Angelique, coördinator ambassadeurs en regio Noord-Brabant van Patiëntenvereniging Hersenletsel.nl, kreeg zo’n twaalf jaar geleden een grote hersenbloeding. Ze ging van een actieve getrouwde moeder van twee zoons die veel sportte, naar iemand die alleen nog maar kon liggen. Door deze hersenbloeding stond de wereld van Angelique, haar man en hun kinderen op z’n kop. Haar revalidatietraject was intensief en zwaar. Jaren later leeft ze gelukkig bijna pijnvrij. Waar ze nog wel veel last van heeft, is de spasticiteit. “Door mijn ervaringsverhaal te delen, hoop ik dat er meer aandacht komt voor spasticiteit als gevolg van niet-aangeboren hersenletsel.”
Gesprongen aneurysma
In 2012 ontstond er in Angeliques hoofd een grote hersenbloeding. Dit was het gevolg van een gesprongen aneurysma rechts in haar hoofd. Hierdoor viel haar linkerkant uit. Tijdens de operatie is Angelique op de operatietafel klinisch dood geweest. Ze werd daarna twee weken in coma gehouden, waarna er een gipshelm werd aangemeten en ze moest wachten tot er plek was in het revalidatiecentrum.
Ook werd een half jaar de botlap (een stukje schedelbot) uit haar hoofd gelaten om alles de ruimte te geven goed te herstellen Dit schedelbot werd ingevroren. Eerst moest namelijk de zwelling in haar hoofd kleiner worden, voordat de botlap weer kon worden teruggeplaatst.
Revalideren in Blixembosch
Een jaar lang werd Angelique intern opgenomen in revalidatiecentrum Blixembosch, in Eindhoven. Ze moest alles opnieuw leren. Het enige wat ze kon, was liggen en een beetje vlak en monotoon praten. Eten en slikken ging heel moeizaam. Revalideren was zwaar, maar Angelique vond het erg fijn om lichamelijk bezig te zijn. “Opgeven was voor mij geen optie. Ik moest en zou aan de gang blijven”.
Opkomende spasticiteit
Angelique merkte dat er een steeds grotere spierspanning ontstond. Hoe meer ze ging revalideren, hoe meer de spasticiteit bij haar werd aangewakkerd. Aan haar halfzijdige verlamming hield Angelique een spitsvoet over. Haar tenen gingen krommen en ze zat de eerste zes jaar in een rolstoel. Bij het lopen liep Angelique op de toppen van haar tenen. Haar spalk werd aangepast en ze kreeg orthopedische schoenen.
Bij het zwemmen kwam Angelique een meisje tegen dat haar spasticiteit had laten opereren. “Dat wilde ik ook! Daarom werd ik op verschillende plekken geopereerd, in de hoop de spasticiteit te kunnen verminderen.” Haar achillespees werd verlengd, haar tenen gekliefd en haar spieren en pezen werden doorgesneden. Door deze operatie zijn haar tenen altijd in ruststand. Wel heeft ze nog een spalk, omdat haar knie wat naar binnen draait. Dat is wel enkel ter ondersteuning sinds de operatie.
Kijken naar de mogelijkheden
Graag wilde Angelique meer van haar spasticiteit verhelpen. Ze probeerde botox, shockwave therapie en botuline. Helaas hielp niets. Hoe meer ze trainde, hoe meer spasticiteit zich ontwikkelde. Het werd ook steeds moeilijker om haar arm te gebruiken. Deze deed steeds meer pijn, ondanks dat ze al deze behandelingen probeerden.
Twee jaar geleden keek Angelique daarom met de revalidatiearts naar andere mogelijkheden. Deze arts voerde samen met de chirurg een open gesprek om de opties te bekijken. In december 2022 is ze daarom aan haar arm geopereerd. In haar onderarm werd een soort S-vorm gemaakt en de spieren van vier vingers werden verlengd. “Ik schrok me rot toen het gips van mijn hand werd gehaald. Na tien jaar kromme vingers te hebben gehad, lagen vier van mijn vijf vingers weer plat.”
Bijna vrij van alle pijn
Sinds die operatie is Angelique bijna vrij van alle pijn. Haar spasticiteit zal nooit helemaal overgaan, maar ze herstelt wel makkelijker. “Als ik moe ben, heb ik wel meer last van mijn spasticiteit. Gelukkig klauwen mijn tenen en armen niet meer. Ik masseer deze zelf, waardoor ik mijn tenen en armen ook makkelijker kan ontspannen.” Door het zwemmen kan ze haar arm ook weer functioneel inzetten, kan ze weer dingen dragen en pakken.
Iedere dag weer is Angelique blij dat ze de operaties heeft ondergaan. De enige beperking die ze nu heeft, is de visuele beperking. Ze heeft te maken met hemianopsie. Van beide ogen werkt de linkerkant niet meer. Hierdoor mag Angelique niet meer autorijden en kan ze niet meer fietsen. Daarom maakt ze gebruik van de taxi en als ze ergens naartoe gaat, neemt ze haar rolstoel mee.
Voor meer informatie over spasticiteit kun je terecht op onze website bij “Wat is spasticiteit?”. Raadpleeg ook het nieuwe platform Leven met Spasticiteit.
Luister ook eens naar onze podcasts: “Spasticiteit, wat is het?” en “Spasticiteit, wat als je het hebt?”.
Koop het nieuwste Hersenletsel Magazine in onze webwinkel.
Dit artikel verscheen eerder in Hersenletsel Magazine nr. 2 2024.
