In dit ervaringsverhaal vertelt Martin, 60 jaar, over de diagnose die hij kreeg. Vrijdag 13 augustus 2021, Martin was toen 57, kreeg hij de diagnose ependymoom. Dit is een zeldzame tumor.
‘’Cyste’’ in zijn hoofd
Martin liet in 2012 al een totale bodyscan uitvoeren. De reden daarvoor was dat zijn moeder en broer kort ervoor beiden aan kanker waren overleden. Martin wilde weten of een erfelijk component een rol speelde. Alles bleek goed te zijn met hem. Behalve dat de specialisten een ‘’cyste’’ in zijn hoofd ontdekten. Op dat moment waren er geen zorgen over.
De ‘’cyste’’ hielden de specialisten in de gaten. In 2017 en 2018 zagen ze wel wat groei. Maar pas in 2021 kreeg Martin last van zijn evenwicht. Hij was ook vaak misselijk en had last van andere klachten. Aangezien hij net was verhuisd, dacht Martin zelf dat de klachten voortkwamen uit stress. Uiteindelijk ging hij voor de zekerheid naar de huisarts. De klachten verdwenen niet. Na een paar testen en een MRI bleek dat de ‘’cyste’’ een zeldzame hersentumor was, een ependymoom.
Deel van het ependymoom verwijderd
In november 2021 stond de operatie op de planning. De helft van het ependymoom werd verwijderd, later volgden nog dertig bestralingen. De controles met een scan daarna lieten zien dat het restant van de tumor kleiner was geworden, rustig bleef en tot op heden is, maar Martins leven is wel enorm veranderd. Voorheen had hij een druk, actief, sportief leven. Hij liep met plezier marathons, was communicatieadviseur en hield van schrijven. Na de operatie kreeg Martin te maken met prikkelgevoeligheid, is hij vergeetachtig en vermoeid, loopt hij met een rollator. Kortom: Martin leidt een heel ander leven vol beperkingen en weet bovendien dat de tumor eens weer gaat groeien. Kortom, dat hij ongeneeslijk ziek is.
Schrijven werd zijn uitlaatklep
Na de diagnose had Martin behoefte aan een uitlaatklep. Hij schreef wat hij meemaakte weleens van zich af en deelde deze blogs dan op zijn sociale media. Mensen uit zijn omgeving raadden hem aan om er een boek van te maken. Dit boek bracht Martin uiteindelijk uit, mede dankzij Uitgeverij Klare Taal.
Het boek werd gepresenteerd op Wereldkankerdag 2024 en kreeg de titel ‘Verzonken horizon’. Waarom deze titel? Martins toekomst, zijn horizon, is in figuurlijke zin verzonken en hij maakt eigenlijk geen plannen meer voor op de lange termijn. Het boek en de blogs daarin schetsen een ontroerend en realistisch beeld van hoe (over)leven met kanker er in de praktijk uitziet. Het is daardoor herkenbaar, inspirerend en kan troost bieden aan iedereen die direct of indirect te maken krijgt met kanker.
Het boek is te bestellen via: https://uitgeverijklaretaal.nl/bestel-verzonkenhorizon/
Zoveel mogelijk genieten
Martins kijk op het leven is door zijn ziekte veranderd. Hij ziet nu meer de waarde van het leven in, maakt bewust(er) keuzes, stelt prioriteiten en plukt de dag. Ook telt hij zijn zegeningen. Zelfs met de beperkingen die hij heeft, kan hij namelijk nog genoeg leuke dingen doen. Natuurlijk zijn er ook moeilijke momenten, maar Martin kijkt liever naar wat hij wel kan.
Hij wil graag meegeven dat de diagnose ependymoom verschrikkelijk is om te krijgen. Maar dat er altijd een leven mogelijk is mét de diagnose. Ontdek wat je wel kunt doen, in plaats van wat er (nog) niet kan. Probeer in het donker een beetje licht te blijven zien.
