CongrestiVal Gorinchem – NAH & Werk ‘Je ziet ze niet maar ze zijn er wel’

CongrestiVal Gorinchem – NAH & Werk ‘Je ziet ze niet maar ze zijn er wel’
17 oktober, 2024
Zuid-Holland

Op 1 oktober vond een heel belangrijke activiteit plaats: het CongrestiVal NAH & Werk, dat ging over het behoud van personeel dat te maken heeft met dementie op jonge leeftijd, niet-aangeboren-hersenletsel, neurologische aandoeningen en post-Covid. Er is nog altijd veel onbegrip en onwetendheid over dit onderwerp.

door Eline Lohman

Het CongrestiVal was gericht op het behoud van personeel.

Hoe kunnen werknemers met een neurologische aandoening zo lang mogelijk bijdragen aan een organisatie? Wat is daar voor nodig op de werkvloer en hoe kunnen collega’s hier een rol in spelen?

Allemaal vragen die aan bod kwamen tijdens de bijeenkomst op Lyceum Oude Hoven, waarbij sprekers en ervaringsdeskundigen aanwezig waren, plus 50 deelnemers die interesse hadden in het onderwerp. Zo was er een lezing van Carola Renders van Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd, een optreden van theatergroep Hersenkronkels (allemaal spelers met NAH die theater maken over NAH) en een interview met Anne de Boer van Alzheimer NL en Anita Linskens (ervaringsdeskundige). Verder waren er diverse workshops.

Het was een heel waardevolle avond, vertelt Arie van den Herik, die als zelfstandig projectontwikkelaar deze avond samen met Avres en diverse organisaties op zich genomen heeft.

,,Deze doelgroep is vaak onzichtbaar gehandicapt. Hoe gaat het als iemand op het werk terugkomt met niet-aangeboren-hersenletsel? Wat doe je als werkgever en ook belangrijk: hoe reageer je als collega? Je moet eerst iets over het onderwerp weten, voordat je er wat mee kunt doen. Er wordt namelijk zo snel geoordeeld. Met dit soort activiteiten willen we aandacht vragen voor het onderwerp, zodat er bewustwording komt dat mensen niet gelijk aan de kant gezet moeten worden.”

Want dat gebeurt met mensen met een neurologische aandoening, zegt Arie. ,,Ik merk dat werkgevers het ingewikkeld vinden om met deze doelgroep om te gaan, want je moet er wat zaken voor organiseren. De begeleiding kost wat meer tijd en energie, maar het is het zeker waard. Mensen worden soms niet erkend in hun veranderde situatie en we reageren daar over het algemeen niet goed op. Wat er dan gebeurt? Deze werknemers haken af, melden zich ziek. Ofwel: ze komen klem te zitten. Ik heb zelf veel voorbeelden gehoord, ook van mensen met post-Covid. Dat werkgevers geen oog hebben voor deze mensen. De tranen schieten je gewoon in de ogen.”

 

Arie benadrukt dat er uiteraard ook bedrijven zijn waarbij het wel goed gaat en waar de doelgroep erkend wordt. ,,Die voorbeelden zijn er zeker, ook in Gorinchem. Daar zijn we heel blij mee. Maar het moeite met niet-aangeboren-hersenletsel is dat je niet precies kunt zeggen wat iemand kan. In het onzichtbare zit het probleem. Daarom is het zo belangrijk om in gesprek te gaan met elkaar, dan kan er keurig geïntegreerd worden. Helaas werkt dit niet altijd en komen mensen bij het UWV terecht.

Iedereen kan ineens een neurologische aandoening krijgen en daarom is aandacht zo belangrijk.

Natuurlijk hebben we allerlei cafés en is er aandacht voor mantelzorgers, maar het onderwerp werk ontbrak nog. Het zit soms in relatief kleine dingen. Neem nu kleinere ruimtes met minder prikkels: ideaal voor mensen met een neurologische aandoening, in plaats een grote werkruimte. In een kleine ruimte kunnen deze mensen prima hun werk doen. Er moet per persoon gekeken worden naar wat iemand nog kan, maar vaak draait het wel om prikkels en rust.”

 

Het was erg spannend om de avond te beleven, vond Arie, maar hij is blij met het verloop, ook al waren er volgens hem nog te weinig werkgevers aanwezig. Een vervolg moet er zeker komen, volgens Arie. ,,Het is niet zinvol als het eenmalig is. Dus gaan we nu het gesprek aan met ondernemersverenigingen. Het is een nieuw thema, dat vinden veel mensen lastig, maar je moet met het thema bezig blijven om het verder aan de orde te kunnen stellen. Dat gaan we dan ook zeker doen.”

 

Maria de Jong (speler theatergroep Hersenkronkels, ervaringsdeskundige en oud verpleegkundige) verteld ook over het CongrestiVal NAH en Werk;

Vandaag met theatergroep de hersenkronkels spelen we 3 scenes over NAH en werk.
Wat doet het met je als je hersenen willen werken, maar alles laat zien dat je niet meer in staat bent om dat werk, jouw werk uit te voeren.
Hersenen zorgen voor wie je bent, wat je doet en zijn alles bepalend en dan komt er juist een storing in dat besturingssysteem.
Wat betekend dat, waar kun je terecht?
Is niet zichtbaar dan is het er niet.
Is het zichtbaar en gedraag je je anders of niet passend bij een situatie, dan ben je al gauw infantiel of achterlijk.
Vandaag werden een aantal oorzaken van NAH toegelicht door ervaringsdeskundige en vakkrachten.
Zelfs voor mensen met NAH ook indrukwekkend.
Naast de sprekers en het optreden van de hersenkronkels waren er ook workshops.
Al met al een afwisselend geheel waar een ieder ook direct kennis kon maken met het leven met NAH, enigzins gepland en ongepland.
Wat erg bijzonder was te ervaren dat een heel gebouwencomplex rolstoel toegankelijk was, behalve het podium.