Tijdens onze bijeenkomst van 14 mei was Annemarie Verduijn, verpleegkundig specialist bij het ISALA ziekenhuis in Zwolle onze spreekster.
Als verpleegkundig specialist begeleidt zij patiënten met een hersentumor en betrokkenen gedurende het gehele behandel- en nazorgtraject. Ze mag ook medische handelingen verrichten, zoals lichamelijk onderzoek en medicatie voorschrijven. En wetenschappelijk onderzoek verrichten. Ze heeft op regelmatige basis gesprekken met de patiënten en betrokken, waarin niet alleen medische zaken besproken worden, maar ook praktische zaken. Binnen en buiten het ziekenhuis heeft ze een netwerk van contacten die haar kunnen ondersteunen, wanneer ze zelf geen directe hulp kan bieden.
Aan de hand van een rijk geïllustreerde presentatie deelt ze haar ervaringen met ons op een interactieve wijze.
In de diagnose fase zijn er vooral vragen, vanwege onzekerheden als de mogelijke impact van de tumor en behandelingen, beperkingen en regels. En allerlei praktische dingen als werk, rijbewijs e.d. Partners kunnen ineens mantelzorger worden. De veranderende rollen en taakverdeling binnen het huishouden kan relaties ineens behoorlijk op de proef stellen.
Annemarie geeft aan dat het belangrijk is rekening te houden met de levensfase waarin patiënt en betrokkenen verkeren. Op jongere leeftijd kan men tegen andere dingen aan lopen dan op oudere leeftijd. Voor de eerstgenoemde zal vruchtbaarheid wellicht een groter issue zijn, de gevolgen voor opleidingen en werk, wat vertel je wel/niet bij solliciteren en bij aanvraag hypotheek. Ouderen vragen zich bijvoorbeeld af hoe ze kinderen en ouders het beste erbij kunnen betrekken. Hebben vaak al een baan of hypotheek. Naast een hersentumor hebben ouderen vaker ook bijkomende ziektes, waardoor belastbaarheid een belangrijk issue is.
Annemarie wijst op het uitgebreide hulpaanbod en deelt een handige lijst met ons met betrouwbare websites om verder te lezen. Annemarie adviseert om richting ouders en kinderen altijd open te zijn en kinderen soms ook eens mee naar een gesprek met een behandelaar mee te nemen. Jonge kinderen hebben soms de neiging om zich schuldig te voelen zonder daar iets van te laten merken. Een boekje als Joost en het gemene spookje kan een handig hulpmiddel zijn in de communicatie. Pubers praten soms liever met leeftijdsgenoten of een andere volwassene, dan met hun eigen ouders.
Voor jongeren met een hersentumor kan het AYA netwerk een belangrijke bron van informatie en lotgenotencontact zijn. Zij geven vaak aan het liefst zo gewoon mogelijk verder te willen leven, net als hun leeftijdgenoten.
Annemarie gaat in op de NAH verschijnselen zoals prikkelgevoeligheid, energie beperkingen, karakterwijzigingen en cognitieve klachten. En ze behandelt de gevoelens van somberheid en angst in verband met het niet kunnen genezen en verlies aan functies. Het is belangrijk om na enige mate van acceptatie de juiste zorg te vinden om daar beter mee om te kunnen gaan. Ze wijst op de mogelijkheden van ergotherapie, klinische psychologie, oncologische fysio therapie e.d. Maar ook ambulante NAH behandelaars en IPSO inloophuizen kunnen helpen om te vinden waar je energie van krijgt en dingen te doen die je leuk vindt.
Gedurende het hele traject van behandeling gebruikt ze zelf in haar gesprekken het leefstijlroer, om haar patiënten meer mogelijkheden te bieden om verder te leven. Het gaat daarbij om zes dimensies:
- Voeding: gezond en gevarieerd eten i.v.m. het welbevinden en het beter kunnen ondergaan van behandelingen,
- Beweging i.v.m. conditiebehoud door iets te kiezen wat bij je past eventueel in samenspraak met een oncologisch fysiotherapeut,
- Sociale verbinding door o.a. uitoefenen hobby’s, vrijwilligerswerk
- Slaap i.v.m. de rust, regelmaat en opladen energie,
- Zingeving zoals spiritualiteit en geloof, vanwege de mentale rust en positieve energie die dat kan opleveren,
- Ontspanning i.v.m. rust en welbevinden
Wat boften we met zo’n enthousiaste ,professionele en inspirerende spreekster!
—————————————————————————————————————-
Verder leven met een hersentumor.
Bijlage met betrouwbare websites om verder te lezen:
Hersentumoren en kanker
Deze website geeft onafhankelijke, actuele en betrouwbare informatie over hersentumoren.
Op deze4 website is informatie te vinden over kanker en allerlei onderwerpen waar mensen met kanker mee te maken kunnen krijgen. Het is de website van KWF Kankerbestrijding, de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL).
In de Verwijsgids Kanker vindt u informatie en mogelijkheden voor ondersteuning bij kanker. De informatie is geordend per onderwerp (bijvoorbeeld werk, gezin), type zorgverlener (bijvoorbeeld fysiotherapeut, psycholoog, maatschappelijk werker) en regio.
—————————————————————————————————————-
Werk en kanker
- www.nfk.nl/themas/kanker-en-werk
- www.targetatwork.nl/kanker
- www.werkenmethersenletsel.nl
- www.belsteun.nl
- www.re-turn.nl
- www.stap.nu
NFK is de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenverenigingen. Op de website staat informatie voor werkgevers, werknemers en werkzoekenden. Er zijn ook tools te vinden, zoals een gesprekshulp.
Target@work biedt informatie en tools over kanker en werk voor werkgevers, werknemers (ook ZZP’ers) en zorgverleners. Het is een website van Centrum Werk Gezondheid, een organisatie die kennis dichtbij de praktijk ontwikkelt en verspreidt.
Werkenmethersenletsel.nl geeft informatie over arbeid en hersenletsel voor werkgevers en werknemers.
Belsteun is er voor iedereen met een baan die ziek is en wil weten wat te doen. Belsteun kan werknemers in loondienst of mensen met gezondheidsproblemen die willen solliciteren naar een baan in loondienst adviseren. Ze kunnen dus geen ondersteuning bieden aan ZZP’ers. Belsteun geeft onafhankelijk en gratis advies en informatie over wet- en regelgeving bij ziekte, werk en uitkeringen.
Re-turn en Stap bieden begeleiding aan werknemers en aan werkgevers bij werkhervatting na kanker.
—————————————————————————————————————
Mantelzorg
Op deze website vindt u informatie over ondersteuning van mantelzorgers, bijvoorbeeld over vergoedingen en respijtzorg.
De organisatie Pal voor u geeft het boekje uit ‘Wat als je zorgt voor iemand die ernstig ziek is’. U kunt het boekje bestellen via de website.
—————————————————————————————————————-
Kanker in het gezin
Op kwf.nl kunt u de brochure ‘Kanker… en hoe moet het nu met de kinderen?’ inzien.
De website kankerspoken.nl geeft kinderen informatie over kanker en de mogelijkheid om te chatten met leeftijdgenoten. Er is informatie voor kinderen zelf, maar ook voor ouders en leerkrachten. De informatie is ingedeeld naar leeftijdsgroep.
Op de website van IPSO kunt u adressen vinden van inloophuizen die gezinnen ondersteunen waarin kanker voorkomt.
Stichting Langs de Zijlijn vraagt aandacht voor kinderen van wie de ouder wordt getroffen door kanker. Jaarlijks organiseert de stichting een landelijke dag.
—————————————————————————————————————-
Jongeren en jongvolwassenen met kanker
Deze websites bieden informatie voor jongeren en jongvolwassenen met kanker. Ze bieden ook mogelijkheden om elkaar te ontmoeten
Niet-aangeboren hersenletsel (NAH)
Hersenletsel.nl is de website van de patiëntenvereniging voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel.
De Hersenstichting wil hersenaandoeningen helpen voorkomen, afremmen of genezen. De Hersenstichting doet onderzoek, geeft voorlichting en zet zich in voor optimale patiëntenzorg. Op de website is onder andere informatie te vinden voor kinderen die een spreekbeurt willen houden over hersenen.
Hersenletsel-uitleg.nl is gemaakt door mensen, die van dichtbij betrokken zijn bij het onderwerp hersenletsel: professionals én ervaringsdeskundigen.
—————————————————————————————————————-
Ondersteuning, onder andere bij inloophuizen
Deze website is een initiatief van IPSO: instellingen psychosociale zorg oncologie. Deze instellingen (inloophuizen en nazorgcentra) bieden mensen met kanker een luisterend oor. Ook worden er ontspannende en creatieve activiteiten georganiseerd. Daarnaast zijn er voorlichtingsbijeenkomsten over allerlei onderwerpen waar mensen met kanker mee te maken kunnen krijgen. Ook zijn er mogelijkheden voor lotgenotencontact.
—————————————————————————————————————
Niet kunnen genezen
Pal voor u geeft voorlichting over palliatieve zorg. Palliatieve zorg krijg je als je ongeneeslijk ziek bent. Deze zorg helpt het leven draaglijker en comfortabeler te maken. Hier kunt u het invulboekje “Zo denk ik erover” bestellen
Met zorg leven is er voor mensen met een ongeneeslijke ziekte of chronische ziekte en de mensen om hen heen. Op de website staat informatie over omgaan met zorg en leven met een ernstige ziekte. De informatie kan bijdragen aan het vergroten van kennis over ziekte, gezonder gedrag, minder angst, minder depressie en grotere tevredenheid over de zorg.
Thuisarts.nl is een website van het Nederlands Huisartsen Genootschap. De informatie kan u helpen bij gesprekken met uw huisarts. Er is onder andere informatie te vinden over wilsverklaringen.
Op de website Zullen we samen kunt u een boek bestellen of downloaden als PDF. Het is een boek met ervaringsverhalen van patiënten, naasten en nabestaanden en interviews met zorgverleners over de laatste levensfase bij een hersentumor.
—————————————————————————————————————-
Voeding
www.voedingenkankerinfo.nl
—————————————————————————————————————-
Patiëntenverenigingen en – initiatieven
Hersenletsel is een vereniging van en voor mensen met hersenletsel en hun naasten. Onderdeel van hersenletsel is de Hersentumoren contactgroep. De stichting organiseert onder andere landelijke bijeenkomsten en lotgenotencontact via e-mail en Facebook.
Stop Hersentumoren is een stichting die lotgenoten bij elkaar brengt en geld inzamelt voor onderzoek naar hersentumoren.
Stichting ZindividU wil ontzorgen door te verbinden. Ze geven ondersteuning aan patiënten met een hersentumor.
“Met hart en ziel gaan we geld inzamelen voor meer hersentumor-onderzoek voor al die lieve mensen die de strijd tegen deze ongeneeslijke ziekte moeten ondergaan. Ook zorgen we voor lotgenotencontact. We maken er 19 juni 2022 in Heino een mooie dag van.”
Bijlage: presentatie verder leven met een hersentumor van Annemarie Verduijn.pdf
