Elke maand schrijft Belinda voor Hersenletsel.nl over haar leven met NAH. Deze keer vertelt ze over haar schrikbeeld en de voorstelling die ze heeft gezien.
Gisteren ben ik naar een voorstelling geweest. Die heette Vallicht. Het was een voorstelling van Romijn Conen (die ene van de Amstel-reclame). Romijn heeft 9 jaar geleden een herseninfarct gekregen. Een van zijn restverschijnselen is afasie. Ik heb het vast al eens eerder gezegd of geschreven, maar dat is oprecht mijn grootste angst. Afasie.
In de hal, voordat we naar binnen mochten, stond ik te wachten en ik dacht terug aan die ene dag. 21 juni 2019, ruim 5 jaar na mijn eerste herseninfarct, liep ik met Molly (hond) buiten en lag ik ineens op straat. Eenmaal, met gillende sirenes, in het ziekenhuis, direct naar de CT-scan en na de scan kwam de arts-assistent neurologie mij wat vragen stellen.
Hij haalde iets tevoorschijn en vroeg mij wat het was. Hoewel het voorwerp mij wel bekend voorkwam, had ik geen flauw benul. Het bleek een pen te zijn. Hoe simpel. En het volgende voorwerp herkende ik ook totaal niet. Mijn hoofd was leeg. Ik kon wel praten overigens. Moest er wel moeite voor doen, maar kon wel praten. Ik had gewoon geen idee dat dat tweede voorwerp een telefoon heette. Ik probeerde er nog een beetje omheen te praten, maar hij was streng. “Hoe noem je dit?” “Geen idee, dokter.”
Toen vertelde hij mijn schrikbeeld. Hij zei dat ik een infarct in het spraakgedeelte van mijn hersenen aan het ontwikkelen was en dat als ze niet direct ingrepen, de mogelijkheid bestond dat ik nooit meer zou kunnen praten. Mijn schrikbeeld. Er zullen mensen onder jullie zijn die dat wel zo lekker rustig hadden gevonden, maar ikzelf dacht alleen maar: waar wacht je op?!
Afijn, dat kwam dus allemaal terug, terwijl ik in de hal stond te wachten voor de voorstelling van Romijn. De voorstelling was heel aangrijpend. In het begin ook wat lastig te volgen, maar dat ging al snel beter. De hele weg die hij is afgegaan, die hele reis … zo herkenbaar. En dan de woede, de frustratie en ook de dankbaarheid. Dankbaar dat hij er nog is, dankbaar dat hij toch weer kan praten, dankbaar naar zijn vrouw en naar zijn kinderen.
Na de voorstelling was er nog een nagesprek. Dat gaf zo mogelijk nog meer inzicht in de strijd, maar eerlijk als hij is, heeft hij alle vragen oprecht beantwoord. Soms met tranen, soms zoekend naar zijn woorden. Ikzelf vroeg hem hoe het voor hem is als hij niet op een woord kan komen. Hij vertelde dat het woord wel in zijn hoofd aanwezig is, maar dat hij het niet kan uitspreken. Met geen mogelijkheid. En anderen mogen het niet invullen voor hem, dat maakt de verwarring alleen maar erger.
Ik vertelde dat ik dankzij de medicatie gelukkig slechts last heb van lichte woordvindingsproblemen, maar dat mijn hoofd letterlijk leeg is en ik geen idee heb naar welk woord ik zoek. Dat ik het juist wel heel fijn vind als iemand mij het woord vertelt. Maar alleen als ze echt weten wat het woord moet zijn, want raden naar het woord of (het gebeurt echt) expres verkeerde woorden zeggen, is killing. Dat frustreert nóg meer.
Ik vroeg hem of hij ook afasie heeft met schrijven, maar dat blijkt niet zo te zijn. Net als ik geen moeite heb met het vinden van woorden als ik schrijf. Iemand in de zaal vertelde dat haar man weer heeft leren praten op een melodie, dat schijnt heel goed te werken. Net als bij stotteren dus.
Machtig interessant vind ik dat allemaal, maar ik dank God op mijn blote knieën dat ik geen ernstige vorm van afasie heb. Vallicht dus. Zo heet de voorstelling en ik raad hem aan! Ook als afasie jouw schrikbeeld is.
En dan is december gewoon alweer bijna voorbij. Die koude, donkere maand die zo in het teken staat van licht en warmte. Ik hoop dat jullie heel fijne kerstdagen hebben gehad en dat jullie niet al te veel overprikkeld zijn geraakt, zodat jullie oprecht hebben kunnen genieten van de mensen om je heen. Nu nog even doorbijten naar oud en nieuw, nog meer flitsend licht, en veel knallen en terugkijken op het afgelopen jaar.
Mijn afgelopen jaar is er een van uitersten geweest, en daar waar ik hoopte op een rustig 2025, weet ik nu al dat het een turbulent eerste kwartaal gaat krijgen. Maar daarover later meer.
Voor nu wens ik jullie een heel mooi uiteinde en een fantastisch begin.
“May the best days of your past be the worst of your future”
Tot volgende maand,
Liefs
Belinda
