Petra (50), getrouwd en moeder, leeft al veel jaren met NAH als gevolg van meerdere verkeersongelukken. Op 17-jarige leeftijd liep ze onder andere hersenkneuzingen en een whiplash op. Een paar jaar later overleefde ze twee keer een auto-ongeluk. Toen ze in een revalidatietraject terechtkwam voor mensen met NAH, ging er een wereld voor haar open. “Eindelijk werden mijn klachten serieus genomen. Mijn problemen werden erkend.”
Op de brommer geschept door een autobus
Petra, toen (17), maakte een inschattingsfout. Ze zat op haar brommer en wilde een autoweg oversteken. Door deze cruciale fout werd ze geschept door een autobus. Die raakte haar met een snelheid van zo’n 80 km/u vol aan de linkerkant. Volledig buiten bewustzijn kwam Petra binnen op de intensive care (IC). Ze had onder meer hersenkneuzingen in de frontaalkwab, aan de linkerkant en (vooral) de rechterkant van haar hoofd. Ook waren haar nek- en lendenwervels beschadigd. Ze lag drie dagen in kritieke toestand in coma. Daarna kwam Petra buiten levensgevaar.
‘Ik moest niet kinderachtig zijn’
Er was nauwelijks aandacht voor de pijnklachten en de gevolgen waar Petra mee te maken had. De begeleiding hield niet meer in dan neurologische controles en fysiotherapie. Herhaaldelijk gaf Petra haar ernstige hoofd-, nek- en rugpijnklachten aan, inclusief de bijbehorende gevolgen. De neuroloog nam dit echter niet serieus. “Je moet flinker worden. Nu doe je namelijk een beetje kinderachtig en ben je kleinzerig. De hoofdpijn kan even duren, maar neemt daarna weer af.” Met die boodschap moest Petra het maar doen. Ze hoefde zich van de neuroloog nergens zorgen over te maken en ze zou weer helemaal herstellen binnen een paar weken.
Binnen 6,5 jaar (na het brommerongeluk) overleefde Petra nog twee auto-ongelukken. Hierdoor kreeg ze onder andere te maken met een whiplash, boven op een verwaarloosde whiplash van het eerdere verkeersongeluk. En ondertussen had ze door de verkeersongelukken ook al jaren te maken met NAH. Al wist ze dat toen zelf nog niet.
Revalidatietraject met expertise op het gebied van niet-aangeboren hersenletsel
Petra kwam na alle verkeersongelukken uiteindelijk terecht in een revalidatietraject waar de professionals gespecialiseerd waren in NAH. Er ging een wereld voor haar open, want haar problemen werden eindelijk erkend. De revalidatiearts constateerde klachten van een whiplash die al 25 jaar was verwaarloosd én klachten die horen bij niet-aangeboren hersenletsel. Het gevolg van deze klachten? Petra had te maken met totale hersenuitputting, ernstige sensorische overprikkeling, chronische klachten en pijn, ernstig invaliderende vemoeidheid en mentale en fysieke totale uitputting.
Haar lijf had al die jaren alles gecompenseerd en hierdoor ervaarde Petra mentale en fysieke stress. Met alle gevolgen van dien. In haar voorgaande behandeltrajecten werd het belang van de whiplash en het niet-aangeboren hersenletsel niet gezien, waardoor zij zelf ook geloofde dat het niks voorstelde.
‘Iedere strohalm werd aangegrepen’
Om haar leven meer kwaliteit te geven, bleef Petra op zoek naar behandelingen die konden helpen. “Iedere strohalm greep ik aan in de hoop op meer herstel. Ik had al zoveel ondernomen en doorgemaakt, waardoor ik wel steeds sceptischer werd.” Op een gegeven moment kwam ze terecht bij een zeer onbekende Collum-therapie. Op dat moment waren er pas vijf therapeuten in Nederland die deze behandeling uitvoerden.
Haar ernstige whiplash werd erkend en behandeld. Jarenlang zat er een beknelling in haar nek. Dit zorgde ervoor dat de hersenvochtcirculatie werd belemmerd en de nekzenuwen en visuele cortex waren beschadigd. Aan de linkerkant van haar lijf waren de spieren overrekt en aan de rechterkant waren ze verkrampt.
Onherstelbare schade
In totaal heeft Petra zeven behandelingen gehad van de Collum-therapie. Helaas is de schade in haar lichaam onherstelbaar. Zodra er spanning zit in haar lichaam, wordt haar rechterkant getriggerd en schiet haar lichaam in de ‘oude’ positie die ze gewend is door de whiplash. Haar nek blijft kwetsbaar en de mentale en fysieke uitputting zijn onherstelbaar. Na zeven jaar intensieve revalidatie werd daarom alle therapie stopgezet.
“Om iets te bereiken, had ik meer tijd nodig dan de gemiddelde patiënt. De therapie vroeg meer dan dat het me opbracht. Heel langzaam zal ik misschien nog iets herstellen. Van groter belang was/is om de focus te verleggen naar het behouden en te accepteren wat ik tot nu toe had bereikt. En te leren om tijd en energie die opgingen aan therapie op positieve manier om te zetten. Dit is mij ook gelukt.”
Gevolgen voor het dagelijks leven
Petra’s leven gaat verder. Door NAH als gevolg van de verkeersongelukken moet ze haar grenzen goed bewaken. Dit vindt ze lastig, waardoor ze vaak niet doorheeft dat ze haar grenzen al over is gegaan tot ze de gevolgen ervan merkt. Omdat ze haar eigen grenzen niet goed kent, overschat de omgeving regelmatig ook wat ze wel en niet kan.
In gesprekken worstelt Petra met afasie achtige klachten en een (soms erg) lage denksnelheid. Door deze gevolgen voelt het voor Petra alsof ze aan de zijlijn van het leven staat. Veel dingen zijn voor haar niet mogelijk, met als gevolg dat ze zich eenzaam en geïsoleerd voelt. “Wat ik de ene dag wel kan is op andere dagen onmogelijk. Dit brengt mij in een terugkerende cyclus van lage belastbaarheid, beperkingen en grenzen. Iedere dag is voor mij een worsteling om te overleven.”
Dagen doorkomen
Hoe Petra omgaat met alle gevolgen? Ze heeft zo haar hulpmiddelen om de dagen door te komen. Zo maakt ze gebruik van een gestructureerde dagplanning met meerdere rustmomenten op een dag. Ze leeft in perioden van 2-2,5 uur, waarna 15-30 minuten bedrust volgt. Dit gebeurt in een volledig donkere slaapkamer, zodat ze goed kan ontprikkelen. Elke dag plant ze maximaal één afspraak in, zodat ze niet te snel over haar eigen grenzen gaat.
Ook heeft Petra een prismabril met filter, een extra donkere prismazonnebril en oordoppen die het geluid filteren. Ze beperkt, maar vermijd soms ook, plaatsen met veel prikkels. Intensieve activiteiten en ontspanning wisselt ze met elkaar af. Toch blijft ze zichzelf uitdagen in de hoop nog steeds te herstellen. Als is het maar een klein beetje.
