Lang hield Heleen Grinwis (55) zichzelf een masker voor. Ze wilde niet toegeven aan haar niet-aangeboren hersenletsel. Na jaren van vechten tegen zichzelf, zette ze het masker af. De zoektocht naar haar nieuwe zelf deelt Heleen in haar blogposts. Deze blogpost gaat over haar vergeetachtigheid na haar CVA.
Een leven met NAH brengt, naast de fysieke en geestelijke beperkingen, ook eenzaamheid met zich mee. Je leeft noodgedwongen in je eigen bubbel. Je merkt dat allerlei invloeden van buitenaf je te veel prikkels geven, waar je gruwelijk last van hebt en kunt krijgen.
Dit wordt niet verteld als je het ziekenhuis mag verlaten, dat je deze chaos in je hoofd er gratis bij krijgt. Dit leer en ervaar je met de tijd.
Toen ik 17 jaar geleden werd opgenomen met een CVA en na een week het ziekenhuis mocht verlaten met tien ballonnen aan mijn rolstoel vastgebonden, steeg ik door de aanhangende tassen nog net niet op. Ik was blij dat ik weer naar huis kon, naar mijn kinderen en hond en naar mijn eigen stekkie. Ik was dolblij en enthousiast dat ik eindelijk richting huis kon. Eenmaal thuis voelde het gelijk vertrouwd, maar ik was moe en nog eens moe en was ik in de veronderstelling dat mijn leven gewoon op de oude voet verder kon gaan, al was het dan met wat meer rust. Al snel kwam ik erachter dat mijn enthousiasme te hoog was ingesteld. Ik sliep slecht, want ik was bang om nooit meer wakker te worden. Ik was bang om alleen te zijn, bang dat er weer iets met me zou gebeuren en dat mijn lichaam, wat altijd zo sterk was geweest, me uiteindelijk weer in de steek zou laten.
Ik was blij dat ik het overleefd had en plakte de ontelbaar vele beterschapskaarten aan de deur, zodat ik er kracht uit kon halen. De bloemen waren na tien dagen wel verwelkt en ik merkte dat er iets niet klopte in mijn hoofd. Dit was de chaos in mijn hoofd. Als ik iets vertelde, vloog ik van de hak op de tak, kon ik mij niets herinneren van wat ik daarvoor had gedaan, laat staan wat ik gegeten had.
Als mijn dochter van net 9 jaar oud naar school ging, schreef ik op een briefje welke kleding ze aan had voor het geval er iets zou gebeuren. Zo had ik overal lijstjes opgeplakt en neergelegd in het gehele huis. Lijstjes met wat ik moest doen en die ik dan later kon afvinken.
Tijdens het koken ging geregeld een brandalarm af. Dan was ik weer vergeten dat er een pan met rijst op het fornuis stond te koken of iets anders. Ik ben spullen tegengekomen die in de koelkast hoorden, maar in de vriezer lagen. Ik werd naar huis gestuurd met een lijstje voor controleafspraken, recepten voor bloedverdunners, de CVA-folder, de afspraken met de fysiotherapeut en dat was het.
Ik vergat veel, zoals de codes van mijn bankgegevens, mijn telefoonnummer en mijn bankrekeningnummer. Het antwoord van de arts weken later, toen ik het aangaf dat mijn geheugen wel een zeef leek, was: “Dat trekt wel bij. U bent nog jong en erg ongeduldig.”
Dat ongeduldige heb ik altijd al gehad, maar is door mijn CVA wel ernstiger geworden. Evenals het gepieker in mijn hoofd. Overal kon en kan ik me nog steeds ontzettend druk maken. Om de simpelste dingen waar ik uiteindelijk totaal geen invloed op heb.
Het lezen van een boek was onmogelijk, want ik had er de concentratie niet voor, voelde me erg opgejaagd, had het idee dat ik in tijdnood kwam en voelde een eeuwige onrust.
Naast het opnieuw leren lopen, moest ik ook opnieuw leren rekenen. Ik was net zo ver met de tafeltjes van het vermenigvuldigen als mijn dochter. Maanden later kreeg ik een revalidatietraject aangeboden en werd ik geplaatst tussen oudere mensen met afasie. Ik was het enige jonkie en al bij al was het voor mij geen bemoedigende situatie waar ik voldoening uit kon halen. Het bleek uiteindelijk de bedoeling te zijn dat ik in een kringgesprek zou praten over mijn ervaring en gevoelens.
Lieve groet,
Heleen
@rauwismijnrouw
