Dit ervaringsverhaal werd in december 2024 gepubliceerd in het Dagblad van het Noorden. De originele tekst is geschreven door Marieke Kwak.
Een hersenbloeding zet je leven op zijn kop. Jennette Mooibroek uit Emmen weet daar alles van. Ze werd getroffen toen ze 44 jaar was. Een verhaal over angst, onbegrip, veerkracht en een prijs van 1000 euro.
Parkeren bij de HEMA
Huilend liep ze over straat. Ze kon haar auto niet terugvinden. Waar had ze hem nou toch geparkeerd? Haar Toyota Aygo, een eenmalig op de markt gebrachte luxe uitvoering, was niet bepaald onopvallend met zijn groen/oranje kleuren. Maar ze had geen flauw benul welke kant ze op moest gaan.
Was het toch allemaal te veel geweest? Ze was die dag op visite geweest bij een goede vriendin. Ze hadden thee gedronken en gekletst. En daarna wilde ze nog even langs kledingzaak Ter Stal om een shirtje te passen dat ze in de folder had gezien. Een vrolijk ding. Ze houdt van kleuren.
Een stemmetje in haar hoofd had gezeurd dat dit niet het beste idee was na een drukke dag, maar het stemmetje was zacht. Zacht genoeg om te kunnen negeren. Ze kon zich wel voor het hoofd slaan. Was ze toch weer in die valkuil getrapt. Over haar grenzen gegaan, ook al was de hersenbloeding inmiddels alweer 15 jaar geleden.
Wat een uilskuiken was ze. Terwijl ze het altijd zo goed wist als het om anderen ging. “Parkeer je auto bij de Hema, in welke plaats je ook bent.” Dat hield zij haar lotgenoten voor als ze voorlichting gaf bij Patiëntenvereniging Hersenletsel.nl. Want de Hema heeft van die mooie grote rode letters op de gevel. Die zie je van verre en dan weet je het wel weer. Maar hier, in de wijk Bargeres in Emmen, was geen Hema. Wel een parkeerplaats, maar tussen al het gestalde blik stond niet haar Toyota.
Er zat niets anders op dan hulp te vragen. “Ik ben mijn auto kwijt”, snikte ze tegen een vrouw die voorbijliep met een klein, wit hondje. “Ik weet het niet meer. Ik heb hersenletsel.” Die laatste drie woorden zijn belangrijk, anders begrijpen mensen het niet. Begrijpen ze háár niet. Aan niets is te zien dat Jennette schade in haar hoofd heeft. De vrouw bekeek haar. Zag de paniek. En ze antwoordde: “Stil maar. We vinden hem vast.” Maar ook samen slaagden ze er niet in het voertuig op te sporen. “Laat maar zitten. Dit wordt niks”, zei Jennette.
Wat nu? De volgende vrouw die ze aanklampte, zei: “Ik ga met je mee en blijf bij je tot we hem hebben. Waar ben je vandaan gekomen?” Dát wist Jennette nog wel. Gelukkig. Samen liepen ze die kant op en vonden ze de bolide terug langs het Oranjekanaal. Lieve mensen bestaan, dacht ze nog, voordat ze de auto startte en naar huis reed. Hoogste tijd om bij te komen.
Snel te veel
Sinds Jennette Mooibroek (60) uit Emmen een hersenbloeding kreeg, is ze vergeetachtig. Haar mobiele telefoon is haar grote vriend. Zo’n beetje alles schrijft ze erin op. Niet alleen afspraken met vriendinnen, huisarts en ziekenhuis, maar ook huishoudelijke taken. De agenda in haar mobieltje vermeldt zelfs welke plant ze wanneer water moet geven. Dat is niet bij elke plant hetzelfde. Die in de woonkamer moet iedere maandag; die in de gang de ene maandag wel en de andere niet.
Vergeetachtigheid is niet het enige wat Jennette aan haar beroerte heeft overgehouden. Ze is veel sneller moe dan vroeger, heeft moeite om zich te concentreren en kan minder goed tegen prikkels. En er zijn nogal wat prikkels in het leven. Fel licht in winkels. Muziek. Vroeger stond ze daar niet bij stil. Toen kon ze de hele wereld aan. Leg dan nu maar eens uit dat het snel te veel is.
Vriendinnen verloren
Ze is er vriendinnen door verloren. Zoals de vriendin die niet snapte dat ze haar spontane idee om de stad in te gaan, afwimpelde. De vorige dag had Jennette precies hetzelfde wél gedaan met een andere vriendin. Het klonk bijna als een verwijt: “Als je het gisteren wél kon met Elly, waarom dan nu niet met mij?” Maar het uitstapje van de dag ervoor was juist de reden dat Jennette het deze keer niet kon opbrengen. Ze moest bijkomen.
En zo zal het voor de rest van haar leven gaan. Ze moet haar energie doseren. Behalve vriendschappen is ze ook haar baan kwijtgeraakt. Als rayonmanager van farmaceutisch bedrijf Nycomed reisde ze het halve land door, naar drogisterijen en apotheken. Ze heeft geprobeerd haar werk weer op te pakken, maar het ging niet meer. Ze was al doodop van het autorijden als ze bij een klant aankwam. In het verkeer moet je op zoveel zaken tegelijk letten. En dan moest het verkopen van de spullen die ze bij zich had, onder meer medicijnen en verzorgingsproducten, nog beginnen.
Afgekeurd
Op een dag stond ze in een Alkmaarse drogisterij te wachten tot de eigenaar tijd voor haar had. De klanten bleven maar komen en die gingen vóór. Jennette was zo moe dat ze amper op haar benen kon staan. Ze had haar tas op de grond gezet en leunde maar wat tegen een pilaar aan. En ze dacht: dit is niet gezond.
Tot die conclusie kwam ook de UWV-arts. Jennette werd afgekeurd. Over hersenbloedingen en ander niet-aangeboren hersenletsel wordt gezegd: er is een leven voor en er is een leven na. Voor en na 10 mei 2009, in Jennettes geval. Een leven tot haar 44ste en een leven daarna.
“Er is een leven voor en er is een leven na.”
Ik denk dat ik een beroerte heb gehad
Op die 10de mei 2009 kon Jennette de slaap niet vatten. Het was donker in de slaapkamer, maar niet zo donker dat alles pikzwart was. Vanuit haar bed zag Jennette de sjaaltjes en de kralenkettingen aan het wandrek voor haar. Ze lag er al een tijd naar te koekeloeren. Waarom kon ze niet slapen? Meestal had ze daar geen moeite mee.
Ze was op een verjaardagsfeestje geweest bij Theries, de vrouw van haar vroegere buurjongen Harjan. Rond de klok van tien was ze naar huis gereden en naar bed gegaan. Inmiddels was het half één. Onrust. Dat voelde ze. Misschien moest ze een paracetamolletje nemen. Ze wilde de pillenstrip uit haar nachtkastje pakken, maar gek genoeg weigerde haar rechterarm dienst. Er was geen beweging in te krijgen. Misschien sliep die al wél? Maar ze had niet de tintelingen die bij een slapende arm horen. Dit is niet goed, dacht ze. Ik kan maar beter maken dat ik naar beneden kom. Met een brancard wordt het niks met die bocht in de trap.
Ze sleepte zich naar de woonkamer. Nu deed ook haar been raar. Elly bellen, was het eerste wat in haar opkwam. Elly, de buurvrouw van twee huizen verderop, die nog maar pas in haar straat was komen wonen en met wie ze net telefoonnummers had uitgewisseld. Daarna belde ze in paniek de één na de ander. Haar geliefde broer Karel, verpleegkundige in Amsterdam. Kennis Mia. Alarmnummer 112. “Ik denk dat ik een beroerte heb gehad’’, zei ze tegen de 112-telefoniste. “Dat denk ik ook”, was het antwoord. Want Jennette praatte raar, al had ze dat zelf niet door. “Heeft u drank gehad?” “Nee, dat lust ik niet.” In de ambulance vroeg ze wel honderd keer: “Ga ik dood?” “We proberen het te voorkomen”, zei de verpleegkundige. Godsamme, dacht ze. Dat is geen goed antwoord.
Ze bracht ruim drie weken door in het ziekenhuis van Emmen, met broer Karel naast haar bed. Hij had per direct vrij kunnen krijgen van zijn werk in het Amsterdam Medisch Centrum en zijn intrek genomen in haar rijtjeshuis in de Emmer wijk Rietlanden. De eerste week was spannend. De kans was groot dat Jennette door haar hoge bloeddruk een tweede hersenbloeding zou krijgen. Dan zou het waarschijnlijk fataal aflopen, had de arts laten weten. Het duurde een paar dagen voordat de medicatie aansloeg, maar toen daalde haar bloeddruk dan toch. Het directe gevaar was geweken.
“Het duurde een paar dagen voordat de medicatie aansloeg, maar toen daalde haar bloeddruk dan toch.”
Half verlamd
Ze kreeg een scala aan oefentherapieën om haar half verlamde lichaam te trainen, eerst in het ziekenhuis en later in revalidatiecentrum Beatrixoord in Haren. Jennette beet zich vast in de oefeningen. Ze was als een kind zo blij toen het gevoel in haar rechterbeen terugkwam. Het begon met tintelingen, wat betekende dat de zenuwen niet dood waren.
Letterlijk stap voor stap leerde ze weer lopen. En praten. Daar was ze nog het bangst voor, dat ze nooit meer zou kunnen praten. Ze zou zich gevangen voelen in haar eigen hoofd. Dit schrikbeeld kwam akelig dichtbij toen de oefeningen van de logopediste eerst niets uithaalden. Jennette moest de vrouw napraten, maar het lukte niet. Ze kreeg de woorden niet uit haar mond. Toen vroeg de logopediste of Jennette van zingen hield. Nou en of! Ze had jarenlang in een popkoor gezeten: The Harmony Singers in Hoogeveen. Wat bleek? Naneuriën kon Jennette wél. En nazingen, een poosje later. Het begin was er. Langzamerhand kwam haar spraak terug.
Na een paar maanden mocht ze naar huis. Haar leven weer oppakken, voor zover dat lukte. Of beter gezegd: wennen aan haar nieuwe leven, met de beperkingen die ze aan de beroerte had overgehouden. En dat viel niet mee. Sterker, ze kreeg een nieuwe klap te verwerken. Broer Karel, haar steun en toeverlaat, vertelde haar het nieuws zelf, door de telefoon. “Zit je?” “Nee, ik ben aan het koken.” “Draai die pitten dan maar uit en kom zitten.” Karel vertelde dat hij ongeneeslijk ziek was. Lymfeklierkanker. “Karel, dat kán niet. Dat past niet in mijn hoofd.” “Dat zal, maar ik ga dood en dat moet je toch weten.”
Eenzaam
Na zijn overlijden lag Jennette driekwart jaar op de bank. Hoe kon ze nou verder zonder Karel, met wie ze elke dag belde? Ze voelde zich eenzaam, als 40’er alleen thuis terwijl iedereen aan het werk was. En toen, na al het depressieve bankhangen, ging op een dag de knop om. Ze moest iets gaan dóen, wist ze. Iets zinvols. Want hier werd het niet beter van.
Misschien kon ze anderen helpen? Een luisterend oor bieden aan mensen die in hetzelfde schuitje zitten? Lotgenoten begrijpen wat niet-lotgenoten niet begrijpen. Ze was al eens naar een praatgroep gegaan van de vereniging Hersenletsel.nl, voor patiënten met niet-aangeboren hersenletsel. Dat was in Stadskanaal, bij gebrek aan zo’n vereniging in Drenthe.
Stel dat zij zo’n groep in haar provincie zou opzetten? En dat deed ze, in Assen. Haar eerste groep was voor ‘jongeren’– bij de vereniging zijn dat patiënten jonger dan 60 jaar. Jennette beet zich vast in haar nieuwe levensvervulling en zette meer lotgenotengroepen op. Ook werd ze voorzitter van de regio Noord, draaide ze als ervaringsdeskundige telefoondiensten voor patiënten uit het hele land en organiseerde ze weekenden weg: zogeheten zelfmanagementweekenden. Patiënten krijgen er advies hoe ze hun leven opnieuw kunnen inrichten, er staan activiteiten zoals knutselen of tekenen op het programma en er is tijd om met elkaar te praten, te wandelen of uit te rusten.
Jennette kreeg voor haar werk de Lies van Urk Stimuleringsprijs Emancipatie 2024. Deze prijs van de gemeente Emmen wordt elk jaar uitgereikt op 8 maart, internationale vrouwendag. In aanmerking komen personen en initiatieven die zich inzetten voor de emancipatie en participatie van inwoners, inmiddels zowel mannelijke als vrouwelijke. Uit de inzendingen kiest een jury drie finalisten, op wie het publiek kan stemmen. Jennette won een wisseltrofee en 1000 euro. Dat geld zit nu in een potje voor patiënten die de contributie of activiteiten van de vereniging niet kunnen betalen.
Chaos
Een paar weken na de uitreiking ging het helaas weer mis. Ze was uit eten geweest, stond op om naar de auto te gaan, maar haar been voelde raar. Het was anders dan bij haar eerdere hersenbloeding; deze keer was het alsof er een blok aan haar been vastzat. Het gevoel ebde ook weer weg en Jennette sloeg er verder geen acht meer op. Tot het zich herhaalde.
Volgens de neuroloog in het ziekenhuis zijn het waarschijnlijk tia’s (kleine hersenbloedingen) geweest. Sinds de aanvallen is de chaos in haar hoofd weer groter en is ze weer sneller vermoeid. Voor Jennette is het duidelijk geworden dat ze het rustiger aan moet doen. Eigenlijk heeft ze zich al die tijd als een bezetene voor de vereniging ingezet, vindt ze nu. Vorig jaar stopte ze al als voorzitter en vorige maand nam ze ook afscheid van haar lotgenotengroep in Assen. En ze heeft voor het eerst in haar leven psychologische hulp ingeschakeld.
Na 15 jaar heeft ze eindelijk herkend waar ze anderen voor waarschuwt en volgt ze haar eigen advies op: neem niet te veel hooi op je vork en luister naar je lichaam. Waar ze nog wél mee doorgaat, zijn de zelfmanagementweekenden, één lotgenotengroep in Emmen en de telefoondiensten. Elke maandag zit ze paraat, van 10 tot 15 uur.
“Waar ze lotgenoten voor waarschuwt: neem niet te veel hooi op je vork en luister naar je lichaam.”
De telefoon gaat. Jennette heeft zich op de bank in haar woonkamer genesteld, weggezakt in de roze kussens. Op planken aan de muur staan foto’s van mensen die haar dierbaar zijn. Onder één ervan staat het bijschrift ‘Best Memory Ever’. Een jonge Karel en zij staan lachend naast elkaar. Rode kater Mazzel komt erbij liggen. Ze haalde hem 2 jaar na haar beroerte uit het asiel. Een kitten was-ie nog. Mazzel vond ze een passende naam. Vergeleken met andere mensen is Jennette nog goed uit haar beroerte gekomen; sommigen krijgen hun spraak nooit meer terug of zijn voorgoed gekluisterd aan een rolstoel. Bovendien heeft de kat op zijn beurt mazzel dat zijn baasje veel thuis is.
Ze neemt op. De vrouw aan de andere kant van de lijn zegt direct wat ze op haar lever heeft. Ze weet het allemaal niet meer. Ze heeft geen idee hoe ze verder moet met haar leven. En eigenlijk wíl ze ook niet meer leven. Jennette, bij wie de alarmbellen afgaan, vraagt rustig waarom de vrouw niet meer wil. Die vertelt dat ze een gezin heeft, maar dat haar man en haar puberkinderen niet begrijpen waar zij doorheen gaat. En ze vindt het leven dat ze nu heeft, uitzichtloos. Jennette luistert vooral. En ze drukt de vrouw op het hart te gaan praten, met haar partner, haar kinderen en met zichzelf. “Je doet je gezin wel wat aan als je besluit niet meer te leven.”
De vrouw wil weten hoe het bij Jennette zit. Ze vertelt dat zij alleen is. Dat ze geen partner heeft, maar wél vriendinnen en familie is kwijtgeraakt. En dat ze weet dat het een eenzaam gevecht kan zijn, maar dat het leven haar toch te dierbaar is om niet meer verder te willen. Ze hangen wel een uur aan de lijn, soms pratend, soms zwijgend. Na een tijdje zegt de vrouw dat ze er misschien toch nog eens over na moet denken. Bij het ophangen bedankt ze Jennette. “Je hebt me heel erg geholpen.”
Niet vaak zijn de gesprekken zo heftig, maar bijna altijd worstelen de bellers met onbegrip van de mensen om hen heen. Relaties lopen er zelfs op stuk. Jennette vindt dat niet gek. Partners krijgen een andere vrouw of man terug, kinderen een andere moeder. Soms verandert iemands karakter na een hersenbloeding of-infarct. Sommige mensen zijn alleen nog maar boos. Wees daar dan maar eens mee getrouwd. Eigenlijk zou er meer hulp moeten komen voor de partners. Zelf begeleidde Jennette ooit een partnergroep, maar in coronatijd stopte dat. Daarna is er niets meer voor teruggekomen. Het wordt hoog tijd dat deze vergeten groep weer aandacht krijgt, vindt ze. Maar zij gaat het niet meer doen. Ze heeft zich heilig voorgenomen zich geen nieuwe dingen meer op de hals te halen. En dat is voor haar al moeilijk genoeg.
