Brug van zorg naar welzijn; bijzondere aftrap 25 jaar Afasiecentra.
Elkaar versterken bij belangenbehartiging, informatieverstrekking en lotgenotencontact draagt bij aan succesvolle hersteltrajecten bij hersenletsel. Hoe het Hersenletsel-Afasiecentrum Rotterdam en onze patiëntenvereniging dit al 25 jaar vormgeven werd duidelijk tijdens de bijzondere thema-avond op Valentijnsdag. “Weer van jezelf houden, stapje voor stapje ontdekken wat nog wel kan en anderen helpen. Daar heb je hulp bij nodig”. Dit was de rode draad in de ervaringsverhalen van drie ex-cliënten van het Hersenletsel-Afasiecentrum Rotterdam e.o.
Vanuit eigen kracht anderen inspireren
Hersenletsel, het verandert iemands leven. Niets meer is vanzelfsprekend: werk, hobby’s of een druk sociaal leven. Thuis begint het echte werk: de draad van het leven oppakken, eventueel nieuwe talenten aanboren en het sociale netwerk verstevigen
Mia: “Telkens weer word ik geraakt door mensen die bereid zijn om hun verhaal te vertellen en hun ervaring in te zetten om de situatie voor andere getroffenen en naasten te verbeteren. Een brug slaan van zorg naar welzijn: deze doelstelling verbindt Hersenletsel- Afasiecentrum (HLAC) van De Zellingen en de patiëntenvereniging Hersenletsel.nl. Onze behandelaars, deskundige begeleiders, vrijwilligers en lotgenoten werken inmiddels een kwart eeuw samen. Hoe bijzonder is dat!
Drie mensen met afasie, Ahmet, Cor en Evelien weten er alles van. Zevenenveertig belangstellenden die kort geleden te maken kregen met de gevolgen van hersenletsel hingen aan hun lippen. Aanwezige professionals, waaronder de CVA verpleegkundige, mantelzorgconsulent, beleidsmedewerkers en zorginkopers van de gemeente luisterden ademloos. Cor, Evelien, Ahmet en Mia [1] blikken terug op de afgelopen jaren en delen hun plannen voor de komende tijd.
Het Hersenletsel- Afasiecentrum (HLAC ) is een expertisecentrum voor interdisciplinaire behandeling, herstelgerichte begeleiding en welzijnsactiviteiten. We gaan ervan uit dat getroffenen en hun naasten tijd en ruimte nodig hebben om zelf regie te (leren) nemen en de gevolgen van hersenletsel een plek te geven. Hierbij is de kennis van en het contact met ervaringsdeskundigen in de behandelfase onmisbaar. “Mensen leren het meest van anderen die in eenzelfde situatie verkeerden. Behandelaars, begeleiders, ervaringsdeskundigen en vrijwilligers werken intensief samen om de zelfredzaamheid en maatschappelijke (eventueel economische) participatie van iemand met hersenletsel en zijn naasten te bevorderen. Het HLAC kan op verwijzing van de huisarts behandeling eerste lijn en Geneeskundige Zorg aan Specifieke Patiënten (GZSP in groepen) bieden. Deze interdisciplinaire behandeling kan aangevuld worden met begeleiding of dagbesteding vanuit de WMO. Ook mensen met een WLZ indicatie kunnen in het HLAC terecht als ze thuis wonen en actief aan hun herstel willen werken. De welzijnsactiviteiten zoals gespreksgroepen, jongerencontact, partnergroepen, informatieverstrekking, cursussen of andere ontspannende activiteiten zijn ondergebracht in het Praatatelier en worden samen met de vrijwilligers en ambassadeurs van de Hersenletsel.nl Zuid Holland georganiseerd.
Zij zetten zich in om regionaal informatie te verstrekken, activiteiten, themabijeenkomsten en ‘lotgenotencontact’ te realiseren. Met subsidie van de stichting Marline Fritzius geven professionele kunstenaars les bij Afasie en Schilderen.
Successen
“Laten we mogelijkheden en kennis delen!” is een boodschap die Ahmet met ons wil delen. Hij ondersteunt bij de jongerengroep van het Praatatelier, die elke derde donderdag van de maand bij elkaar komt. Ahmet werkte mee aan de foto’s voor het CVA oefenboek en heeft filmpjes laten opnemen van dingen die hij in het Afasiecentrum leerde om zelfstandig te kunnen leven. Het filmpje om met behulp van een stofzuiger zijn haar eenhandig in een knotje te doen, werd lachend ontvangen. “Nu lukt het me. Ik stop met de behandeling in het Afasiecentrum. Ik heb mijn doelen bereikt. Kan alles zelf, kook zelf. Ik ga vrijwilligerswerk doen! Hier of ergens anders. Ze helpen mij om iets te vinden dat bij mij past.”
Ervaringsdeskundigheid
Ervaringsdeskundige ben je niet zo maar. Iedereen die iets ingrijpend doormaakt, bouwt ervaringskennis op. Om een deskundige te worden is het nodig los te komen van eigen emoties en zich in te leven in de behoeften van de ander.
Cor: “Ik ben ambassadeur van Hersenletsel.nl en ben daar toe gekomen door het Afasiecentrum. In Rijndam (revalidatiecentrum) zeiden ze: Wij kunnen niets meer voor je doen. Doe nog een paar keer fysiotherapie en ga naar het Afasiecentrum voor logopedie. Ik kwam daar want praten dat was mijn zwakke punt. Zou je nu niet meer zeggen maar vier jaar geleden, toen had ik nog een groter probleem. Praten kun je oefenen maar wat ging ik doen met mijn leven want voor mijn gevoel was ik alles kwijt. Ik was mezelf kwijt. Dat hebben ze bij het Afasiecentrum goed aangevoeld. Vroeger was ik muziekleraar en er kwam een muziekgroepje. Ik ben gaan oefenen met blokfluit en samenspelen. Ik ben gaan helpen in de Kipstraat (NAH-inloop) en ben mee gaan doen met de ambassadeurstraining van Hersenletsel.nl. Praten was moeilijk. Begrijpen ging Ik moest het zien, van tevoren lezen en alles opschrijven. Maar het lukte. Was ik ambassadeur en toen kwam corona. Weer niets te doen. Muziek heeft mij geholpen. Heb mezelf weer geleerd om cello te spelen. Toen ging Paul, medeambassadeur iets doen met zijn passie theater maken. Met Hersenkronkels laten we met theater zien hoe het is om met hersenletsel te leven. Allemaal anekdotes, die we meemaakten laten we zien en dan praten we erover met het publiek. Op 8 juni komt er nog een voorstelling in Rotterdam. Ook doe ik hier bij de dagbesteding, vrijwilligerswerk en op maandagochtend in de Kipstraat. Mijn motto: wat je wil kan stapje voor stapje. Kijk naar wat je wel kunt. Laat achter wat voorbij is. Dingen komen op je pad als je ervoor open staat. Nu kan ik hier praten en vertellen. Vier jaar geleden waren het zinnetjes nu verhalen met humor. “
Samen sterk!
Evelien: Op vakantie kreeg ik een hersenbloeding, 35 jaar. Vier maanden in coma. Lang in het ziekenhuis. Weet daar niets meer van. Een jaar in Antonius Binnenweg in Rotterdam geweest: revalidatie. Alles weer leren. Thuis met veel hulp. Zonder mijn ouders, zussen, man en kinderen had ik het niet gered. Drie jaar niet kunnen praten geen woord. In Afasiecentrum oefenen, oefenen, denken, aanwijzen, lezen woorden, schrijven veel schrijven. Vier jaar veel hoofdpijn; ziekenhuis operatie schedelimplantaat. Dan (zucht) beter zonder pijn. Praten gaat beter, langzaam maar ok. Ik blijf oefenen. Twee jaar geleden gestopt in Afasiecentrum. Nu drie dagen dagactiviteiten Baronie (dagbesteding bij De Zellingen). Hebben lol samen veel lachen, maar ik blijf oefenen. Thuis zitten is niets voor mij. Ik was operatie assistent, altijd bezig. Hier kan ik anderen helpen: soep koken Ja dat kan ik goed. We doen van alles, muziek, bewegen, lezen praten en rummikub. Gezellig!
Blijven leren en durven. Mijn familie is belangrijk Ook zij moesten leren met mij om te gaan. Elk jaar zijn er familiedagen in het Afasiecentrum. Zaterdag 25 maart 2023 is er weer een. Kinderen van, broers, zussen, vader, moeder man en vrouw kunnen met elkaar praten. Hoe met elkaar omgaan.
[1] Mia Verschaeve stond als Afasietherapeut / klinisch linguïst aan de wieg van het Hersenletsel Afasiecentrum Rotterdam en omstreken en is bestuurslid voor Hersenletsel.nl Zuid Holland
