Elke maand deelt Monique over wat haar bezighoudt in haar leven met NAH. Deze keer vertelt ze over het zelfmanagementweekend waar ze bij aanwezig was.
Als ik zelfmanagement opzoek, is de definitie hiervan: ‘Het zodanig omgaan met een chronische aandoening (verschijnselen, symptomen), behandeling, lichamelijke, emotionele (psychische) en sociale gevolgen en bijbehorende aanpassingen in leefstijl dat de aandoening optimaal wordt ingepast in het leven’.
Wow, dat is nogal wat.
Tijdens het zelfmanagementweekend (afgelopen maart in Exloo) werken we dus aan onszelf om beter te leren omgaan met onze aandoening, in ons geval ons hersenletsel.
Het thema van het weekend waarin we aan de slag gingen met zelfmanagement, was ‘Samen Leven’.
Nu is het leven met hersenletsel met alleen jezelf al een opgave en uitdaging op zich, zo ook voor je partner, gezin, familie, vrienden en naasten. Hersenletsel heeft impact op de hele familie en sociale cirkel!
Als je jezelf nu eens in het midden van die cirkel zet, wie staat er dan (nog) naast je of dicht bij je?
Is dit veranderd door je NAH? Zijn vrienden nog vrienden? Wat is er allemaal binnen die cirkels veranderd?
Het is nogal confronterend als je hierover gaat nadenken en het hardop uitspreekt. Mijn inner-circle qua gezin is gelukkig hetzelfde gebleven, al heeft dat heel veel verdriet en moeite gekost. Ik was veranderd, maar zag dit zelf niet zo. Ik vergat dingen, zei vaak hetzelfde, zat apathisch op de bank of vloog als een stuiterbal door het huis. Ging over mijn en hun grenzen heen. Maar ze zijn gebleven.
Vrienden daarentegen zijn door bovenstaande veranderingen vertrokken, begrepen mij niet meer, konden er niet mee omgaan. Herkenden mij niet meer. Ik moest ook steeds vaker nee zeggen en zei dat vaak niet op een vriendelijke manier. Ik begreep ook niet waarom ze niet meer kwamen of wegbleven en werd daar weer boos en verdrietig om.
Bekenden of kennissen die ik af en toe eens sprak, zag ik ineens vaker. Zij toonden begrip en belangstelling. Zo apart dat degenen van wie je het verwacht vertrokken en van degenen van wie je het niet verwachtte, die kwamen juist.
Door mijn hersenletsel leerde ik lotgenoten kennen. Noodgedwongen. Wat een verademing om met iemand te praten die hetzelfde mee heeft gemaakt. Die jouw problemen herkent en begrijpt. Lotgenoten werden mijn nieuwe vrienden, sommige komen nu zelfs tot in mijn inner-circle.
In de groep, tijdens het weekend, hoor ik de verhalen. Sommigen zijn gescheiden, omdat hun partner het niet begreep, sommigen zien hun kinderen niet of nauwelijks meer, omdat papa/mama zo is veranderd. Collega’s komen de eerste weken nog, maar daarna blijft het stil. En toch is er niemand ongelukkig. Zie ik stuk voor stuk medegenoten die het toch maar mooi gered hebben! Die door zijn blijven knokken en vechten. Die het zelfmanagement in eigen handen hebben genomen en dit hebben aangegrepen om er sterker uit te komen!
Tijdens het zelfmanagementweekend mocht je één iemand uit je inner-circle in het zonnetje zetten. Hem of haar bedanken, een cadeautje maken, een lief gedichtje schrijven of wat dan ook.
Ik koos mijn man, Sjaak, mijn steun en toeverlaat, al meer dan 36 jaar. Ondanks alles wat hij met mij te stellen heeft gehad, staat hij nog steeds voor de volle 200% naast mij. Onvoorwaardelijk. Hoe dankbaar ik hiervoor ben, is in woorden niet uit te drukken. Ik schreef een gedichtje:
‘Ik spreek het niet zo vaak uit
Denkend dat je het wel weet
Een soort vanzelfsprekendheid
Dat ik van je hou
Soms zeg ik het snel
Tussen neus en lippen door
Alsof het niet belangrijk is
Dat ik van je hou
Maar nu wil het zeggen
Echt gemeend
Vanuit het diepst van mijn hart
Liefste, ik hou van jou’
Liefs, just me
Monique
