Najade | Young Stroke

In dit ervaringsverhaal deelt Najade haar verhaal over hoe ze vorig jaar op jonge leeftijd een herseninfarct kreeg. Ze deelt over de ziekenhuisopname en haar revalidatie, maar ook over haar weg als Young Stroke patiënt terug naar de normale wereld.

“Deze week een jaar geleden, op 20 maart 2022 kreeg ik op 26-jarige leeftijd een herseninfarct. Van het een op het andere moment kon ik niks meer. Ik had meerdere bloedpropjes in mijn hersenen, waardoor mijn hersens voor een lange tijd geen zuurstof hebben gekregen. Vijf kleintjes in de zij vaten en één grote in de hoofdader, de ‘snelweg’. De bloedpropjes zaten aan de linkerkant van mijn hersenen, dus rechts was mijn aangedane kant. Hierdoor kon ik mijn been en arm niet meer bewegen. En nog erger, ik kon niet praten en dus niet uitleggen wat ik voelde/wat er gebeurde. 

Het was een kwestie van tijd

Mijn naam is Najade, 27 jaar en ik had het allemaal prima voor elkaar; een leuke relatie, een mooie baan met een vast jaarcontract en sinds oktober 2021 ook mijn eigen appartementje nog geen vijf minuten van mijn huidige werk af. Alles was oké. Perfect eigenlijk. Wel had ik sinds mijn puberteit al last van heftige migraines en oog migraines. Dit betekent dat wanneer ik migraine voelde opkomen, dat ik allemaal vlekken zag en dan kreeg ik tintelingen in mijn ledenmaten. Soms resulteerde het zelfs in uitval van mijn tong of armen. Best creepy, he? Maar goed, ik had dit al vanaf mijn puberteit, dus was hieraan gewend. De doctoren konden ook niks anders dan mij hier medicatie voor geven.

Deze aanvallen duurden ongeveer 50 minuten en deze had ik ongeveer vijf/zes keer per jaar. De zomer van 2021 had ik ongelofelijk veel migraine aanvallen, ik telde er af en toe wel vier per week. Ik heb dit wel even laten checken, de dokter concludeerde dat het met onbewuste stress te maken had omdat ik die periode mijn Hbo-diploma heb gehaald. Klinkt niet heel gek dacht ik nog. Ook raadde hij mij een bril aan. Ondanks dat ik een minimaal verschil had zou dit wel eens de oplossing kunnen zijn, dus dat deed ik. 

De periode daarna ging het ook echt veel beter, de aanvallen namen weer af. 

Onverwachts verdriet

Februari 2022, mijn relatie liep stuk. Ik heb een aantal relaties gehad in mijn leven maar altijd kwam de breuk vanuit mijn kant. Deze was totaal anders. Op vrijdag liep deze relatie totaal onverwachts stuk en daar was ik erg verdrietig om. Het hele weekend was ik van slag, maar mede door mijn lieve vrienden ben ik maandag gewoon gaan werken. Ik kwam maandag weer aan op mijn werk en herinner mij dat ik tegen mijn collega zei: “Zo, ik voel me weer stukken beter”.

Nog geen uur later zag ik allemaal vlekken, ging mijn rechterarm raar doen en kwam ik niet meer uit mijn woorden… Het leek op een migraine aanval maar toch voelde er iets anders, iets was niet oké. Ik wist het. Ik werd naar huis gebracht en belde de dokter. “Een migraine aanval in combinatie met een paniek aanval” kreeg ik telefonisch te horen… “Als u ouder was stuurde ik u direct door, maar door uw jonge leeftijd zeker geen reden voor paniek”. Ik was het hier niet mee eens, maar uiteindelijk was hij de dokter dus accepteerde ik het. 

Achteraf bleek dit een TIA te zijn

Meerdere migraineaanvallen

De rest van de week was erg chaotisch. Ik ging gewoon weer werken, maar kreeg weer de één naar de andere migraine aanval. Donderdag hebben mijn ouders mij opgehaald van werk omdat ik WEER een migraineaanval kreeg. We zijn toen meteen doorgereden naar de huisarts en deze nam mij dit keer wel serieus, we hadden een afspraak gemaakt voor een scan ergens in april. Ik was tevreden dat er actie ondernomen werd. De resterende week verliep prima, gelukkig maar want ik mocht zaterdag avond eindelijk weer naar NEC en had daarna een Halloween feestje van mijn beste vrienden, hier had ik ZIN IN!!

Er werd wat alcohol genuttigd en we hebben tot diep in de nacht lol gemaakt. Ik kan totaal niet tegen alcohol.  Vrienden zullen nu lachen, maar ik ben altijd kots beroerd de dag erna. Zo ook de ochtend na dit feestje. Dit heb ik ongeveer een/twee keer per jaar als ik het echt heel erg leuk heb gehad. Het was weer raak. Deze keer was het wel wat erger en ik belde mijn papa op of hij mij wilde halen zodat ik even mijn roes kon uitslapen veilig bij mijn ouders. Dan ging ik later wel weer terug naar mijn eigen huisje. Zogezegd zo gedaan. Ik was lekker thuis bij mijn papa en mama. Ik ging naar boven om te slapen, vertrouwd in mijn oude kamertje.

“Akeligste moment uit mijn leven”

Mama en papa zouden eigenlijk op visite gaan naar de verjaardag van mijn nichtje. Maar mijn mama had een voorgevoel, ze wilde thuisblijven voor mij. Beetje apart toch, welke ouder blijft nou thuis als haar dochter op bed ligt met een kater? Gelukkig de mijne! Het was 20 maart, lekker weertje en normaal werkt mijn papa dan heerlijk in de tuin. Deze keer niet… Hij had besloten om een keer formule 1 te gaan kijken. Hij zat samen met mama rustig op de bank.

Het was rond 16.00 toen ze mij hoorde vallen en papa in volle vaart, bijna vliegend naar boven kwam en mij tegen de deur aan vond. Angst in mijn ogen, maar niet kunnen uitleggen wat er was… Dit was het akeligste moment uit mijn leven en vergeet ik nooit meer. Verschrikkelijk. Gelukkig zag papa de angst in mijn ogen en wisten ze meteen wat ze moesten doen. Pap heeft me terug in bed gelegd en mijn mama belde meteen de ambulance. 

Vallen en weer opstaan

Ik had geen besef van mijn toestand. Zo beleefde ik alles in vlagen. Ik wilde uit bed komen om naar de wc te gaan en het volgende moment lag ik aan de andere kant van de kamer. Ik snapte het niet. Dus ik bleef proberen op te staan, waarna ik vervolgens weer naar de andere kant van de kamer viel. Uiteindelijk ben ik tegen de deur aangevallen en toen probeerde papa al binnen te komen. Toen ik eenmaal in bed lag kwam onze kat Bram nog even bij mij liggen, dit weet ik nog goed en hij gaf mij rust. Al gauw was de ambulance er en waren we onderweg naar het ziekenhuis, dit weet ik ook nog in vlagen.

Lastige keuze voor mijn ouders

Van de CT-scan heb ik niks meegemaakt, ik weet er niks meer van. Eenmaal op de “traumakamer” gaven de artsen mij een hele sterke bloedverdunner, een trombolyse. Hiervoor moesten mijn ouders akkoord geven, want er bestonden ook kansen dat het niet goed ging. Verschrikkelijk voor mijn ouders. Het bloedpropje die in de “hoofdsnelweg” zat is hiermee opgelost en ik kon mijn vingers weer een beetje bewegen. Ik herinner mij nog dat mijn papa in huilen uitbarstte, zijn dochter van 26 kon weer wat bewegen na een infarct… Ook hier had ik nog niet door wat er allemaal gebeurden met mij, wel merkte ik nu, door de emoties van mijn ouders, dat het menens was en dat het niet goed ging met mij. 

Young Stroke

Helaas werkte dit niet voor de wat kleinere propjes en volgde er alsnog een trombectomie, de bloedpropjes werden verwijderd met een slangetje, een katheter, vanuit de lies naar de hersenen. Nog geen 40 minuten later, op de operatiekamer, omringt door ongeveer vijf doctoren, las ik op het scherm: “Najade, Young Stroke”. Op het moment dat de chirurg mij aan het katheteriseren was kreeg ik pas door dat het om een beroerte ging, ik had een zwaar herseninfarct en ik kon niks… Geen wonder dat ik zo vaak viel want de beroerte bleek mijn linkerhersenhelft aangetast te hebben en dat zorgde ervoor dat mijn volledige rechter kant, dus arm en been, niet meer werkte. 

Wazige dagen

Ik werd onrustig, de artsen stopten de operatie en ik moest nog een keer overgeven. Eenmaal klaar zag ik gelukkig mijn zusje en later ook haar vriend.  Die helemaal speciaal voor mij naar het ziekenhuis waren gekomen. Later op de kamer kwam ik een beetje tot rust, met mijn familie om mij heen. Dat was erg fijn. 

 De volgende dagen beleefde ik ook in wazen, ik werd binnenstebuiten gekeerd omdat ze wilde onderzoeken wat de oorzaak was. MRI-scans, hart echo’s en nog veel meer onderzoeken. Ik voelde mij niet mezelf en was nog een beetje in schok. Ook had ik het gevoel alsof ik er wel was maar ook weer niet, lotgenoten begrijpen me wel… Ik heb in totaal vijf dagen in het Radboud gelegen en kon na één weekend thuis bij mijn ouders in de Sint Maartenskliniek terecht voor een klinische revalidatie. Hier heb ik 3,5 maand moeten blijven. Fysiek was ik snel in orde, ik kon binnen een week al mijn arm bewegen en zelfs alweer een beetje lopen. Cognitief was dit een ander verhaal. Ik had moeite met concentratie en aandacht, ik kon licht en geluid niet verdragen, ik kon geen prikkels verwerken, informatieverwerking was ook traag, plannen en structuur was een zooitje, ik kon niet eens 20 meter lopen of ik was al vermoeid. De oorzaak? Stomme pech in combinatie met de anticonceptiepil. Kortom mijn leven was 180 graden gedraaid door Young Stroke en ik wist niet wat ik er mee aan moest.

Rust houden

Dit altijd drukke bezige bijtje was niet meer zo druk, dit maakt mij verdrietig. En de gedachten dat ik wellicht ook dit bijtje niet meer ging worden maakte me gek. 

Maar welke keus heb ik? Geen keus! Alleen maar doorgaan!
De tijd in de kliniek vind ik lastig te verwoorden. We hebben hier dingen meegemaakt die zo bijzonder waren, lotgenoten zijn zo belangrijk. Bedankt daarvoor. Ik ben er nog lang niet, maar wil juist de jongeren inspireren om door te gaan. Je bent niet alleen ook al voelt dat af en toe zo. Tijdens mijn opname heb ik veel lotgenootjes leren kennen, dit zijn maatjes voor altijd. Ook ben ik mijn beste vrienden dankbaar voor de steun in deze bizarre tijd.

“Ik ben er nog niet”

Nu, bijna een jaar later ben ik er nog steeds niet… Ik zit op dit moment in mijn laatste week van intensieve therapie. Lezen en praten blijven uitdagingen. Gelukkig mag ik wel thuis slapen, waar ik gelukkig ben met mijn kat Dexter. Ik woon hier alleen met mijn kat. 

Over twee weken pak ik eindelijk weer mijn oude werkzaamheden op, ik begin dan eindelijk met mijn re-integratie. Het gaat de goede kant op maar volledig accepteren van mijn nieuwe ik doe ik nog niet. 

Ik vind het lastig. Als ik er alleen al aan denk word ik emotioneel. Het kost mij ook veel moeite om dit op papier te krijgen, veel tranen zijn gevallen. Maar af en toe ben ik trots en dan probeer ik aan dat gevoel vast te houden. Sommige dagen gaat dat beter dan andere dagen…

Hoogtepunten

Een hoogtepunt uit mijn revalidatie is dat ik 50 dagen na mijn infarct alweer samen met mijn papa bij NEC zat, het voelde zo vertrouwd, zo fijn. Een moment dat ik nooit meer vergeet. Hier kreeg ik speciaal een dagje verlof voor. Dit was een van mijn zelf gestelde doelen. Voor zulke leuke dingen als dit moet ik rekening houden met de dagen ervoor en erna. Het onbezorgd iets leuks doen, iets spontaans, zit er niet meer in. Ik plan mijn hele week vooruit en probeer zo een zo goed mogelijk inzicht te krijgen in mijn belastbaarheid. 

Elke dag bestaat uit uitdagingen en confrontaties. Extreme vermoeidheid en overprikkeling. Ik zou er alles voor over hebben om gewoon weer eens één “normale” dag te hebben en niet constant aan mijn NAH herinnerd te worden, of dat middagdutje nodig hebben om nog een beetje te kunnen functioneren.

Onzichtbare gevolgen van Young Stroke

Het is lastig om elke dag te leven met de onzichtbare gevolgen van mijn herseninfarct, oftewel Young Stroke. Gelukkig hadden mijn ouders de kans om bij de Sint Maartenskliniek een voorlichtingscursus te volgen waarin ze allerlei informatie kregen over NAH. Zo begrepen ze mij ook beter en dat was erg fijn. Het is aan de ene kant superfijn dat je niks aan mij ziet, maar aan de andere kant zien mensen ook niet wat voor een strijd ik elke dag lever. Nooit heb ik beseft hoeveel onze hersenen met ons doen. De simpelste dingen zijn niet meer normaal, niet meer vanzelfsprekend door mijn Young Stroke…  Zoals boodschappen doen, afspreken met vrienden, koffiezetten, koken, tv kijken en zo kan ik nog wel even doorgaan. Tuurlijk heb ik af en toe een K*T dag. Dan ga ik vroeg naar bed en sta ik de dag erna weer op met volle moed.

Te jong om te leven in angst

Het leven kan zo ontzettend kort zijn, maar ik ben nog zo jong, té jong om mijn leven zo te laten bepalen door mijn gezondheid.  Door Young Stroke. Maar ik heb geen keus. Ik leef nu in angst, gebeurt het nog een keer? En heb ik dan net zoveel engeltjes op mijn schouder? Zeker weten doe ik dit nooit… Wel ben ik bewuster gaan leven, ik geniet veel meer van de kleine dingen en ik waardeer de mensen om mijn heen. Ik haal mijn kracht uit mijn familie, vrienden en muziek. Vooral het nieuwe album van Harry Styles heeft me geholpen, als ik mij eenzaam en alleen voelde tijdens mijn revalidatie. Het liedje “As it was” al helemaal aangezien deze uitkwam de eerste week in de kliniek. Het album Harry’s House volgde al snel. Muziek is een belangrijke factor. Dit bekend veel voor mij en het gaf me een mooie houvast in deze donkere tijden.

Hard vechten voor een plek in de wereld

Het afgelopen jaar heb ik veel gereedschap verzameld in mijn kist en ik ben klaar om deze in te gaan zetten in de “normale” wereld. Stapje voor stapje krijg ik weer mijn zelfstandigheid terug, waar ik altijd zo hard voor heb gevochten. 

Kom maar op. 

Bedankt voor het lezen en bij vragen of opmerkingen over Young Stroke of mijn verhaal kun je altijd contact zoeken door een berichtje op Instagram.”

Liefs, Najade

Volg Najade op Instagram: @najade_
Wil je reageren op haar verhaal? Stuur ons een mailtje via communicatie@hersenletsel.nl en wij zorgen dat het bij Najade terecht komt.