In de coronaperiode ging Frank op vakantie in de omgeving van Luxemburg en Duitsland. Dit bleek een levensveranderende vakantie voor Frank en zijn partner, want hij kreeg last van hoofdpijn en andere verschijnselen. In deze blogpost vertelt hij over het minder goede nieuws dat hij kreeg en insloeg als een bom.
Deze week kenmerkt zich door de telefonische terugkoppeling van het ziekenhuis. Het overleg is geweest. Men deelt op de meeste punten de mening en beeldvorming vanuit Duitsland. Er zit echter een maar aan – hier is men er niet van overtuigd dat het aneurysma (ongeveer 2 bij 1,6cm) helemaal dicht is en verder wil men meer onderzoek. De reden is dat wat men in Duitsland al voorzichtig had aangegeven dit eigenlijk actief te willen doorvoeren op korte termijn. Het aneurysma moet veilig gesteld worden om toekomstige problemen te voorkomen. Hiervoor wil men de aanvoerende slagader waar het aneurysma aan zit definitief gaan afsluiten.
Ik had de hoop dat ze het aneurysma zelf konden overbruggen met een stent, ook daar was in Duitsland even sprake van geweest. Maar een andere oplossing lijkt nu meer waarschijnlijk. Eerlijk, het nieuws kwam toch weer als een mokerslag binnen.
Moet ik gaan kiezen tussen leven in de angst dat het aneurysma of de slagader er in de buurt een keer gaat klappen en er grotere schade of erger ontstaat? Of moet ik er voor kiezen om een deel van mijn hersenen te laten afsterven, omdat de bloedtoevoer gestopt wordt? Moet ik leven met een tijdbom in mijn hoofd, met angst voor alles, voor onverwachtse hoofdpijnen, voor het stoten van je hoofd, voor wat andere ontstekingen of ziektes hier mee zouden kunnen doen?
Of moet ik kiezen om zelf meer schade toe te brengen dan ik al heb? Hoeveel zou die schade dan zijn? Wat moet ik nog meer gaan missen naast die 50% gezichtsvermogen die ik toch al kwijt lijk te zijn? Is er nog wel iets te verliezen? Welke delen worden nog meer van bloed voorzien? Wat doet dit aan mijn leven? Is er nog een normaal bestaan? Een toekomst met mijn werk dat ik echt leuk vind? Kan ik nog wel functioneren of is mijn leven zoals ik het kende over?
De vragen rollen over elkaar heen en duizenden volgen maar de antwoorden blijven uit – voor nu dan in ieder geval. Het verslag van het consult zegt eenvoudig dat meneer begrijpt dat het een moeilijk keuze is. De understatement van het jaar is gevonden. De week is, buiten de dinsdag van het gesprek en de woensdag, wel oké. Maar loslaten doen deze berichten je zeker niet. De hoofdpijnen worden beter te handelen. De pijnbestrijding ben ik aan het afbouwen. Buiten het emotionele om en de nachten is er qua hoofdpijnen balans aan het ontstaan.
In de nacht is het echter anders. Zeker het gaan liggen is erg lastig. Ik voel elk prikkeltje en pijntje in mijn hoofd. Het gebied recht achter krampt, prikkelt, doet pijn, voelt als of het onder zwak stroom staat. Ook heb ik regelmatig forse pijnscheuten, vooral recht en dwars door mijn kop heen. Het maakt je heel onzeker – zou er dan nu toch iets misgaan? Hoe zou dat dan voelen? Hoe voelde een normaal hoofd überhaupt?
De warmteregulatie wordt beter. Ik kan beter mijn energie managen. Het rusten tussen de middag helpt, maar wissel ik ook af met soms in de stoel te blijven rusten. Naast de laatste bijenstal ben ik thuis. Meer energie en puf heb ik gewoon niet. Soms even een beetje werken en e-mails checken om te zorgen dat er geen dingen spaak lopen en het team een beetje bijpraten over de situatie. Het bericht komt wel aan bij de directe collega’s. Men had (en hopelijk heeft) hoop dat ik me weer spoedig zou kunnen aansluiten, maar de feiten lijken toch een beetje anders te liggen.
Ik zal het er mee moeten doen, hoe weet ik nog niet alleen.
Kun je niet wachten op de volgende blogpost van Frank? Bezoek dan zijn blog en lees alvast zijn andere verhalen: https://hemianopsie.wordpress.com/.
