven uitvoeren en alle mantelzorgtaken die thuis op mij wachtten. Uiteindelijk hebben we in onderling overleg afgesproken dat ik ging starten met een loopbaanbegeleidingstraject in 2019. Dit jaar stond in het teken van de vragen: wat wil ik? Wat kan ik? Hoe wil ik het? Waar wil ik het? Wat zijn mijn kwaliteiten en valkuilen?
Mantelzorgmakelaar
Dit onderzoek heeft mij gebracht tot de functie mantelzorgmakelaar. ‘Een mantelzorgmakelaar?’ hoor ik u denken. Nou, eerlijk gezegd, ik wist daar tot een paar jaar geleden ook nog niks van. Graag vertel ik u er alles over!
Ik wilde graag van huis uit gaan werken in verband met de zorg voor Dale en de flexibiliteit die dit met zich meebrengt. Daarnaast wilde ik ook mijn kennis en ervaringen meenemen die ik de voorbije jaren als mantelzorger heb opgedaan. We hebben behalve de jeugdwet alle zorgwetten doorlopen. Wij maken nu gebruik van een persoonsgebonden budget vanuit de Wet Langdurige Zorg.
Denken in mogelijkheden, creatief zijn in oplossingen, als vraagbaak functioneren en een luisterend oor bieden aan mantelzorgers, dát is precies wat ik kwijt kan in mijn nieuwe baan als mantelzorgmakelaar. Alle lof en complimenten voor het havenbedrijf Rotterdam als werkgever. Zij hebben mij alle mogelijkheden geboden om flexibel te mogen en kunnen werken. Uiteindelijk zijn we een vaststellingsovereenkomst aangegaan en ging ik uit dienst in september 2020.
In het schooljaar 2020/2021 heb ik de post hbo-opleiding voor mantelzorgmakelaar gevolgd en succesvol afgerond in Utrecht via de PostMD-opleidingen die samenwerken met de Hogeschool Rotterdam. In 2021 ben ik gestart met mijn eigen praktijk “ZieJou” als mantelzorgmakelaar.
Als mantelzorgmakelaar van ZieJou, ondersteun ik de mantelzorger in de regeltaken rondom zorg die vallen onder de verschillende zorgwetten, te weten:
* Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO);
* ZorgVerzekeringsWet (ZVW);
* Wet Langdurige Zorg (WLZ);
* Jeugdwet.
Daarbij kijk ik specifiek naar de situatie van de mantelzorger én de zorgvrager, en alle mogelijkheden die bij hen passen.
Tijdens een intakegesprek bespreken we verschillende aandachtsgebieden zoals:
- Zorg: hoe is die nu geregeld en wat is wenselijk?
- Wonen: is de woning voldoende aangepast?
- Welzijn: komt iedereen toe aan ontspanning?
- Werken: Welke mogelijkheden kent het bedrijf en de CAO voor mantelzorgers?
- Inkomen: zijn er mogelijkheden voor financiële ondersteuning?
- Recht: is er gedacht aan een levenstestament?
Na het gesprek maak ik een verslag met de verschillende mogelijkheden die er zijn. Hiermee kan de mantelzorger óf zelf aan de slag óf met ondersteuning van de mantelzorgmakelaar. Het mantelzorgen is op deze manier in balans, waardoor je het ook op de langere termijn goed kunt volhouden.
Het is fijn als mantelzorgmakelaar mijn kennis en ervaringen mee te nemen in de mogelijkheden die er zijn. Dit maakt dat ik mensen kan wijzen op de mogelijkheden tot EMDR therapie (trauma therapie), Partner Afasie Conversatie (PACT) training, afasiecentra, vervangende mantelzorg, logeeropvang, maatschappelijk werkers, systeemtherapeuten en lotgenotenbijeenkomsten bijvoorbeeld.
Wat als ík een mantelzorgmakelaar had gekend?
Wanneer ik een mantelzorgmakelaar had gekend, vijf jaar geleden, dan had ik in de eerste plaats Dale zijn partner kunnen blijven. In de voorbije jaren heb ik vele functies gekend naar Dale toe. Zoals logopediste, fysiotherapeut, thuiszorgmedewerker, activiteitenbegeleider en zo nog velen meer. Het is fijn en belangrijk om vooral partner te kunnen blijven. Daarnaast had ik wellicht mijn baan kunnen houden met bijbehorend salaris. En het had heel veel tijd en energie gescheeld om alles uit te zoeken welke zorg je waar kunt regelen en hoe. Ook ben ik vaak van het spreekwoordelijke kastje naar de muur gestuurd, heel frustrerend.
Kortom, ik had mijzelf graag gekend als mantelzorgmakelaar. Wat een rust, duidelijkheid en balans had dat gebracht! Ik gun iedere mantelzorger ondersteuning van een mantelzorgmakelaar!
Zoekt u een mantelzorgmakelaar bij u in de buurt? Kijk dan op de site van de BMZM, de beroepsvereniging voor mantelzorgmakelaar.
Ook het Hersenletsel Magazine in de bus?
Word lid van Patiëntenvereniging Hersenletsel.nl en ontvang automatisch 4 keer per jaar het Hersenletsel Magazine in de bus.
U bent al lid voor € 32,50 per kalenderjaar.
