In de coronaperiode ging Frank op vakantie in de omgeving van Luxemburg en Duitsland. Dit bleek een levensveranderende vakantie voor Frank en zijn partner, want hij kreeg last van hoofdpijn en andere verschijnselen. In deze blogpost vertelt hij verder over de operatie die niet kwam. Een teleurstelling, omdat de operatiedatum nu weer vooruitgeschoven werd. In de eerste alinea’s heeft hij stukjes uit Grote Panda Kleine Draak verweven met zijn eigen verhaal.
Toch als ik terugkijk, vraag ik me af waar ging het ‘mis’… (1) Eigenlijk begint het al met het toelaten van angst in je leven en het moeten verder leven met de beperkingen en impact van je proces. Het kruipt onder je huid en het vreet aan je de hele dag door. (2) Daarnaast is het benoemen/aanbieden van een strohalm als het noemen van te verwachtte data als in het eerste telefoongesprek echt funest in het proces. Het biedt hoop en het creëert verwachtingen die niet (altijd) waar gemaakt kunnen worden. Hoop en teleurstelling en wanhoop liggen heel dicht bij elkaar helaas. En daar gaat het in de communicatie dan gewoon mis.
Ik snap dat men vragen graag positief wil beantwoorden en uitzicht wil kunnen bieden, maar er zit een keerzijde aan. Ik heb de strohalmen waarschijnlijk te gretig aangepakt. (3) Voor mij de grootste knauw en deuk in mijn vertrouwen is echter dat in het telefoontje van 19 oktober plotseling 27 oktober geen beschikbare datum meer was (reden niet genoemd) en dat ik voor 3 november als tweede op de planning werd gezet. Dat laatste is geheel in tegenstelling met de eerdere ‘belofte’ dat ik bij verschuiving als eerste op de planning zou staan de week erop.
De impact van weer ’tweede’ op de planning moeten zijn, is groot. Weer de onzekerheid (helemaal door de eerste ervaring nu) dat je er op het allerlaatste moment vanaf gehaald kan worden. En weer die 5 dagen ellende met preoperatiemedicatie, bijwerkingen en dus alles misschien weer voor niets doormaken. Weer die spanningsopbouw en alles wat hiermee gepaard gaat. Niet alleen bij mij, maar ook bij mijn naasten. En weer levensbeperkingen, want nee, ik wil niet dat door Covid, griep of een simpel verkoudheidje de operatie niet doorgaat – dus zelfverkozen isolatie et cetera zullen ook weer volgen.
De zorg is overbelast, er is een tekort aan handen aan het bed et cetera. Maar het blijft belangrijk om je te realiseren dat je niet bezig bent met een beddenplanning, met een operatie schema, met een bezettingsplan. Je werkt met emoties, met (wan)hoop, met (levens)verwachting, met (doods)angst van je patiënten. Maar goed, ik begrijp goed dat er aan de andere kant ook mensen werken natuurlijk met een ander soort druk en verplichtingen. Misschien is ook wel onmogelijk om het werk te doen als je hier continu bij zou stil staan.
Verder gaat de week buiten alle emoties om wel goed. Emoties hebben soms wel invloed op de hoofdpijnen, maar het is beheersbaar. Verschillende telefoontjes, leuke kaarten, een verrassingsboek (via bol.com) zonder afzender (wie oh wie?) , leuke bloemen. Erg bemoedigend allemaal.
In verband met de aanstaande operatie had ik zelf ook wat lijntjes uitgezet naar de bloemisterij en zo een kaartverzendcentrale. Doelstelling was een hart onder de riem van mijn directe naasten. Hoewel de operatie niet door is gegaan, worden de kaartjes zo links en rechts bij (schoon)ouder(s) bezorgd, en gelukkig positief ontvangen. Een proces als dit doe je niet alleen. De lokale bloemist had alleen een iets beter tijdstip kunnen uitkiezen dan even na 8 uur in de ochtend op zaterdag…. grom. Op de videodeurbelstream is leuk te zien dat hij zichzelf ook bezwaard voelde om aan te bellen zo vroeg bij een huis in rust met de gordijnen nog dicht. Maar goed, de rozen vond Petra mooi 😉
Het is moeilijk om elke dag weer geconfronteerd te worden met dingen die je niet (tijdelijk) meer kan, met de afhankelijkheid en de beperkingen. Elke keer weer verdriet of rouw om (nieuw) verlies is een vermoeiend en uitputtend proces. Het is helemaal lastig, omdat ik ook niet kan werken aan het weer opbouwen van iets anders en iets nieuws. Eerst moet die operatie rond zijn. Hoewel er nu ook op revalidatiegebied de eerste stappen richting intakes gemaakt zijn deze week gelukkig. Maar ach, ook daar wachtlijsten…
Kun je niet wachten op de volgende blogpost van Frank die vol nieuwe informatie staat? Bezoek dan zijn blog en lees alvast zijn andere verhalen: https://hemianopsie.wordpress.com/.
