Voor Hersenletsel.nl schrijft Sandra over haar leven met NAH en het wetenschappelijk onderzoek iDCS-CCAS: hersenstimulatie bij een ataxie of infarct in de kleine hersenen waar ze aan mee doet voor het Radboud UMC. In deze tweede blog schrijft ze meer over het onderzoek.
Agenda leeg houden
Nog een week voordat het onderzoek begint. Van te voren ben ik al bezig geweest om mijn agenda leeg te krijgen/houden. Ik ben afgekeurd en werk dus niet meer, maar ik heb het hartstikke druk.
Waarmee vraag je je misschien af. Mensen met hersenletsel begrijpen dit beter dan mensen zonder letsel.
Ik heb het druk met: Douchen, aankleden (wat ga ik aandoen), huishoudelijke taken (hoeveel energie heb ik en wat moet er gebeuren) en dit is alleen nog de ochtend. Pffff ben eigenlijk alweer moe. `s Middags slaap ik elke dag, dus hier heb ik geen ruimte. Dan ben ik ook nog verzorgster van een paard, moeder, partner, vriendin en ik doe regelmatig de nagels van vriendinnen. Dus die agenda leeg houden valt niet mee. Maar, het moet omdat ik al mijn energie nodig heb voor het onderzoek.
Doel van het onderzoek
Wat gaan we doen? Tijdens mijn deelname aan dit wetenschappelijk onderzoek gaan we uitzoeken of herhaalde elektrische stimulatie van de kleine hersenen gedurende twee weken tot vermindering kan leiden van klachten zoals verminderde aandacht, concentratie, verhoogde prikkelbaarheid en mogelijk ook problemen met het denken en het geheugen. Als dit zo zou zijn, kan dit betekenen dat dit ingezet kan worden als behandeling in de toekomst.
Wil je meer weten over het onderzoek? Neem dan een kijkje op de website van het Radboud UMC.
Behandel planning
– Dag 1
Deze dag is in Nijmegen. Dit wordt een drukke dag met een cognitieve test, lichamelijk onderzoek, het invullen van vragenlijsten en de eerste elektrische stimulatie.
– Dag 2 t/m5
Deze dagen komen ze thuis de elektrische stimulatie geven, omdat het te vermoeiend is voor mij om elke dag naar Nijmegen te gaan.
– Weekend
Deze dagen rust pakken en bijkomen
– Dag 6 t/m 9
Deze dagen komen ze weer thuis de stimulatie geven.
– Dag 10
Deze dag is in Nijmegen. Dan volgt er weer een cognitieve test, een neurologisch onderzoek, het invullen vragenlijsten en de elektrische stimulatie.
Hierna moet ik nog vier keer terug naar Nijmegen (na 1 maand, 3 maanden, 6 maanden en 1 jaar). Tijdens deze bezoeken volgen er ook weer cognitieve testen, een neurologisch onderzoek en het invullen van vragenlijsten. Zo kunnen ze eventuele verbeteringen goed volgen.
Ik ga proberen jullie zoveel mogelijk te vertellen over hoe het gaat.
Sandra
Lees ook: Sandra | Mijn achtbaan die TTP heet.
