In dit ervaringsverhaal vertelt Ursula, een 60-jarige vrouw, over de aandoening waar ze mee kampte en die nog weinig wordt herkend en erkend: het liquor hypotensie syndroom. Dit syndroom houdt in dat er te weinig hersenvocht, ook wel liquor genoemd, in de hersenen zit.
Samen met haar man zou ze in mei 2022 naar Frankrijk verhuizen. Hij kon meewerken aan een mooi internationaal project en zei zij haar baan op om mee te kunnen. Ursula had verder een druk bestaan; ze had een leuke baan, sportte veel en genoot van momenten met haar drie volwassen kinderen, familieleden en vrienden. In februari 2022 begonnen haar klachten met uiteindelijk de diagnose van haar ziekte.
Algemene malaise en een opeenstapeling van klachten
Ursula kampte vanaf februari 2022 met steeds meer klachten. Het begon met plotselinge doofheid in haar linkeroor en daar kwamen hevige hoofdpijnen en pulserende oorsuizen, ook wel tinnitus genoemd, bij. Na een bezoek aan de KNO-arts kreeg ze prednison mee naar huis. Een paar weken later kon Ursula weer horen, maar ze bleef last hebben van hoofdpijn. Steeds vaker kreeg ze ook last van nekpijn tijdens de hoofdpijn.
Gezien ze een stressvolle periode beleefde – haar moeder was net overleden en de verhuizing kwam dichterbij – dacht Ursula’s huisarts aan een burn-out. Deze gedachte was van korte duur, want de nek- en hoofdpijn verspreidden zich naar haar voorhoofd, vooral bij het omhoog komen (houdingsafhankelijke hoofdpijn). Ursula kreeg last van aangezichtspijn en knipperde continu met haar ogen.
Cognitieve klachten en een uitgebreid neurologisch onderzoek
De klachten werden erger en erger. Er kwamen nóg meer cognitieve klachten bij, waardoor Ursula’s huisarts haar met spoed doorverwees naar een neuroloog. Inmiddels had Ursula namelijk ook last van verschillende andere klachten die in haar animatie worden besproken. Dit waren:
- Korte- en lange termijn geheugenverlies
- Evenwichtsstoornissen
- Pijn aan haar linker lichaamshelft
- Desoriëntatie
- Ongeremd gedrag
- Waanideeën
- Angsten
- Depressie
Er werd gedacht aan dementie of een hersentumor, dus er werd uitgebreid neurologisch onderzoek uitgevoerd. Ook maakten de artsen een MRI-scan van haar hoofd.
Over deze ervaring werd er een animatievideo gemaakt.
Verzakte hersenen
De uitslag van alle onderzoeken? Het liquor hypotensie syndroom, wat betekent dat er te weinig hersenvocht (liquor) in de hersenen zit. Daardoor kunnen de hersenen verzakken. Een aandoening die niet snel wordt (h)erkend, al helemaal in de vorm van Ursula. Ze kreeg drie bloed patches. Normaal gesproken neemt de hoofdpijn dan af, maar bij Ursula helaas niet.
Ze werd verder onderzocht en uiteindelijk werden er twee gaatjes in het hersenvlies gevonden. Deze zijn ontstaan door onbekende redenen, waardoor het liquor (hersenvocht) weglekt. De openingen werden gedicht, waarna Ursula’s klachten uiteindelijk vrijwel volledig verdwenen.
Ondanks dat dit syndroom redelijk onbekend is, wordt er gedacht dat er wereldwijd veel mensen rondlopen met de gevolgen van het liquor hypotensie syndroom. Ook in Nederland dus. Het syndroom wordt te weinig gediagnosticeerd, maar dit betekent niet dat er weinig mensen zijn met dit syndroom. Hoe sneller een juiste diagnose kan worden gesteld, hoe groter de kans op goede behandeling en afloop zonder restverschijnselen.
Gezondheid boven alles
Inmiddels is Ursula een jaar verder en is er een lekkage recidief opgetreden. Hiervoor is ze behandeld door het Erasmus MC, waar ze veel expertise hebben op dit gebied. Het is nog spannend of en welke cognitieve achteruitgang ze heeft opgelopen. Daarom wordt ze over een aantal maanden getest door middel van neuropsychologisch onderzoek.
Ursula is ontzettend dankbaar dat ze dit heftige jaar heeft overwonnen. Ze leerde dat veerkracht en steun van dierbaren haar door de donkerste periodes in haar leven kunnen loodsen. Nu geniet ze weer van elk kostbaar moment en koestert ze haar gezondheid boven alles.
