Elke maand schrijft Belinda voor Hersenletsel.nl over haar leven met NAH. Deze keer in haar blog schrijft ze over de therapie moeheid en de NAH die er nooit niet is.
De laatste tijd ben ik me steeds meer bewust van het feit dat ik al negen en een half jaar aan het revalideren ben. Bijna een decennium. En nog heb ik niet altijd door hoe mijn leven met NAH in elkaar steekt. Nog steeds ga ik over mijn grenzen heen. Nog steeds ben ik iedere dag moe, moeier moeist.
Gelukkig geeft Facebook iedere dag herinneringen aan posts van dezelfde dag maar dan één of meer jaren verder. Die posts zijn soms heel erg confronterend, maar soms ook heel prettig omdat ze laten zien hoe ver ik inmiddels al gekomen ben.
Dat laat mij dan weer zien dat ik dat revalideren niet voor niks doe. Al ben ik bij tijd en wijle echt wel therapie-moe.
Waarom revalideer ik dan ook zoveel en zo lang zul je je waarschijnlijk afvragen…want hé als je toch niet doet wat er gezegd wordt waarom ga je dan?? En wat kunnen ze na 9,5 jaar nog aan je restverschijnselen doen?
Het ligt natuurlijk zoals altijd wel wat genuanceerder dan dat, maar feit is wel dat ik al aan mijn inmiddels 5e traject bezig ben.
Het eerste traject startte een maand na mijn 1e herseninfarct (februari 2014) het was een lang en intensief traject waar ik heel veel van geleerd heb. Maar ja, ik ben eigenwijs geboren en dacht het dan ook wel beter te weten dan de therapeuten. Ik kreeg terugval op terugval en de revalidatie arts vond het nodig om een tweede traject te starten, aangezien ik zoveel achteruit was gegaan.
Het 2e traject was minder lang maar wel weer intensief en ik was ervan overtuigd dat ik ander werk moest gaan zoeken omdat mijn op dat moment huidige werk niet meer paste bij mijn leven met NAH. Dat heeft nog wel even geduurd zo ongeveer 2 terugvallen… maar omgeschoold en wel startte ik ander werk. Maar ook dat lukte niet en wederom kreeg ik terugvallen. En ik stopte met werken (ik was toen al bijna 2 jaar volledig afgekeurd maar ja… iets met eigenwijs) door het stoppen met werken moest ik mijn huis verkopen, want ja de IVA gooit je flink terug in salaris. Drie weken na de verhuizing kreeg ik een 2e herseninfarct. En kort daarop startte dus mijn 3e revalidatie traject.
Het 3e traject was naast alle therapieën ook vooral een heel mentaal traject. Mijn god wat was ik boos en gefrustreerd in die tijd en wat was het “donker”… Maar ook daar weer uit gekomen. En het 3e traject stopte ook weer. Ik was weer veel wijzer. Ik probeerde me ook echt wel aan alle regels te houden, maar NAH is er nou eenmaal nooit niet dus het viel echt niet mee.
Het 4e traject startte omdat ik zoveel pijn bleef houden in al mijn spieren, vergelijkbaar met fibromyalgie, dat werd (en wordt) veroorzaakt door mijn disbalans na de infarcten. Een pijn traject dit keer. En in de laatste week van dat 4e traject brak ik ineens mijn enkel aan mijn goede been… toch gestopt met de revalidatie, maar ik stopte met nog meer pijn dan dat ik dat traject startte.
En die enkel blijkt een probleemgeval. Of eigenlijk blijk ik een probleemgeval want tja een gebroken enkel en allerlei afgescheurde en ingescheurde banden/pezen kan een “niet-probleemgeval” wel handelen maar ik helaas niet. Mijn rechterkant is aangedaan door de cva’s en kan dus mijn linkerenkel niet opvangen. In de eerste lijn kon dit niet opgelost worden dus je raad het al daar kwam traject nummer 5 en dat startte afgelopen november en nu ben ik dus aan het wachten op een operatie, traject nummer 5 blijkt een heel langdurig traject te zijn…
Oh ja tussentraject 4 en doorlopend in traject 5 heb ik ook nog een revalidatietraject gevolgd bij Visio.
Maar ook tussen de trajecten door heb ik 2x per week fysiotherapie. Dat heb ik hard nodig om stabiel te blijven. Ik kom dus nooit meer van de therapieën af want ik kom nooit meer van mijn NAH af.
Met als gevolg dus dat ik bij tijd en wijle therapie-moe ben…
Hebben jullie daar ook af en toe last van?
Liefs Belinda
Lees ook: Belinda | Shop till you drop.
