Deze boekenlijst is samengesteld uit tips door lotgenoten en in willekeurige volgorde.
Hersentumoren bij kinderen
Joost en het gemene spookje – Michael Grotzer (ISBN 9789081803502), 2011.
Bij Joost wordt een hersentumor vastgesteld. Samen met zijn knuffels gaat hij naar het ziekenhuis. Een prentenboek die kinderen voorbereid op wat komen gaat. Ook geschikt om uitleg te geven aan kinderen over de ziekte van een naaste.
Chemo-Kasper – Hella Motzfeldt (ISBN 9789075281163), 1997.
Prentenboek waarin aan kinderen wordt uitgelegd wat een chemokuur inhoudt. (v.a. ca. 5 jaar)
Radio Robbie – Marianne C. Naafs-Wilstra (ISBN 9789075281224), 2008.
Robbie en zijn gevecht tegen kankercellen; een boek dat in eenvoudige bewoordingen uitlegt wat kanker is en wat er gebeurd als je bestraald wordt. Voorlezen vanaf ca 4 jaar, zelf lezen vanaf ca. 8 jaar
Kinderboeken over NAH
Je doet anders – Christel Opstal (ISBN 9789492649157), 2024
Het creatiefste doe-boek over hersenletsel Een boek voor kinderen met een broer, zus, vader, moeder, vriend of vriendin met hersenletsel, over de gevolgen van het niet-aangeboren hersenletsel.
Mijn vader heeft kapotte hersens – Christa Opstal (ISBN9789402241310), 2017
Wat gebeurt er met jou, als kind, wanneer je vader of moeder niet aangeboren hersenletsel oploopt.
Als revalidatie niet voldoende helpt waardoor je vader of moeder in een verpleeghuis of woonvorm moet gaan wonen. Welke emoties komen er dan boven en hoe ga je daar mee om. Dit kinderboek vertelt door middel van heldere teksten en verduidelijkende tekeningen wat er allemaal kan gebeuren na hersenletsel. Via praatvragen kan een kind woorden geven aan zijn of haar emoties en gedachten.
Hersentumoren bij volwassenen
Zorgboek Hersentumoren – E.H. Coenen (ISBN 9789086481705), 2008.
Is geschreven voor mensen met een laaggradig of hooggradig glioom. Het boek geeft uitgebreide informatie over gliomen, de behandelingsmethoden, het verloop van van de behandeling en de lichamelijke en emotionele gevolgen.
Druk in mijn hoofd – H.J.M. Zwinkels (EAN 9789057610523), verschijningsdatum onbekend.
Dit boekje geeft patiënten, hun naasten en hulpverleners informatie over problemen die kunnen ontstaan door een hersentumor.
Verzonken Horizon – Martin Vermeulen , (ISBN 9789083355641), 2024
Martin is 57 jaar oud als hij te horen krijgt dat hij een hersentumor heeft. Vanaf dat moment wisselen gevoelens van angst, verdriet, boosheid, ongeloof en onzekerheid elkaar af. Om zijn gedachten te ordenen begint hij blogs te schrijven, die ontzettend goed ontvangen worden. Ze schetsen een ontroerend en realistisch beeld van hoe (over)leven met kanker er in de praktijk uitziet en zijn daardoor herkenbaar, inspirerend en troostrijk voor iedereen die direct of indirect in aanraking komt met kanker.‘Verzonken horizon’ is een bundeling van deze blogs en beslaan de eerste twee jaar na de diagnose. Waar in eerste instantie vooral de ziekte de overhand heeft, ontstaat langzamerhand meer ruimte voor het leven zelf. Want, zoals Martin schrijft:
“Mijn wereld is stukken kleiner dan voorheen,
maar nog groot genoeg om elke dag
opnieuw weer een dag te plukken…”
Leven met hersenletsel (NAH)
Ik houd nog steeds van appeltaart – Suzanne de Roos en Diana Moonen-de Zwaan (ISBN 9789491806360), 2015.
Handboek voor ouders, begeleiders en onderwijsprofessional over de gevolgen van NAH bij kinderen en jongeren.
Hersenletsel: achtergronden en aanpak – Henk eilander et. al. (ISBN 9789059314320), 2012.
Uitleg en praktische adviezen voor patiënten, naasten en professionals.
Haperende hersenen – Iris Sommer (ISBN 9789460038327), 2018.
Iris Sommer is hoogleraar psychiatrie verbonden aan het UMC Groningen. Aan de hand van voorbeelden geeft zij uitleg over verschillende vormen en oorzaken van NAH. Dit boek is geschreven in samenwerking met de Hersenstichting.
Een lepel in de soep – Hans van Dam & Fred Meijer (ISBN 9789082702224), 2020.
Verhalen, uitleg en handreikingen aan mensen met niet-aangeboren hersenletsel en hun naasten.
Mascha Kamphuis & Ronald Giphart (ISBN 9789400409699), 2023.
Door een hersentumor en de daaruit ontstane gevolgen veranderd het leven van Jeugdarts Mascha Kamphuis compleet Een persoonlijk verhaal opgetekend door Ronald Giphart.
Hersenletsel heb je niet alleen – Jenny Palm (ISBN 9789023252115), 2013.
Beschrijft de gevolgen van niet aangeboren hersenletsel voor naasten.
Imperfect verklaard – Ariëna Ruwaard (ISBN 9789082400106), 2015.
Een persoonlijk verhaal over leven met NAH na een hersenontsteking.
Met de stroom mee – Willem Philipsen (ISBN 9789022588079), 2021.
Muzikant Willem Philipsen werd getroffen door een herseninfarct en raakte daardoor gedeeltelijk verlamd en moet leven met de gevolgen van de NAH. Hij beschrijft zijn pad naar herstel en gaat in gesprek met naasten die hem daarbij hebben geholpen.
Rinkeldekinkel – Martine Bijl (ISBN 9789025453404), 2018.
Actrice en schrijfster Martine Bijl beschrijft haar ervaringen na het krijgen van een hersenbloeding, haar ervaringen in het revalidatiecentrum en haar opname in het ziekenhuis waar ze behandeld werd voor een depressie.
NAHgenoeg niets te zien – Frank Willem Hogervorst (ISBN 9789464067620), 2021.
Een persoonlijk verhaal over zijn eerste jaren met NAH na een motorongeluk. Hoe leef je verder met een aandoening die aan de buitenkant niet is te zien. Het persoonlijke verhaal wordt aangevuld met bijdragen van mensen die een rol van betekenis hebben gespeeld.
Hersenschorsing – Margôt Ros & Jeroen Kleijne (ISBN 9789038807997), 2020
Actrice Margôt Ros loopt tegen een ijzeren balk aan . Zij beschrijft haar leven met NAH.
Begrijp je mij nu een beetje – Marion den Boer (ISBN 9789492723727 ), 2019.
Beschreven wordt waar getroffenen en hun naasten tegenaan lopen in het dagelijks leven en komen 5 mensen aan het woord die NAH hebben opgelopen (noot: geen getroffenen met een hersentumor).
Tussen hoop en hersenletsel – Stijn Geerinck (ISBN 9789085750819), 2019.
Na een verkeersongeluk volgt een lange revalidatie. Van uit beschouwende en wetenschapsfilosofie wordt door de auteur beschreven hoe hij verder moet leven met NAH en de andere gevolgen van dit ongeluk.
Hersenkreukels – Patrick van Schaick (ISBN 9789082824902), 2018.
Een persoonlijk verhaal in dagboekvorm over de behandeling (operatie, chemotherapie en bestraling ) van het leven met een gliobastoom en zijn vrouw met borstkanker.
Je doet anders – Christel Opstal (ISBN 9789492649157), 2024
Een boek voor kinderen met een broer, zus, vader, moeder, vriend of vriendin met hersenletsel. Deze uitgave is mogelijk gemaakt door het Netwerk Kind&NAH
Wanneer genezing niet meer mogelijk is / de palliatieve fase
Hersenstreken – Redactie Marianne de Bruijn en Rieneke Chrispijn (ISBN 9789463656016), 2023
Een ongeneeslijke hersentumor…Wat gebeurt er in je leven als je partner deze diagnose krijgt? Elf persoonlijke verhalen gebundeld in een bijzonder boek. Plus praktische informatie.
Te bestellen bij iedere boekhandel en via www.elikser.nl/hersenstreken.htm
Zullen we samen – Marjolein Visser (in eigen beheer, te bestellen via https://zullenwesamen.nl).
Praten over de laatste levensfase met een hersentumor. Aan de hand van verhalen van patiënten wordt informatie gegeven, troosten en inspireren van mensen die moeten omgaan met een hersentumor en levenseinde.
Leven met het pistool op tafel – Wolfgang Herrndorf (ISBN 9789059365384), 2014.
Wolfgang Herrndorf was een Duitse auteur en illustrator. Na de diagnose van een hersentumor hield hij een dagboek bij over zijn gedachten en gevoelens.
Mijn man heeft een hersentumor , en ik sta ernaast – Mariska Kesteloo (ISBN 9789490969318).
De schrijfster verteld over hun leven nadat haar man de diagnose hersentumor kreeg.
Herstelwerkzaamheden – Lidewey van Noord & Philippine Putman Cramer (ISBN 9789047017790), 2023.
Over ziek zijn en je weg vinden. Beiden zijn langdurig ziek (hersenbloeding en long Covid). Van het een op het andere moment veranderd je leven ingrijpend. Zij beschrijven hun ervaringen van ziek zijn en hun weg naar herstel.
Levend verlies – Tine van Ingelgem (ISBN 9789464802924), 2013.
Omgaan met rouw bij chronische ziekte. Levensdoelen zijn niet meer haalbaar, het verlies van werk, van hobby’s, zorgen om financiën. In dit boek wil helpen voeling te krijgen op je eigen rouwproces.
Levenshaast – Ingeborg Verbeek (ISBN 9789401605168 ), 2016
In levenshaast beschrijft Ingeborg Verbeek hoe zij omgaat met de diagnose hersentumor. Hoe leef je in het hier en nu.
Levenslef – Ingeborg Verbeek (ISBN 9789401616898), 2022.
De schrijfster beschrijft ontroerend en ook geestig haar leven in reservetijd na de ontdekking van een kwaadaardige hersentumor. Een vervolg op levenshaast.
Leef – Bibian Mentel (ISBN 9789493042162), 2021.
In dit boek vertelt topsporter Bibian Mentel hoe zij elke dag opnieuw keuzes maakt en heel bewust keuzes maakt om uit haar leven te halen wat er in zit ondanks de kanker die telkens weer terugkomt.
De partner – Jessica van Hooff (ISBN 9789491863806), 2023.
Jessica verloor haar man aan prostaatkanker. Hoe ga je als partner om met het gegeven dat je partner ernstig ziek is en waar je als gezonde partner tegenaan loopt. Naast haar persoonlijke verhaal heeft ze ook zorgprofessionals en ervaringsdeskundigen geïnterviewd.
Tussenland; Over leven met de dood in je schoenen – Jannie Oskam (ISBN 9789493127128), 2021.
Voor wie niet meer kan genezen komt in een overgangsgebied tussen leven en dood terecht. Eigen ervaringen worden verweven met verhalen van experts en zorgprofessionals.
Evenwichtskunstenaars; Over leven met ongeneeslijke kanker – Margot Scholte en Heleen van Deur (ISBN 9789046906958), 2019
Hoe geef je weer opnieuw inhoud en betekenis aan je leven in de fase waarin je bent uitbehandeld maar nog niet overlijdt.
Hoi ik ben Sanne en ik heb een hersentumor – Sanne Olde Olthof (ISBN 9789464508703), 2023
Twee jaar lang wordt Sanne van het kastje naar de muur gestuurd met hoofdpijnen zo heftig, dat ze er wel eens aan gedacht heeft om zelfmoord te plegen. Drie maanden heeft ze in een revalidatiecentrum gezeten om te leren leven met pijn ’tussen je oren’. En als zelfs de antidepressiva pillen niet helpen, is Sanne meer dan radeloos. Wanneer er eindelijk een diagnose gevonden wordt voor de hoofdpijnen, namelijk een goedaardige hersentumor, werkt haar neuroloog niet mee aan een second opinion. Uiteindelijk wordt Sanne ‘ontslagen’ door haar neuroloog na tien stabiele MRI’s. Zeven jaar later wordt er bij een controle-MRI geconstateerd dat de tumor wel degelijk gegroeid is en intussen kwaadaardig blijkt te zijn. Sannes goedaardige hersentumor is nu een ongeneeslijke kanker geworden.
Ongeneeslijk Optimistisch – Karel Glastra van Loon (ISBN 9789462970083), 2015
In korte verhalen beschrijft Karel zijn leven met een hersentumor.
De laatste levensfase
Leven toevoegen aan de dagen – Sander de Hosson (ISBN 9789029546454), 2023.
Longarts Sander de Hosson beschrijft het hele proces en dilemma’s vanaf het slecht nieuwsgesprek tot aan het sterven, de aan de hand van voorbeelden uit zijn praktijk zoals wat houdt palliatieve zorg in en wat gebeurd er bij euthanasie, bij een natuurlijk sterfproces en hoe kan dit proces worden begeleid. Informatie voor zorgverleners, patiënten en hun naasten.
Sterven is doodeenvoudig, iedereen kan het – Wim Brands (ISBN 9789491693496), 2014.
Schrijver Wim Brands in gesprek met de ongeneeslijk zieke (lands) filosoof Rene Gude.
Voltooid Leven; Over leven en willen sterven Els van Wijngaarden (ISBN 9789045033044), 2016.
Wanneer is een leven voltooid. Dit boek gaat in op de dilemma’s die kunnen spelen bij de beslissing dat het leven is voltooid en de rol van herinneringen, spijt, twijfels, hoop en tevredenheid. Dit boek is gericht op het proces van ouderen.
Als ik er niet meer ben; Goed omgaan met de laatste fase van het leven – Manu Keirse (ISBN 9789401424066), 2015.
Bedoeld voor iedereen die zich wil voorbereiden op het sterven en wie hen daarbij wil bijstaan.
Helpen bij verlies en verdriet; een gids voor het gezin en de hulpverlener – Manu Keirse (ISBN 9789401442879), 2017.
Boek over rouw bij verlies door de dood, maar ook rouw door verlies van de gezondheid, werk of toekomstperspectieven.
Sterven als een stoïcijn – Marja Havermans (ISBN 97894634017840, 2019
Hoe ga je om met een aangekondigde dood? Wat is kwaliteit van leven? wat is waardig sterven? Een filosofische beschouwing bij ziekte en dood.
Een waardig levenseinde – Wim Distelmans (ISBN 9789089248268), 2020
Over recente (2020) ontwikkelingen in België over de palliatieve zorg, de stervensfase en euthanasie
Doodgewoon gaan hemelen – Plint (ISBN 9789059309333), 2021.
Samengestelde gedichtenbundel van Nederlandse dichters over sterven en achterblijven met mooie illustraties.
