Lang hield Heleen Grinwis (55) zichzelf een masker voor. Ze wilde niet toegeven aan haar niet-aangeboren hersenletsel. Na jaren van vechten tegen zichzelf, zette ze het masker af. De zoektocht naar haar nieuwe zelf deelt Heleen in haar blogposts. Deze blogpost gaat over de goedaardige hersentumor waar ze mee leeft naast haar leven met NAH.
Op mijn 49e levensjaar viel ik achterover van de trap en brak hierbij mijn rug op 2 plekken. Dit gebeurde na een heftige levensgebeurtenis.
Op mijn 21e had ik al een hersenbloeding overleefd. Ik was er fysiek goed doorgekomen.
Op mijn 39e kreeg ik een CVA. Hier waren meer fysieke klachten aan vastgeketend. De linkerkant van mijn lip en mijn linkeroog hingen schuin door gezichtsverlamming. En in beide armen kreeg ik last van krachtverlies. Maar ook dit werd weer overleefd. De chaos in mijn hoofd was in de loop der jaren wel steeds meer toegenomen, maar niemand had me ooit op dat moment geattendeerd op NAH. Het chaotische, niet kunnen concentreren, vermoeidheid, hoofdpijn en noem zo maar op.
Door de val van de trap werd ik weer met loeiende sirenes weggereden en opgenomen in het ziekenhuis. De pijn was enorm. Echt, ik als oud balletpedagoge was wel enige pijn gewend, maar dit was ondraaglijk. 4 weken heb ik daar gelegen, voordat ik naar huis mocht. Weer opnieuw moeten lopen met een soort dinosaurusrekrollator en vol pijnstillers.
De val gebeurde een maand na het overlijden van mijn vader en schoonvader. Binnen 4 dagen had ik dus naast de fysieke pijn ook enorm veel verdriet waar ik in principe niets meer bij kon hebben. Toch gebeurde de val. Na een verkeerde medische diagnose en veel te late operaties hiervoor werd ik na een second opinion geopereerd met 70% kans op een dwarslaesie. Het was de enige keuze die ik op dat moment had. Ik werd geopereerd. Vreselijk. Ik ben 3 dagen compleet kwijt door de pijn en na een week mocht ik weer naar huis met een rollator. Het ging moeizaam, maar hey: niet zeuren weer die schouders eronder en door.
Doordat ik zoveel verdriet had door het verlies van mijn vader en schoonvader, stond ik al onder behandeling van een psycholoog. Deze vond het vreemd dat ik zo vaak viel en vroeg me of ik niet weer een mri-scan van mijn hersenen wilde laten maken. Prima. Zo gezegd, zo gedaan. Binnen 1 week belden ze me al op dat ik naar de poli moest komen en naar het ziekenhuis waar ik de mededeling kreeg dat ik een goedaardige hersentumor had. Ik stond perplex (hadden ze dus niet gezien op de eerdere mri-scan bij die eerdere opname?). Mijn leven stond voor de zoveelste keer weer op zijn kop. De onwetendheid wat het inhield, het idee tumor (iets wat niet bij iemand hoort).
Het heeft nog 6 weken geduurd. Een radioloog vond dat het niets was en de tweede radioloog vond van wel. Hersenchirurg erbij. Ik wilde de knikker er gelijk uit. Iedere keer als ik in de spiegel keek, zag ik mezelf, maar ook dat er een balletje zat dat er niet thuishoorde en er gelijk uit moest. Voor mijn gevoel en puur voor de rust. Helaas zit die knikker op een gevaarlijke plaats, te dicht bij de hersenstam, waardoor ze het niet aan durven om te opereren.
Het heeft even geduurd, voordat dat idee was geland. De onzekerheid, het gevoel dat er iets zat wat er niet thuis hoorde. De knikker groeit dus uit het hersenweefsel, hij zit geheel ingekapseld. Ik heb een scan-and-wait procedure, waarbij ik dus jaarlijks gecontroleerd moet worden. Mri-scan met contrastvloeistof, altijd die spanning of het gegroeid is of niet, dat blijft. Hij kan er al jaren zitten. Ook goedaardige hersentumoren kunnen gevaarlijk zijn en uitzetten door bijvoorbeeld emoties, stress enzovoorts. Ze kunnen een epileptische aanval veroorzaken, nog meer vermoeidheid en geheugenproblemen. Dus ja, al bij al ben ik geprezen met dubbel pech met betrekking tot mijn bovenkamer.
Na jaren ben ik nu wel wat meer gerustgesteld, gezien ik er zoveel fysieke beperkingen bij heb gekregen door de gebroken rug en te late operaties, dat die knikker meer bijzaak is geworden. Door zenuwbeschadigingen heb ik 24/7 zenuwpijn, gedeeltelijk dwarslaesie met betrekking tot mijn blaas en darmen en lig hierom veel op bed. Het is zoals het is, zullen we maar zeggen.
Ik omarm het leven steeds meer en soms lig ik hierdoor meer op bed door pijn, maar helaas ik heb geen toverstok.
En weer is er niets te zien aan de buitenkant.
Carpe Diem.
Lieve groet,
@rauwismijnrouw
Heleen Grinwis
